El cirujano y el gobierno / The surgeon and the government

Después de tanto esperar parece mentira que ayer por fin tuviéramos la cita con el cirujano.


Fue interesante conocer al equipo médico que se encargará de hacer el trasplante y de conocer en detalle lo que nos espera, aunque tampoco pedimos muchos detalles…

Además volvieron a sacarnos sangre, a mi marido el pobre cuatro tubitos, a mi creo que fueron doce. Ahora tienen que hacer otra mezcla de nuestras sangres para estar seguros de que no hay rechazo. Nos vio además otra nefróloga que está en el equipo de mi doctora para la última visita y asegurarse de que todo estaba bien y tuvimos el privilegio de ser los últimos en ser entrevistados por la consejera del gobierno que ha de reportar nuestro caso y conseguirnos el correspondiente permiso y numerito para hacer la operación legal.

Esto significó que llegamos al hospital a la una y media de la tarde y salimos de allí a las seis y media… agotador!

Nos explicaron que será el riñón izquierdo el que le quiten a mi marido, que él ha de ir sobre las siete de la mañana del día 10 de Abril al hospital y que yo tengo que ingresar el día 9 por la tarde. También nos dijeron que aparte de tener el mismo grupo de sangre no tenemos anticuerpos y que coincidimos en dos marcadores de los seis que analizan, no es el emparejamiento ideal pero tampoco es malo, según nos explicaron.

Además nos hablaron un poco de las medicaciones post trasplante y los pasos a seguir, el tiempo que estaremos sin trabajar y la recuperación.

La representante del gobierno estaba bastante relajada ya que además del libro de familia y los pasaportes la llevamos fotos de nuestra vida junta y la carta que mi marido escribió explicando por qué quiere ser mi donante.

Estaba muy interesada en saber si habíamos explicado a nuestros hijos lo que estaba pasando y quién iba a cuidar de ellos durante la operación.

Después me mandaron a otro hospital, necesitaban estar seguros de que el derrame que me ha salido en el ojo izquierdo no es nada grave, así que nos fuimos de excursión al centro de Londres a buscar el dichoso hospital de la vista y allí nos hicieron esperar otro ratito, para después de hacerme un fondo de ojo y varios estudios más decirme que estaba todo bien, seguramente sea por mis desajustes en la tensión arterial.

En fin, al menos sabemos que no hay nada serio como glaucoma o cualquier otra cosa.

En cuanto a los preparativos, ya tengo las bolsas para el hospital casi listas, el colegio ha sido informado y ya tenemos el billete de mi madre desde Madrid y mi suegro desde Amsterdam….

Ahora solo queda que no nos cancelen o muevan la operación y que salga todo bien, vamos, casi nada jajajaja.

Pero como siempre, seguiremos avanzando pasito a pasito.



After such a long wait it seems unbelievable that our surgeon and government assessor appointments for our transplant are over.

It was interesting being able to meet the team that will be preforming the operation after all and know in detail what it will be happening, not too many details thou.

We had some blood test done again, 4 tubes for my hubby and 12 for me, they need to do another cross match to make sure that everything is just fine, and we were also seen by one of the kidney doctors again just to make sure we are up to speed and ready, as ready as one can be of course.

We were the last to be seen by the government advisor what meant that we arrived at 1.30 at the hospital and left around 6.30 pm. It was a long exhausting day!!

The surgeon and his team explained us that it will be the left kidney the one that they will be taking from my hubby to give to me, that he has to be the 10th of April around 7 am in the hospital while I will have to go in the 9th at 4 pm already. They also told us that apart from having the same blood group we don’t have antibodies against each other and that we match in two out of the six marks they check, what is an average percentage, not the very best, but not bad either.

They explained a bit about the after transplant medication the care and the steps to follow and the time we will be expected to be out of work and the recovery time.

The government advisor was pretty relax, she was happy we had our marriage certificate, the passports and some pictures from our years together but she was most impressed by the intent letter my hubby wrote explaining why he wanted to be my donor.

She was very interested in knowing if we had talked to our kids about what was going on and about who was going to be taking care of them while we were in hospital.

After that they sent us to another hospital, I have some bleeding in my left eye and they just wanted to make sure there was nothing serious in there like glaucoma or so, and we were told in the eye hospital everything was just fine.

Regarding the preparations, our hospital bags are almost ready, the school has been informed and we already have the plane tickets for my mum from Spain and for my father in law from Holland….

We only have to wait now and see that they don’t cancel or postpone the operation and that it all goes well… almost nothing hahahaha.

But as always, we will go step by step.

Primavera / Spring

Hoy es sábado 23 de Marzo, se supone que es primavera... y hoy nieva en Londres.


La verdad es que esto del clima se ha convertido en una broma constante en la familia, dentro de poco comenzaremos a hacer apuestas jajajaja, pero nos gusta decir que justo va a llegar el buen tiempo cuando estemos nosotros en el hospital y no podamos disfrutar del sol.

El lunes tengo cita con la directora del instituto de los enanos, quiero informarles de lo que está por suceder, ya que la semana pasada nos enviaron una carta pidiendo que mandemos a Miguel durante las vacaciones de Semana Santa al instituto para clases extra, justo el día antes, posterior y el mismo día de nuestra operación y claro, él se ha negado rotundamente a ir a clase.

El miércoles tenemos la tan esperada cita con el cirujano y el encargado del gobierno de autorizar la operación. Se supone que ya son los últimos pasos.

El martes pasado tuve la cita con mi enfermera y me ha dado un librito informativo para los receptores de un trasplante con mucha información que me ha parecido bastante interesante. También se tomó el tiempo en llamar a un nefrólogo que estaba pasando consulta y decidieron recetarme otra medicación nueva para la tensión y reducir a la mitad la que ya tenía. Lo bueno es que me ha dicho que mi función renal sigue en 15% lo que no es nada malo. Lo peor es que me informaron que la nueva medicación seguramente me hará sentir más cansada... como si no me fuera ya de por sí quedando dormida por los rincones, lo que me faltaba... entre la hinchazón de los tobillos, que sigue ahí pero es menor ahora al reducir la medicina y el agotamiento no hago carrera de mí misma...

Y a pesar de todo sigo preocupada por el efecto que van a tener los medicamentos anti rechazo tras la operación. El otro día me preguntaba si no debería haberme quejado más sobre mis riñones a la doctora.

Quiero decir, el conocer lo que es la poliquistosis renal hace que conozca las consecuencias y el desarrollo de la enfermedad, sé que mis riñones son más grandes que los de una persona normal y entiendo que tengo... es decir, no tengo más remedio, que vivir con el malestar constante en los costados, con el vientre presionando y la sensación de tener dos pelotas en el estómago...

Pero tal vez si me hubiera quejado se habrían planteado sacar uno de los dos al mismo tiempo que hacer el trasplante...

En fin, supongo que siempre pueden sacarlos más adelante cuando llegue el punto que realmente duelan tanto que necesite tomar calmantes para soportar los dolores... de momento, puedo vivir con ellos.

Y esto me recuerda que aún no sé qué tamaño tienen mis riñones....



Saturday 23rd of March, spring should be all around and instead of that, it was snowing today in London. It has become a joke within our family but we sometimes say now that good weather and the lovely sun will show up when we will be in the hospital for the operation unable to enjoy it.

Monday I have a meeting with the High School director from my children, they invited the oldest for some extra lessons the previous, the day after and the same day of our operation during the holidays and of course he refuses to attend. I really need to explain them what is going on.

Wednesday is our really expected appointment with the doctor that will perform the operation and also with the government person that has to give us permission to go ahead. It is supposed to be the last step before the operation and we are really looking forward to have it done.

This Tuesday I had my appointment with my renal nurse, she gave me a booklet with information regarding the transplant and the hospital, what to expect and all that. It is very interesting actually. I also found out my estimated glomerular filtration is still 15, so I am happy at least is not getting worst now so close to the operation. They now prescribed a beta blocker for my blood pressure and reduced the existing treatment to the half trying to reduce the inflammation of my ankles, what it helped a bit, but the symptoms are still around and what is even worst, there is a new one to the list, I am really tired all the time… like if I was not already falling sleep anywhere anytime.

I am still thinking and worrying about the effects the anti-rejection meds will have in me after the operation and I have been wondering if I shouldn’t have complain more about my kidneys size.

That is the bad part of knowing so much about the illness you have, you do learn to live with the side effects and actually I don’t even know who big my kidneys are with the cysts. Maybe if I would have been honest to my doctor and have told her that it is really disturbing me that I feel inflated in my tommy and that I sometimes need to take pain killers to deal with their size, maybe they would have consider taking one of my kidneys out when doing the living donor transplant from my husband next month.

I guess sooner or later if it gets too bad they can always do an operation and take one of them out. We’ll see.

Sorpresas con las medicinas / Medicine’s Surprises

El jueves salí de trabajar y fui a coger el autobús de la empresa para que me llevara a la estación de tren. Me molestaba el tobillo izquierdo, estaba tirante y pensé, qué raro.


Tengo que decir que hasta ahora nunca he tenido retención de líquidos ni ningún tipo de hinchazón… cuando llegué a casa dos horas y pico después (trabajo fuera de Londres y el viaje es muy largo) mis dos tobillos estaban hinchados, el izquierdo sobre todo y mis dos piernas hasta el gemelo también. Me costó bastante caminar los últimos cinco minutos desde el metro a casa. El problema es que me quedan unas tres semanas de trabajo hasta que llegue el trasplante y encima van a ser bastante intensas… a ver quién es capaz de ir y venir dos horas y pico en estas condiciones cuando caminar cinco minutos cuesta un triunfo.

Y así sigo, salvo ayer, que hice un experimento para comprobar que tenía razón… aunque hoy de nuevo he tenido que volver a tomar mi medicina.

El caso es que está comprobado y demostrado, es un efecto secundario de mi nueva medicina para la hipertensión. ¡Tócate las narices! Resulta que se supone que tiene que arreglarte y en lugar de eso te da más problemas… Ayer no la tomé y por arte de magia la hinchazón desapareció y el dolor de cabeza no llegó.

Hinchazón de tobillos y piernas, efecto secundario muy común según el prospecto, 1 de cada 5 pacientes y dolores de cabeza, ídem de ídem. Quería volver a tomar mi antigua medicina para la tensión pero no me queda… así que tengo dos opciones, irme al médico de familia el lunes y esperar que me la quiera cambiar o seguir con la hinchazón e ir el martes a mí visita con la enfermera renal y esperar que también me la quiera cambiar.

Una cosa tengo clara, yo no pienso seguir tomando esta medicina hasta mi trasplante, prefiero mil veces que tomar la antigua a pesar de que tenga riesgo de tener otra inflamación de las vías respiratorias… Ya veremos si los médicos me quieren escuchar…

Thursday after work in the company bus to the train station I felt a bit weird about my left ankle. And I thought, how strange…

I must say till now I have not had any liquid retention or anything swollen, but by the time I got home two and a half hours later on Thursday (I work out of London and the trip is too long) both my ankles were swollen and even my legs up to my knees were starting to …The last five minutes walking home from the tube station were horrible. The worst is that I still have three more weeks to work till the transplant comes, and doing it in this condition is going to be impossible.

And here I am, yesterday I did a little experiment and didn’t take my blood pressure medicine, since I read in the prospect that is very common side effect to have swollen ankles and headaches. And yes it is now proven, it is the new medicine that is giving me this problems. Yesterday it was like magic, suddenly no swelling and no headaches to be seen all day.

Of course it makes me feel really upset, my previous medicine was stopped because they say it might be the reason for my airways inflammation, well, I must say if I have to choose, I rather take the old medicine than the new one with all this side effects. So I can’t wait till Monday that I will go by my GP to see if he is willing to change it, or either I will ask my renal nurse to do so on our visit on Tuesday. One of the two should be able to listen to me, I hope.

Will see what happens…

Tres semanas y contando / 3 weeks to go, counting down

Bueno pues aunque parezca mentira el tiempo sigue pasando.


Hoy es un día especial, aparte de ser el día internacional del riñón, es el cumpleaños de mi marido, que si todo va bien, me hará el mayor regalo que yo hubiera podido imaginar brevemente, será mi donante el próximo 10 de Abril.

Obviamente esta noche le celebraremos como se merece.



Esta semana ha sido bastante movidita, el martes me levanté de nuevo con la campanilla inflamada y pensé que me iba a tocar correr a urgencias de nuevo, pero al final se desinflamó y ayer estaba mucho mejor…

A pesar de todo sigo con dolores de cabeza y cansada y además sigo teniendo pérdidas de sangre por roturas de quistes, vamos un verdadero pastelito…

Y a todo esto ahora tenemos que agregarle lo que supone organizar una casa con dos hijos para semejante operación en la que tanto el papa como la mamá estarán en el hospital.

Ya tenemos confirmado el viaje de mi suegro desde Holanda y ando preparando los viajes de mi hermana y mi madre, la una desde Holanda y la otra desde Madrid.

Toda una verdadera operación de logística…

Creo que al final voy a necesitar la operación para descansar jajaja ya que encima y casualmente, Marzo no es sólo un final de mes, sino que laboralmente para mí es final de trimestre. Adoro las finanzas jejeje



Y en casa, el primer renegado es mi hijo el pequeño que se niega a que hablemos de la operación o de nada relacionado con ella… en fin, así no nos aburrimos.





It seems impossible but times goes by even without us noticing.

Today is a very special day, not only for being International Kidney day, but also because is my husband’s birthday, who if everything goes well, will be giving me the biggest present ever, one of his kidneys, on the 10th of April.

Obviously we will celebrate tonight as we deserves.



This has been a pretty crazy week, Tuesday my uvula was inflamed again and I thought I would have to go to A&E but it went away on its own and yesterday was looking much better already.

I still have headaches and am very tired, still bleeding because of cysts rupture, and so on…

And now I have to add to all this the stress that means arranging a house with two children to hold on while mum and dad go to hospital for a while.

The trip from my father in law is confirmed from Holland and now I am busy arranging my mum’s and my sister’s from Madrid and Holland.

It is a real logistic experience …

I think after all I will need the operation to be able to rest in the hospital afterwards hahaha and on top of all that March is not only a month with a month end but also is a quarter end so… loving working in finance hehehe



At home, the first to reject the whole thing is our little boy, he refuses to talk about the operation or anything that has something to do with it… anyway, like this we are not bored…

Fechas / Dates

El miércoles pasamos otro maravilloso día en el Hospital. Estoy considerando seriamente abonarme jajaja


Primero fue mi marido, que tenía cita con el equipo de trasplantes para informarle de las pruebas que le habían hecho y aprovecharon para darnos las cartas con la confirmación oficial de la fecha.

El siguiente paso será el 27 de Mayo, para ver al cirujano y a la persona del gobierno que nos tendrá que entrevistar y a quien deberemos probar nuestra relación y que no estoy obligando o pagando por el riñón.

Me tocó quedarme fuera esperando mientras le explicaban cómo está de salud y qué tal salieron las pruebas… me sentí rara…

Es duro y más cuando esta va a ser su primera operación en su vida.

Menos mal que está completamente sano.

Luego me tocó a mí, mi nefróloga me echó la bronca por no llamarla y llevar dos semanas con la medicación para la hipertensión sin ajustar lo que me ha tenido con la tensión alta. Menos mal que entendió que la primera cita tuve que cancelarla por estar de vacaciones y la segunda por motivos laborales. Es lo que tiene trabajar en un departamento financiero, que a finales de mes, los últimos días es imposible librar ni pedir libre.

Por lo demás, todo bien y que yo sepa mis cifras siguen más o menos sobre el 15% de función renal. Lo bueno es que salvo la hipertensión no tengo ninguna otra complicación conocida y las expectativas del equipo para mi recuperación y adaptación al trasplante son buenas.

Por lo tanto nos dieron a ambos luz verde, después eso sí de sacarme sangre de nuevo para variar… y salimos del hospital a las seis de la tarde… habíamos llegado a las doce del mediodía.

Yo ya noto algunos efectos como calambres, molestias tras las comidas, algún que otro picor y dolores de cabeza y agotamiento… pero vamos, que debe ser que como psicológicamente me encuentro bien, lo veo como males menores y ni siquiera me tomo un paracetamol. Yo puedo con eso y más jajajaja

La fecha de la operación: 10 de Abril.

A la vuelta de la esquina, vamos!!!

Y ahora que lo pienso… algo nerviosilla y miedosa si ando, pero supongo que es normal.



Last Wednesday we spent another lovely day in the hospital. I am seriously considering getting a subscription or something hahaha

First was my husband appointment with the transplant team to explain him how all the test they had done to him had gone. I was politely asked to wait outside and I felt weird. At the same time they gave us the confirmation letters with the following dates and appointments.

Next step will be 27th of March when we will be meeting with the surgeon and also with the government person who has to give us permission and the number for the operation and to whom we must prove our relationship and also that I am not making him give me one kidney or paying him any money for it.

It is hard for me since this will be my husband first ever operation and he is so healthy that he is just doing it for me.

After that it was my turn, my doctor was a bit upset with me, she told me she didn’t like I had not phoned them after being two weeks with incorrect medication for my blood pressure, and adjusted it by increasing 5 mg.

It was hard to explain that I had to move our two last appointments, first because I was out of the country and after because they put it at months end. Working in a Finance department is impossible to get free at the end of the month. Otherwise it was all fine, she has now put me on hold and said next she will she me after the operation in the ward. All the team expects this transplant to go just fine and us to recover pretty well, considering I have no other complications that my high blood pressure and my SGF is 15%.

So, we got green light, after having me do yet one more blood test, and we left the hospital at 6 pm… after arriving at 12 am.

I feel now already some side effects like cramps, heaviness after eating, itching, and headaches, but more above all that tiredness. Anyway, It might be because psychologically I am fine, that I see all those things and little minor things and I even don’t take paracetamol. I can deal with that and more hahaha

Operation date: 10th of April.

Is just around the corner actually!

And now that I think about it… I might be a bit nervous and a bit afraid… but I guess that is normal.