Thursday 31 May 2012

Día a día / Day by Day


Hay días que no me duele nada y hay días que no puedo con mi cuerpo.

Es increíble cómo a veces estoy tan cansada que me quedo dormida por las esquinas y otras veces simplemente me encuentro fenomenal y con ganas de hacer de todo.

Supongo que la falta de hierro influye bastante. La pena es que no puedo tomar hierro oral por la diverticulosis así que no me queda más remedio que esperar a que me citen en el hospital para inyectármelo y esa cita sí que se hace de rogar.

El próximo lunes si va todo bien viajaremos una semanita de vacaciones a Holanda y me apetece mucho pero cuando me levanto como hoy cansada, con dolor en el costado y con ganas de vomitar me entra el miedo y no estoy segura de si voy a poder ir o no.

Menos mal que no me dura mucho y soy muy cabezota, así que me empujo a mí misma, saco ánimo de donde no lo hay y hago lo que mi padre solía decir:

“Siempre hacia adelante… para atrás ni para coger carrerilla”

There is some days that I have no pain and others that I can’t stand it at all.

Is unbelievable how sometimes I am so tired that I fall sleep around everywhere and other times I feel great full of strength.

I guess that my iron deficit has a lot to do with it. Shame I can’t take oral iron because of my diverticular disease and there is not another option for me than waiting for the hospital to call me to get it injected. It seems they are never going to call me.

Next Monday, if all goes well, we will be going to Holland for a week on holidays and I am really looking forward to it but when I wake up with pain like today, tired, and feeling like throwing over I just can’t help getting scared and I start doubting if I will make the holidays or not.

Thank God I am very stubborn and it doesn’t take long before I just go on pushing myself and cheer up again. I just remember what my dad used to say:

“Always going forward... backward not even to get up to speed”

Saturday 26 May 2012

Amigos / Friends


El otro día decidí que ya era hora de informar a algunos de mis amigos de mi situación, aunque a veces sea duro y complicado encontrar las palabras.
El grupo de amigos de Extravaganzia, donde participo escribiendo relatos que tenía publicados en este blog antes de cambiar mi temática respondió increíblemente.
Aquí dejo para leerlas cuando las necesite, tres historias escritas para mí por tres de estos amigos.

Ni una sola lágrima en el jardín

Esta es la historia de una margarita sonriente, que todos los días miraba al sol desde que salía hasta que se ponía, contagiando con su alegría a las flores que tenía a su alrededor. La flor cantaba cuando se reía, y no era ni risa ni canto, era felicidad.
Le gustaba mucho leer, por eso nos conocimos. Yo escribía cuentos y los tiraba por el jardín, y ella los leía por las noches diciendo que le gustaban porque eran divertidos o que no le gustaban porque eran muy malos. Que de todo escribe uno.
Pero ocurre que no todo siempre es tan bonito como parece, y la sonriente margarita tenía una odiosa enfermedad que tienen algunas flores, que ven cómo se secan sus hojas. A pesar de que estaba muy asustada, ella seguía riendo con esa risa cantarina que a todos animaba.
Un hermoso tulipán que vivía enamorado de ella, decidió darle sus hojas, para curar así la enfermedad de la margarita. Y ella, que también amaba al tulipán, se acurrucó junto a él para pasar así los malos días que le iban a tocar pasar.
Soñaron.
Soñaron con volar lejos, a algún sitio donde las flores no enferman y los jardines sonríen siempre.
Soñaron y mientras soñaban, se amaban enredados, como hacen las plantas que deciden pasar el resto de sus vidas juntas. Soñaron y en sus sueños todo se arreglaba. Y soñaron tan fuerte que todas las demás flores cerraron los ojos, para que se cumpliera su deseo. Porque todos saben que los deseos se cumplen si todos lo desean muy fuerte.
Ahora escribo y cierro los ojos. Tiro mis letras, porque no sirven. Tiro mis letras porque no sé qué otra cosa hacer con ellas. Tiro las letras para que todos las lean, y que todos cierren los ojos, y que todos sueñen, y que todos deseen.
Y ocurrió lo que todos querían que ocurriera. Las hojas del tulipán, fuertes y verdes, llenaron de nueva vida a la margarita, que vivió para siempre feliz enroscada a su amor.
Que nadie se mueva en el jardín.
Que nadie hable, que nadie estornude, que nadie tosa siquiera.
Que no se derrame ni una sola lágrima en el jardín.
Que todos dejen libres a los amantes, puesto que no habrá nunca una historia más bonita que la suya.

Bellarisa

Había una vez una hormiga que se llamaba Bellarisa que vivía cerca de un estanque. Ese nombre se lo pusieron porque desde que era pequeña, tanto como la punta de un alfiler, siempre tenía una hermosa sonrisa en su cara. Cuando algún escarabajo, caracol o mariquita se sentían tristes, la buscaban y ella, Bellarisa, los contagiaba con su alegría y les hacía reír hasta que se caían panza arriba agitando las patas sin parar de lo fuertes que eran las carcajadas.
Pero a la Bruja Malvada del Estanque esto la enfurecía; a ella le gustaban las penas y que todos los animales estuviesen tristes, así que ideó un plan para acabar con Bellarisa.
Un día la hormiga paseaba tranquilamente sobre una hoja de tulipán. Bajo el tulipán había un pequeño charco porque la noche anterior había llovido. La bruja se dio cuenta de que tenía una oportunidad para llevar a cabo sus perversos planes y corrió hasta su cueva para preparar un hechizo. Mezcló ojos de sapo, detergente casero y una chispa de azafrán, lo coció a fuego lento y lo echó todo en una botella. Después se disfrazó de polilla y voló hasta donde estaba la hormiga.
—Hola, hormiguita —le dijo la bruja disfrazada—.Te he traído un regalo: es una crema para que te pongas guapa y morena.
—¡Oh! Muchas gracias —dijo la ingenua hormiga.
Y así fue como la hormiga se embadurnó con el brebaje de la bruja por todo el cuerpo y se puso a tomar el sol. Cuando fue a levantarse el detergente que llevaba la poción la hizo resbalar y cayó al charco que había debajo. “Ahora te ahogarás” pensó la malvada bruja.
Pero no se ahogó Bellarisa. Al caer desde lo alto se hundió en el charco y el culo se le quedó en pompa. A la mariquita que por allí pasaba le dio por reír al verla, y la hormiga al escucharla no se pudo resistir y comenzó a soltar carcajadas, de manera que las patas se le agitaron y comenzó a nadar, hasta que llegó a la orilla.
A la Bruja aquello le sentó fatal y, siempre que podía, le ponía trampas en charcas cada vez más hondas a la hormiga. Pero Bellarisa, ayudada por las risas de los escarabajos, caracoles y mariquitas, salía nadando de todas, porque hay algo que no sabía esa bruja y es que da igual lo profunda que sea la charca si ya se ha aprendido cómo nadar.

Tu risa

Jamás escuché una risa tan fuerte,
tan parecida al nacimiento de un niño
a como rompe el primer rayo de sol en una mañana sin nubes,
a la palabra amor
a abrir un regalo de reyes que viene envuelto en una caja grande,
a la promesa de nunca decir adiós
a una paga extra
a una fila de amigos, de los de antes.
Así es tu risa,
enorme, con ganas,
apasionante.



I decided not so long ago to tell some of my friends about my situation, even if some times is hard and complicated to find the right words to do so.
I had an amazing answer from my friends in the page Extravaganzia, where I used to publish all the stories in this blog, before I changed the theme.

I leave here to read them whenever I might need them three stories written about me by some of those friends.

Not a single tear in the garden.

This is the story of a smiley daisy that loved to look at the sun every day, since it came out till it set away, making the flowers around her happy with her own joy. This flower sang when she laughed and it was not just a laugh nor a song, it was pure happiness.
She loved reading, that’s how I met her. I used to write tales and trough them around in the garden where she would read them during the night, telling me which ones she really liked and which ones she didn’t. Because one not always write beautiful.

But it happens that not everything is as beautiful as it looks, and the smiley daisy had a horrible sickness that some flowers have, that make their petals dry out. Even if she was very scared, she kept laughing and cheering everyone up with her happy laugh.
One lovely tulip that was madly in love with her, decided to give her his petals, and so curing the illness of the daisy. And her, that also loved the tulip, went very close to him and found strength in him to survive the bad days that will surely come.

They dreamt.
They dreamt about flying far, far away, somewhere where flowers are never ill and the gardens always smile.
The dreamt and while they did it, the loved each other as never before, like flowers that decide to spend their lives together do. They dreamt and in their dreams, everything was just fine.
And they dreamt so hard that all the other flowers closed their eyes, for their wish to come true. Because everybody knows that wishes come true if everybody wish together.

I write now and close my eyes. I give away my letters because they are useless. I trough away my letters because there is nothing better I can think of doing with them. I give my letters for everyone to read them, for everyone to close their eyes, and dream, and wish.
And what everybody wished happened. The strong and green leaves from the tulip gave new live to the daisy, who lived forever in love with him.
Nobody moves in the garden.
Nobody dear to talk, or sneeze, not even cough.
Let’s not even spill a single tear in the garden.
Everyone let the lovers alone since there will never be a most beautiful story that theirs.

Bellarisa ( beautiful smile)

There was once an ant called Bellarisa that lived close to a pond. They gave her that name when she was small, small as the top of a pin, and she always had a lovely smile in her face. When a beetle, snail or a ladybird where sad they always looked for her and Bellarisa made them all laugh so hard until they were with their legs in the air without being able to stop laughing because they were laughing so hard.

The bad witch of the pond got always really angry about that. She liked sadness and she wanted all the animals in the pond to be sad, and that was why she made a plan to finish with her.
One day the ant was walking on top of a tulip leaf. There was a puddle under the tulip from the rain of the night before. The witch though that was her chance to realize her dreams and run to her cave to make a potion. She mixed the eyes of a frog, home dishwasher soap and a little bit of saffron, cooked it slowly and put it in a bottle. She then transformed herself into a moth and flew to find the ant.

—Hallo, little ant —said the transformed witch —I brought you a present: is a cream for you to be brown and beautiful.
—Wow! Thank you so much —said the innocent ant.

And that is how Bellarisa used all the cream in her body and went to sun bade. When she wanted to stand up the soap in the potion made her fall into the puddle under her. “Now you will drown” thought the bad witch.
But Bellarisa didn’t drown. After falling from above she her backside showed just above the water. The ladybird that happened to come by saw her and started laughing and the ant couldn’t resist after listening to her and started to laugh very hard, so hard that her little legs started moving and she started to swim, till she arrived to the shore.

The witch was very upset, and every time she could, she kept tricking our little ant to fall into puddles every time deeper and deeper. But Bellarisa, helped by the laughs of the other animals in the pond managed to swam her way out of them all the time. Because there was something that the bad witch didn’t know, and that is that it doesn’t matter how deep the puddle once you have learned to swim.

Your laugh.

I never heard such a strong laugh before,
So similar to the birth of a child
To the way the first ray of sun shines in a cloudless morning,
To the word love
To open a present wrapped in a big box on Christmas eve,
To the promise of never saying goodbye
To a extra payment
To a group of friends, real friends.
That is the way your laugh is,
Big, full of willingness,
Enthralling.


Friday 25 May 2012

Noticias y curiosidades de nefrología y donación en vivo en España



Buscando información sobre la donación en vivo en mi país me crucé ayer con este artículo sobre la misma.

Según la Organización Nacional de Trasplantes, en 2010 se realizaron en España 240 trasplantes renales de vivo, lo que supone un 11% del total. Este año la expectativa es que este número crezca hasta unos 300, con lo cual serían casi unos 13-15% del total de los trasplantes. Frente a estos datos y a la necesidad de seguir buscando nuevas tecnologías quirúrgicas en la evolución y mejora del trasplante, la experiencia del equipo en cirugía mínimamente invasiva del Hospital Clínic de Barcelona ha potenciado una nueva vía de mejora en los programas de donante vivo.
El trabajo que hoy presenta el hospital catalán de la mano del Dr. Antonio Alcaraz, jefe del servicio de Urología del mismo centro y su equipo, confirman la viabilidad de las técnicas quirúrgicas con mínima cicatriz (de 10 y 5 mm) para la extracción de riñón aplicada al trasplante. Creadores y pioneros en la aplicación de la técnica NOTES (Natural Orifice Transluminal Endoscopy Surgery), un abordaje que pretende desarrollar la cirugía a través de los orificios naturales del cuerpo, el equipo del Dr. Alcaraz utiliza la técnica de extracción transvaginal modificada (a través de la vagina) y transumbilical (a través del ombligo) al trasplante renal.

http://blog.hospitalclinic.org/es/2011/08/per-primera-vegada-al-mon-el-clinic-aplica-tecniques-de-minima-cicatriu-en-els-donants-de-ronyo-per-a-trasplantament-de-viu/

Y hace poco encontré un artículo de un estudio sobre la donación en vivo en España, escrito por el jefe de nefrología del hospital Ramón y Cajal de Madrid con la colaboración de la sede de trasplantes de España hecho en Diciembre del 2009 en el que se analizaba los datos de donación renal de vivo y su desarrollo en mi país, a destacar el siguiente párrafo que no necesita explicación y da mucho que pensar:

OBSTÁCULOS EN EL TRASPLANTE RENAL DE VIVO EN ESPAÑA

Existen fundamentalmente dos obstáculos que impiden que la actividad de trasplante renal de vivo aumente de una manera más rápida en España:

la ausencia de indicación por parte de los profesionales que atienden a pacientes con insuficiencia renal avanzada y la falta de experiencia de muchas de nuestras unidades de trasplante.

El trasplante renal de vivo no se oferta como una opción terapéutica más. Según una encuesta realizada hace apenas tres años a pacientes en diálisis, el 59% de ellos no tenían información sobre el trasplante renal de vivo y el 83,4% aseguraba que su equipo médico no le había planteado la posibilidad de este tratamiento11. El principal motivo para no ofertar esta opción terapéutica parecía ser, de acuerdo a lo expresado por los nefrólogos encuestados, el hecho de que se consideraba que la actividad de trasplante renal con donante fallecido era suficiente en España. Carecemos de información sobre si la frecuencia en el planteamiento del trasplante renal de vivo varía en función de las características del centro en el que se sigue o se dializa el paciente. No obstante, cabe pensar que esta situación se da con más frecuencia en centros sin actividad trasplantadora.
Otro posible obstáculo para no ofertar esta opción, es el desconocimiento de cómo debe plantearse, si de manera activa o solamente ante la demanda del propio paciente y/o de sus familiares. En un estudio recientemente publicado en el que se describían las barreras psicológicas hacia la donación de vivo, se ponía de manifiesto cómo la principal razón por la que un paciente en lista de espera no buscaba la posibilidad del trasplante de vivo era su resistencia a discutir el tema con sus donantes potenciales12. Entre los pacientes en lista de espera favorables a la donación de vivo, pero que no habían buscado activamente esta opción, muchos interpretaban como una negativa a la donación la ausencia de una oferta espontánea por parte de sus donantes potenciales. Sin embargo, esta interpretación no siempre era correcta: más de un tercio de los donantes potenciales estaban abiertos a ser considerados como tales. También muchos de los pacientes temían preguntar entre sus familiares y allegados por miedo a recibir una respuesta negativa. Los pacientes en lista de espera que no eran favorables a la donación de vivo seleccionaban como motivo principal el miedo a la nefrectomía en el donante. Este artículo pone de manifiesto la dificultad de índole no estrictamente médica en el planteamiento de esta opción terapéutica, dificultad ante la cual el profesional a cargo puede sentir cierta desorientación. Además de la necesaria formación específica al respecto, otra posible solución es el desarrollo de figuras en el ámbito hospitalario que pudieran encargarse de informar, plantear esta opción y orientar a pacientes y familiares, por indicación de los profesionales encargados de su seguimiento clínico.
En definitiva, el no ofertar esta opción a los pacientes o el no plantearla los propios pacientes y familiares refleja de manera más o menos aparente el miedo a la nefrectomía en una persona sana, lo que, en el caso de los profesionales, infringe la primera norma de la medicina, «primun non nocere». El foro de Amsterdam es un documento de consenso internacional que describe cómo debe realizarse el abordaje, valoración, manejo y seguimiento clínico del donante renal de vivo13. Sin duda, hemos de perseguir su aplicación universal, sin que ello impida la eventual aparición de complicaciones a corto, medio o largo plazo. La bibliografía publicada refleja una tasa de mortalidad del donante renal de vivo de 0,03%14. La morbilidad en el postoperatorio temprano es también baja, si bien varía dependiendo del abordaje quirúrgico empleado para la realización de la nefrectomía14.
El seguimiento a largo plazo de donantes renales de vivo no ha demostrado, en términos generales, la presencia de más complicaciones médicas que las descritas en la población general. Sin embargo, la mayoría de las series publicadas son retrospectivas, con un importante número de pérdidas de seguimiento y la comparación con la población general puede no ser apropiada, dado que los donantes renales de vivo presentan un estado de salud mejor, observaciones bien plasmadas en un artículo de revisión titulado «absence of proof is not proof of absence»15. De hecho, fomentar el trasplante renal de vivo implica necesariamente la obligación de recoger detalladamente todas las complicaciones desarrolladas por el donante de vivo a corto, medio y largo plazo, incluyendo aquellas de índole médica, psicológica y social. Sólo construyendo una mayor evidencia sobre la evolución del donante renal de vivo podremos convencernos de la inocuidad relativa de la nefrectomía en el donante, perfilar las circunstancias que obligan a descartar esta opción y proporcionar una información completa a los donantes de vivo potenciales.
El segundo obstáculo para aumentar esta actividad es la falta de experiencia en la donación y el trasplante renal de vivo por parte de muchos de nuestros grupos de trasplante. Es fundamental fomentar la formación de estos equipos, facilitando la progresiva incorporación de nuevos procedimientos instrumentales que faciliten la nefrectomía en el donante, principalmente la nefrectomía laparoscópica. El desarrollo de este tipo de técnicas, si bien debe ser promocionado, no ha de considerarse una condición sine qua non para activar un programa de vivo, sino un valor añadido. No debería «satanizarse» la práctica de la nefrectomía abierta clásica, si esta técnica constituye en un ámbito determinado la opción más sensata.

CONCLUSIÓN

El trasplante renal de vivo ofrece, en definitiva, evidentes ventajas frente al trasplante renal de cadáver. Estas ventajas son, por un lado, de índole individual, puesto que benefician al paciente en cuanto a sus expectativas de supervivencia. Pero, más aún, y como subrayan Guirado y cols., en su artículo, el trasplante renal de vivo tiene ventajas colectivas: ayuda a solventar la escasez de órganos, escasez que se acentúa con el tiempo y que amenaza fundamentalmente a nuestra población joven. Sólo aumentando la actividad de trasplante renal de vivo de un 5% actual a un 15%, se estarían efectuando en nuestro país unos 300 trasplantes renales de vivo anuales, lo que representa una gran oportunidad de aumentar las probabilidades de trasplante de nuestros pacientes.

Wednesday 23 May 2012

Algunos enlaces / Some links



Si pones unas cuantas palabras clave en internet aparecerán cientos de páginas web que hablan sobre la enfermedad renal, diálisis, trasplante y demás.
Yo tengo tres páginas web que uso como referente y de las que he sacado bastante información y son las siguientes:

If you go online and search for Kidney failure, dialysis, transplant and so on, you will find lots of web pages with lots of information. I have a few where I got information from and I use any time I have doubts or questions and this are the links:

http://www.alcer.org/es/

http://www.davita.com/

http://www.hammersmithkpa.org.uk/

Tuesday 22 May 2012

Al cardio sí... pero en Julio... To the heart doctor, yes... but in July...


Ayer me llegó por fin la cita para el cardiólogo. Será el 25 de Julio, y la verdad que no me apetece nada esperar tanto.
Tengo la sensación de que las pruebas no se van a terminar nunca y tampoco termino de saber si al final voy a poder recibir un trasplante o no...

Anoche no podía dormir pensando y hoy cuando fui a trabajar estaba agotada. La verdad es que no puedo hacer nada por mucho que quiera salvo tener paciencia y esperar... pero cómo cuesta. Ahora mismo mi vida entera está pendiente de unos resultados que parece que van a tardar en juntar entre uno y seis meses.

Cuando me sacaron los 17 tubos de sangre en mi última visita de hace un mes al nefrólogo para comenzar los estudios pensé que iría más rápido, igual que cuando a las dos semanas me hicieron la resonancia magnética para ver el abdomen y estudiar las venas donde poder conectar el riñón en caso de trasplante. Mis ánimos subieron bastante cuando hace dos semanas visité a la enfermera de pre diálisis justo hasta que se le ocurrió decirme lo siguiente:

"Primero te tiene que ver el cardiólogo pues uno de los efectos de la poliquistosis renal es que la sangre es más espesa y hay riesgo de coágulos y problemas circulatorios y si hay problemas por ese tema tal vez no puedas recibir un trasplante"

Así que ayer cuando vi que la cita para el cardiólogo es para Julio a finales y más sabiendo que el 20 de Junio tengo de nuevo cita con la nefróloga mis ánimos se hundieron considerablemente... parece que van a darme los resultados a cuenta gotas... y yo que me muero de los nervios y con tantas cosas que arreglar y preparar.

En fin, no queda más remedio que esperar.

I got my cardiologist appointment yesterday, for the 25th of July, and the truth is I really don't feel like waiting that long.
I have the feeling that the trials are never going to be finished and I still don't get to find out if I can have a kidney transplant or not...

Last night I couldn't sleep because I was thinking all the time and this morning by the time I went to work I was broken. I know there is not much I can do except wait and be calm... but it is really, really hard! At this moment I have the feeling that my whole live is waiting for the investigations which seems to going to last at least between one and six months.

When they did the blood test in my last visit one month ago and took 17 tubes of blood to start with I the investigations I had the feeling that things were moving, also when two weeks after I got my abdomen scan to check for a place to connect the new kidney and when I got my appointment with the nurse two weeks ago. But then she said this to me:

"We first need to find out from your cardiologist if you are ok to have a transplant since one of the side effects of your polycystic kidneys is that your blood is thicker and there is risk of coagulation and vascular problems"

And then I was really, really sad. Yesterday when my appointment arrived and I saw it was for the end of July I couldn't believe it, it seems they are going to take their time and I will have to wait... and I have so much to arrange and take care of that I keep getting more and more nervous...

Well, I guess there is nothing more than waiting for me now...

Sunday 20 May 2012

Donación en vivo - Seminario Hospital de Hammersmith Londres Sábado 19 Mayo 2012 / Living donor seminar Saturday 19th May 2012 Hammersmith Hospital - London


Ayer tuve el privilegio de atender a mi primer Seminario sobre Donación de riñón en vivo. Por supuesto este privilegio viene de la mano del hecho que mi marido se ha ofrecido a donarme un riñon para evitar incluso que tenga que pasar por diálisis cuando mi función renal llegue a rondar los mínimos recomendables para sobrevivir sin asistencia.
Aún me cuesta creer que me esté pasando a mí y mucho más me cuesta asimilar que alguien en el mundo sea capaz de semejante acto de altruismo y amor.

Ayer pude ver en primera persona una sala de conferencias de un hospital, el Hospital de Hammersmith en la zona Oeste de Londres, llena de semejantes personas. Pero no solamente eso sino que además al final de la conferencia tuvimos la oportunidad de conversar con gente normal y corriente, como nosotros, que ha pasado ya por esa experiencia y escuchar sus historias.
Conmovedor es poco, en cierta parte de la reunión se me saltaban las lágrimas, para ponerle un título a lo que allí nos contaron.
Es admirable el interés de todo el equipo médico desde los enfermeros, coordinadores, los médicos nefrólogos y los cirujanos del hospital.

Por otro lado aún tengo que descubrir si soy candidata para recibir un trasplante, no todos los pacientes pueden, y saber si en mi caso mi marido puede ser considerado donante. A pesar de todo merece la pena saber y ver que las cosas se hacen bien.
No pude evitar comparar con la experiencia de la época en que mi abuela, que fue la primera paciente en usar una máquina de diálisis en el hospital clínico de Madrid, vivió su fase terminal de su enfermedad. Tampoco fui capaz de imaginar lo que mi padre habría pensado si todos los avances que hay hoy en día hubieran estado disponibles en su época. Seguramente mi madre o alguien de mi familia se habría ofrecido como donante y habríamos evitado que entrase en diálisis y que los años que su cuerpo estuvo en la máquina deteriorasen su corazón. Tal vez hoy aún podría estar con nosotros.
Lo que más me impresionó de la conferencia fue el discurso de una hora que nos dio el cirujano jefe, encargado de sacar el riñón del donante y que según sus propias palabras se encarga de hacer también la operación para el trasplante en la persona que lo recibe.
Hasta hace poco la técnica para sacar el riñón al donante era abriendo el costado lo que dejaba una cicatriz enorme e implicaba muchas horas de quirófano. Tal vez esa sea una de las razones por las que la donación en vivo en España no está tan extendida. Otra de las maneras de hacer la operación es por laparoscopia, viendose obligados a realizar al menos cinco cortes en el vientre del donante y pudiendo ocasionar pérdidas de sangre y demás problemas. Al menos eso es lo que nos explicaron.
El caso es que este doctor ha desarrollado una técnica, de la que pudimos ver un video, que llama "Asistida por los dedos" o "Finger assisted nephrectomy" como le dicen en inglés.

En el video pudimos ver claramente que la operación dura apenas una hora, comparada a las cuatro horas de la laparoscopia y ver cómo con una apertura de apenas cinco centímetros es capaz de separar los tejidos e introduciendo dos dedos extraer el riñón para la donación. Esta nueva técnica permite un postoperatorio para el donante de apenas un par de días de permanencia en el hospital.
Seguramente ese es el secreto para que aquí en inglaterra la mitad de las donaciones que se hacen al año sean de donante en vivo y no cadaver. El equipo médico que me atiende realiza entre 4 y 7 operaciones de este tipo a la semana.

No tengo ni idea de qué va a pasar conmigo, ni siquiera si al final podremos hacer un trasplante o si me tendré que conformar con la máquina de diálisis, pero a día de hoy y tras el seminario lo que tengo muy claro es lo siguiente:
Estoy en buenas manos.



I went yesterday to my first seminar about kidney living donors. The only reason for me to go was of course the fact that my husband has volunteered as a donor to me and the aim is to do a pre emptive transplant avoiding even going into dialysis for me once my kidney function will be so bad that a machine would became my only option to stay alive.

I am still trying to come to terms with the whole idea but I find it amazing that someone in the world is capable of such a loving and altruistic act.

For the first time in my live I saw yesterday a conference room full of such people. Hammersmith’s Hospital conference hall was the chosen place for the afternoon. By the end of the conference we had the chance to talk with normal people as us who have been through this experience and listen to their histories.

Moving is little to say to describe it, my eyes where full of tears in some parts of the meeting, is unbelievable the effort all the team makes for the patients from the nurses, to the coordinators and the doctors, even the doctors that perform the operations. At the same time I still have to find out if I can receive a transplant, not everybody can and also in my case we still need to start the test to see if my husband can become a donor. Anyway it is really worth to see and to know that things are well done.

I couldn’t help comparing this to the time my grandmother started to be ill, she was one of the first patients to use the first dialysis machine ever in the Clinic Hospital in Madrid, or when my father was ill and what he would have think about all the advances and treatments available today. It is very possible that my mother, or another family member would have offer as a donor to him and we might still have him with us today. Probably he would have never need to go into dialysis and get his heart so damaged that he died in a heart operation age 51.

The most impressive part of the seminar was the part of the operation itself. The doctor explained us he takes such a care extracting the kidney from the donor that he insists on being the doctor who does the surgery to the recipient as well.

Up until very recently the operation was quite complicated and needed lots of hours and left a big scarf in the donors body. After that laparoscopic surgery came along and things improved a bit, but it was still necessary to cut in five different points the body of the donor to be able to extract the kidney and it took an average of 4 hours surgery.

This doctor explained us that he has developed a new way to extract the kidney that he calls: “Finger assisted nephrectomy”. He even allow us to see a video of one of the operations which takes approximately one hour time. This makes possible for the donor to leave the hospital after 3 or 5 days and the recovery period is much sorter and better. This all happens with a single cut of only 5 cm in the donor’s body.

I guess that could explain why here when you go to the doctor the first question is: who is going to be your donor? Rather than what kind of dialysis do you want to have?

An average of the half of the kidney transplants that are done in England are from living donors and the hospital that takes care of me does between 3 and 7 of such operations a week.

I have no idea what will happen with me, I don’t even know if I will be able to get a transplant or if dialysis machine is the only option for me but today, after attending the seminar I have something very clear: I am in good hands.

Friday 18 May 2012

Lo que sí y lo que no... comer / What to eat and what not to eat...


No todo el mundo se para a pensar si lo que comemos es bueno para nosotros y no solamente por si nos va a engordar o no, sino también por si va a afectar a nuestro organismo de una manera positiva o negativa.

Esta dieta que he comenzado ahora es una que ya debería haber comenzado hace bastante tiempo... tal vez desde que tenía dieciséis años y el nefrólogo de mi padre en Madrid me anunció que había heredado la Poliquistosis renal que acampa a sus anchas por nuestra familia.

Antes mi abuela paterna, en aquel entonces mi padre y después mi tía la sufrieron. Mi hermano y mi hermana la sufren y yo también. El caso es que cuando creces con ello te da tiempo a hacerte una idea de lo que te espera y en ocasiones esto termina siendo no tan positivo.

En el fondo es que me considero afortunada, siempre supe algunas recomendaciones básicas como las de comer sin sal, dejar las patatas al menos media hora en agua antes de cocinarlas para que pierdan el potasio que no es bueno para el riñón y alguna que otra más.

Pero nada que ver con el tipo de investigación que he hecho durante el último mes y que me ha llevado a la siguiente conclusión:
Hay alimentos que son buenos y hay alimentos que son malos para los riñones.

Aquí en Londres donde resido aún no me ha mencionado nadie nada acerca de un dietista ni nada parecido para que me recomendara qué alimentos me van bien. Creo que en mi país, al menos en mi ciudad, Madrid, las cosas son diferentes y casi todos los nefrólogos tienen unas listas de alimentos guía que suelen dar a sus pacientes una vez que atienden la consulta con una insuficiencia renal considerable o en la etapa de pre diálisis.

En fin, que al final me lío y no escribo lo que quiero. Estos son los alimentos que puedo y no puedo comer intentando a toda costa posponer la entrada en diálisis o la necesidad de un trasplante.

Buenos:

Pan blanco, Arroz, Pasta, Maíz, Productos de cabra, Pollo, ternera, pescado en general con algunas excepciones (100 gr por día pudiendo sustituirse por huevos, teniendo en cuenta que 1 huevo equivale a 50gr de carne)
Espárragos, calabacín, pepino, calabaza, cebolla, lechuga, brócoli, repollo y col, pimientos, judías verdes y espinacas, estas últimas con moderación.
Manzana, pera, sandía, fresas, uvas, ciruelas, piña en conserva, melocotón en almíbar (sin tomar el líquido pues es donde se quedan las sustancias perjudiciales para el riñón), todo tipo de mermeladas y miel, azúcar y aceite de oliva.

Malos:

Pan y productos integrales, productos de soja entre ellos la leche, pastelería industrial, caldos y preparados así como sopas de sobre.
Todos los productos de leche de vaca, mariscos, mejillones, charcutería y embutidos.
Bebidas como la Coca-Cola o gaseosas.
chocolate
plátano, cerezas, melocotones, aguacate, mango, granada, naranja, frutos secos.
Cosas fritas
Legumbres, aceitunas, rábano, puerro, champiñones.

Supongo que como en todo siempre habrá excepciones y habrá quien diga que este o aquel alimento es dudoso que sea malo, yo he cortado por lo sano y si su contenido era alto en potasio o no muy beneficioso ha ido a parar a la lista de los malos, después de todo, si tengo que vivir sin chocolates y coca-cola que me encantan... qué importa una cosa más o menos.

Hace un mes que comencé mi particular régimen alimentario y estoy deseando ir al nefrólogo a finales de Junio para ver si mis seis kilos menos en este tiempo y mi mejor alimentación se reflejan en las analíticas y en mi aclaramiento de creatinina.

De momento, seguimos paso a paso...


Not everybody stop to think if what we are eating is good for our health and not only just in case we might put on some weight but also about how is it going to affect our organism.

I have started a diet that I should have done already a long time ago, probably since I was sixteen and I was told by my father’s nephrologists in Madrid that I had developed Polycystic Kidney disease which has been running in our family since I can remember.
My grandmother, my father, my aunt, my sister and my brother, we all have it. The thing is that when you grow up with it you have time to get used to it and get to know what to expect and sometimes that is not necessarily a positive thing.

Deep inside I consider myself fortunate, I always knew the basic recommendations as eating without salt, put the potatoes in water for at least half an hour before cooking them to eliminate the potassium that is not good for the kidney and some other.
But the truth is that up until last month I didn’t really bother to do an extensive investigation about food and after having done this I came to this conclusion:
There is food that is good and food that is bad for your kidneys.

Here in London, where I live, nobody has told me anything about keeping a diet yet, even now that I am in pre dialysis, although they did advised me to lose some weight. I know that in my country, at least in Madrid where I come from, things are different and patients get a list with a recommendation guide about what to eat and what not to eat.
Anyway, I start talking around and I don’t write what I want to write about. This is the food that I can and can’t eat trying to avoid as long as possible going into dialysis or needing a transplant.

Good:

White bread, rice, pasta, corn, goat milk products, chicken, veal, lamb, fish in general except exceptions (100 gr a day of meet being able to exchange it for eggs, bearing in mind that 1 egg is the same as 50 gr of meet)
Asparagus, Aubergine, courgette, green beans, pumpkin, beet root, squash, onion, lettuce, broccoli, cucumber, cabbage, peppers and spinach (this last ones with a certain restriction)
Apple, pear, water melon, graves, strawberries, plums, apricots in conserve, pineapple in conserve, all jams and honey and sugar as well as olive oil.

Bad:

Bread and full grain products, soy products, Danish and industrial pastry. Chocolate
All cow products, seafood, oysters, clams, mussels, cold cuts, charcuterie, soda drinks, leeks, celery, mushrooms, chicory, dried beans, beet root, radish, olives, potatoes (specially fried or without previously being at least 30 minutes in water)
Banana, cherries, apricots, avocados, mango, Granada, grapefruit, dried fruit and orange.


I guess that as with everything there will be exceptions to the rule and there will be people telling this or that should or shouldn’t be in the list but I just decided to be extreme and eliminate from my diet anything that has high potassium because after all... if I really have to live without coca-cola or chocolate that I really love... the rest doesn’t really bother me anyway.

It has been a month I started my particular diet and I can’t wait to go the the doctor in one month and have my blood checked. During this time and without further anything else, not even going to the gym or so I managed to lose already 6 kilos.
Let see if my creatinine levels will be better in June, for the moment... we keep going, step by step...

Uno de los primeros cambios... despierta!! / One of the first changes... wake up!!!


Creo que uno de los cambios más importantes a los que me he enfrentado durante el último mes ha sido el de asimilar que esto está pasando de verdad y que me toca despertar. Es muy sencillo cuando conoces tu "supuesto destino" desde que eres una cría pensar que siempre tienes tiempo para cambiar... es mejor creer que aún puedes hacer cosas de la manera que tu quieres y no como deberías...

Por ejemplo, para mí la mayor lucha ha sido con la alimentación. Siempre tenía en mente a mi padre en su periodo de diálisis, pre trasplante... y siempre le recuerdo delgadísimo, sin apenas poder comer nada, pudiendo beber como mucho un sólo vaso de agua al día y sufriendo mientras el resto de la familia continuaba con su vida. Recuerdo que por aquel entonces dejamos hasta de tener comidas familiares y mi padre comenzó a faltar cada vez más a la cita donde hasta entonces habíamos conversado, reído y hasta llorado en familia mientras nos alimentábamos.

No es que lo use de excusa, aunque en realidad sí, pero durante mucho tiempo siempre pensé esto que me puedo comer ahora llegará un día que no lo pueda ni probar. Para variar han sido siempre cosas que no son muy saludables pero nadie me negará que están ricas...

Mi pelea con la báscula ha sido constante, después de mi segundo embarazo y parto lo de perder peso se convirtió en casi un imposible y si fui capaz de perder algo al poco tiempo lo recuperé. A lo largo de este tiempo me apunté un par de veces al gimnasio, aventura que quedó truncada la primera vez por comenzar un trabajo nuevo y la segunda vez porque mis fuerzas no eran las mismas de antes y entre el trabajo, la casa y la familia pagaba el gimnasio para nada.

Hace un mes mi nefróloga me dijo: A mitad del 2013 necesitarás diálisis o un trasplante.

Mi mundo como lo conocía se me vino abajo. Tan sólo tengo 37 años y yo siempre pensé que ese momento llegaría sobre mis cuarenta y pico. Después de todo no he fumado nunca, ni bebido ni muchas otras cosas y pensaba que mis riñones aguantarían más. Al parecer mi cuerpo tiene otros planes y no me queda más remedio que aceptarlos.

Resultado: Me he vuelto a apuntar al gimnasio, he comenzado una dieta y en un mes he perdido 6 kg. Aún debería perder 15 para estar en mi peso ideal, pero sinceramente me conformo con dentro de un mes haber perdido cinco más y dentro de 6 meses unos quince menos en total. El tiempo dirá... de momento seguimos caminando.


One of the most important changes that I have faced since the last month has been to understand that this is really happening to me and that is time to wake up. It is amazingly simple when you know “your destiny” since you are a little girl to think that you still have all the time of the world to change... is just better to keep thinking that you still can do things your own way and not the way you should...

For example, for me the worst fight has been against my diet. I always had my dad in mind in his dialysis time, before he got a transplant... and I remembered him always very skinny, not being able to eat much, being able only to drink one glass of water a day, trying to refresh himself with ice cubes, while us, the rest of the family keep going as usual. I remember that around that time we stopped having our family meals and my father was more and more absent. Before lunch or dinner time had been a time to talk, to laugh and even to cry.

It is not that I want to excuse myself, or maybe yes, but during a long time I always thought that what I can eat today, there will be a day I will not be able to eat it anymore and that is probably one of the reasons why I enjoy food so much. Of course there were always unhealthy things but who can say they aren’t the nicest to have...

My fight with extra weight has been constant, after my second pregnancy losing weight became almost impossible and even if I lost some, it always came back. I enrolled a couple of times in a gym, being unable to keep it up, once because I started working and another time because between job, my family and the kids going to the gym left me exhausted and I ended up paying the gym for nothing and no energy at all.

Last month my nephrologists said to me: By the half of 2013 you will need either a transplant or start dialysis.

My world as I knew it was at once destroyed. I am only 37 and I always thought this day will arrive but always around my late forties. After all I did take care of myself, never smoked, never drink and many other little things that I thought would help my kidneys to last longer. It seems my body has other plans and I have no other option than accept them.

Outcomes: I enrolled myself in the gym again, have started a diet and lost 6 kilos in a moth. I still should lose another 15 to achieve my ideal weight, but I honestly would be very happy if in one more month I can manage to lose 5 more kilos and within 6 months maybe 15 in total since I started this adventure.

Time will tell... for the moment I will keep going...

Wednesday 9 May 2012

Paso a paso en la Insuficiencia Renal / Step by Step in Kidney failure

Después de revisar mi Blog he llegado a la conclusión de que en realidad es un poco una mezcla de todo.

Hasta la fecha mi blog tenía un único propósito, juntar mis escritos en un mismo sitio. Aproveché también para colgar algunas de mis fotos favoritas y después lo he tenido algo avandonado.

Hoy mi blog cambia de nombre y con ello de funcionalidad. El motivo no es otro mas que mi enfermedad renal. He vivido con ella desde bien jovencita y la verdad es que se fue manteniendo a lo largo del tiempo, llegando a soportar hasta dos embarazos y mi propia negativa a la enfermedad. Ahora en pre diálisis mi vida necesariamente entra en una etapa de cambios.

No tengo ni la menor idea de cuánto tiempo quiera aguantar mi cuerpo ni cuándo será el momento en que necesite engancharme a una máquina para sobrevivir. Afortunadamente se por experiencia familiar que se puede sobrellevar.

Mi abuela, mi padre y mi tía fueron grandes ejemplos para mí. Es por eso que mi blog ha dejado de llamarse El Paraiso de Eva para llamarse Paso a Paso... Caminemos pues...



After having a look at this blog I came to the conclusion that it was just a mix of everything.

Up till today my blog was only to keep everything what I ever wrote together in one place. I also added some of my pictures and after a while when I went on working and stopped writing I kind of left it aside.

Today my blog is changing name and with it its functionality. The reason is no other than my kidney illness. I lived with it since I was sixteen and the truth is that during all this years have been quiet stable allowing me even to have two children. I am now in pre dialysis and my live will necessarily go into a period of changes and adjustments.

I have no idea how long my body will hold it or when will it be the right time to go into dialysis and needing a machine to stay alive. Fortunately I know by my family’s experience that you really can live with it if you want.

My grandmother, my father and my aunt have been excellent examples to me of people that really enjoyed live and wanted to live as long as possible. That is the reason why my blog is not called any more: Eva’s Paradise and has now a new name: Step by Step...

Let’s walk then...

Primer paso... First Step...

Cuando la vida llega a un punto de inflexión hay quien simplemente cierra los ojos y se niega a seguir avanzando...

Yo he decidido seguir luchando. No sólo me lo debo a mí, también a mis dos hijos.

Siempre supe que este día llegaría, si bien es cierto que esperaba que fuese mucho más adelante en el sendero de mi vida. Lo más importante es que ha llegado y ahora toca enfrentarlo.

Cuando un médico se sienta delante tuyo y te da la noticia que nunca deseas escuchar, como quien te receta una medicina para la tos, arranca una nueva etapa en tu vida... Hay cosas que toca cambiar, hay cosas que dejar atrás, hay cosas que iniciar y preparativos que hacer...

Hoy, comienza el sendero para mí... Espero ser capaz de enfrentarlo con ánimo y esperanza... El tiempo dirá. Mayo 2012

Sometimes live gets to an inflexion point and there is people that simply close their eyes and refuse to keep going...

I have decided to keep fighting. If not for me, for my two lovely boys.

I always knew this day will arrive. I thought it would be much later in my life but the important point is that is has arrived and I need to face it.

When a doctor seats in front of you and give you the news you have been fearing all your life, a new time arrives... there are things to change, there are things to leave behind and there are things to start and things to take care of...

Today is a new beginning for me... I hope I can keep up my strength and positivity... and never lose hope... time will say.

May 2012.