Que alguien pare el tiempo!!!
No me puedo creer que ya estemos casi en Marzo, un día más y listo.
Las últimas dos semanas han sido un sube y baja constante que comenzó hace ahora unos quince días cuando a las tres de la mañana me tuve que ir corriendo a urgencias.
Me desperté con mi campanilla tocando literalmente el fondo de mi lengua de lo inflamada que estaba y como ya conozco los pasos y lo que sigue a continuación salí pitando, antes de que el angioedema de las vías respiratorias me dejara sin aire.
Afortunadamente lo cogieron a tiempo y esta vez no pasó como en el 2010 y no hubo necesidad de pincharme adrenalina. Creo que el pinchazo de adrenalina del 2010 no lo olvidaré jamás como tampoco sus efectos y los temblores que me provocó.
Esta vez no me pusieron antihistamínicos como en España directamente, sino que me pincharon esteroides y corticoides, algo super desagradable que me dio calambres y picores como urticaria en la cabeza y las extremidades, claro que fue mejor que lo de meter una cámara por la nariz para ver si las vías respiratorias estaban muy cerradas o no.
El caso es que tuve suerte y el jueves 14 de Febrero después de 24 horas en el hospital me mandaron a casa con prednisolona para una semana.
El sábado me marché de vacaciones al Algarve en Portugal como estaba planeado una semanita, con mis nuevas medicinas y con nueva medicación para la tensión ya que piensan los médicos que el angioedema es a consecuencia del enalapril que he tomado durante años...
Y menuda semanita!! Insomnio, hinchazón de rodillas, cansancio, mal estar... dolores de cabeza y agitación, no ha faltado de nada ... menos mal que también he tenido sol, playas preciosas, comida deliciosa, pescadito, visita a España incluida y un tiempo maravilloso con mis tres chicos.
Ahora de regreso al trabajo seguimos adelante como podemos, llevo los últimos quince días con sangrados, supongo que tendré quistes rompiéndose y al haber dejado los corticoides ya ando cansada... la nueva medicina de la tensión no me la controla como debería y la tengo algo alterada....
Y así, de oca en oca y tiro porque me toca jejeje se va pasando el tiempo...
De sorpresa me llegó una cita médica que encontré al regresar para el día 3 de Abril con el equipo cirujano renal...
Parece que la cosa se acerca cada vez más. De momento vamos a ver qué le dicen a mi marido en la consulta el miércoles que viene, se supone que nos tienen que confirmar que esta como un roble y puede ser mi donante.
Y yo mientras aquí sigo en la oficina cerrando mes... y mañana más, mira que me gusta mi trabajo pero cuando llega final de mes y toca cerrar cuentas me pregunto... quién me mandó trabajar en un departamento financiero con lo mal que se me daban a mi las mates?? jijiji
Por cierto, una curiosidad, el 14 de Marzo parece que es el día internacional del riñón... y resulta que es el cumpleaños de mi marido, mi donante... qué cosas tiene la vida!!
Wednesday 27 February 2013
Monday 4 February 2013
Un mes después / After a month
Un mes después y aunque parezca mentira, todo sigue igual. Me sigo espantando de la velocidad con la que el tiempo viene y va…
Parece que fuera ayer que celebraba mis treinta y ocho.
Entre medias he tenido la última visita a mi enfermera, he recibido los resultados de las analíticas de la misma y hemos pasado por un día entero de hospital, esta vez no para mí.
Mi filtrado glomerular estimado sigue en baja, en 17 creo recordar, lo que significa que el plan del trasplante sigue adelante.
El pasado 22 de Enero pasamos el día de pruebas en el hospital, se me hizo rarísimo estar en lugares que para mí son una segunda casa y no ser yo por esta vez la paciente.
Llegamos muy temprano, sobre las 8 y el día comenzó con la recogida de la orina de las 24 horas del posible donante, es decir, mi marido.
A continuación la enfermera coordinadora del equipo de trasplantes le hizo un análisis de sangre, del cual salió vivito, cosa rara, teniendo en cuenta que no necesitó tumbarse.
Me abstuve de informar a mi pobre marido que aquella no sería su última cita con una aguja a lo largo de día. El pobre salió tan orgulloso y pensando que ya había pasado lo peor que no tuve corazón para indicarle lo contrario…
Subimos a la planta de estudios y le metieron directamente a una ecografía, me gusta el hecho de que al ser personas sanas sin enfermedades, no les hagan esperar, todo fue muy rápido, de ahí que tuviéramos que estar tan temprano en el hospital.
Después vino una radiografía, un electrocardiograma, una resonancia magnética y el pinchazo de contraste o de yodo, no tengo ni idea de qué le inyectaron pero aprovecharon para dejarle la vía puesta ya que tenían que hacerle analíticas a las dos y cuatro horas posteriores.
Creo que este fue el peor momento, cuando salió con la via puesta y el brazo tapado del pinchazo de la inyección, ambos brazos rendidos y el más blanco que un papel, temblando y sin ganas.
La última prueba a eso de las dos de la tarde fue la de resistencia cardiaca, para rematar la última analítica, nada mejor que subirse a una cinta y correr un rato jejeje
El caso es que luego cuando llegamos a casa durmió una siesta tremenda!! Y yo, aunque parezca mentira, me sentí culpable y al mismo tiempo profundamente tocada. Su amor es tan fuerte e intenso que es capaz de pasar por todo eso y aún mirar con esperanza adelante, deseando que nos den las mejores noticias y le dejen ser mi donante.
En los días posteriores me comuniqué con mi enfermera y he aprendido varias cosas interesantes:
Que ahora tienen que pasar tal vez un par de semanas hasta que el equipo médico decida si son necesarias más pruebas o si están contentos y le dejan ser mi donante.
Que si al final le dejan tendremos que pasar una entrevista con alguien del gobierno que tiene que dar el permiso final y además dispensarnos un numerito, que nos permitirá realizar la donación con todas las de la ley.
Y la que menos me ha gustado…
Que tras el trasplante mi vida quiera o no quiera dará un giro enorme, comenzando por dos visitas semanales al hospital durante el primer mes como poco, que tengo la suerte de poder pedir traslado en ambulancia durante las tres primeras semanas después de que me den el alta para ir a los controles, que como mínimo tengo que pensar en tres meses de baja laboral y lo peor de todo:
Los menores de 14 no pueden estar en la zona de cuidados intensivos tras la operación en la que se supone que pasaré al menos entre dos y tres días tras la operación.
Mi hijo el menor tiene 13 casi 14…
Pues sí, esto es lo único que ha logrado que se me escaparan unas lágrimas hoy…
En fin, como decía la historia dejaremos de hacer planes y caminemos paso a paso, no sea que luego no pueda mi marido ser el donante y tenga que cambiar el chip para enfrentar la diálisis…
Qué vida!
It has been a month since I last wrote and amazingly everything is still more or less the same…. It is scary how times flies by.
IT seems like yesterday that I was celebrating my 38th birthday.
In between I have seen my nurse anther time and got the results of my blood test from that day, with an estimated glomerular filtration of 17 what means the plans for the transplant still need to go on and we had managed also to spend a hole day in the hospital without me being the patient this time. Last 22nd of January we were the hole day at the hospital, it was a weird feeling to be somewhere that is rapidly becoming my second home and not being the patient.
We arrived very early around 8 am and the first thing we did was give our transplant coordinator nurse the urine collection of the last 24 hours from my donor, my husband.
After she did a blood test to him and I must say I was very proud and surprised since he didn’t need to lay down and came out very proud himself too. I just didn’t have the heart to let him know that wouldn’t be the last time he would see a needle that day.
It is nice to see that because they are donors and not really ill people they are taking a lot into consideration and the time is not wasted, all the test were done in one day as soon as possible.
Once we were upstairs we got the echography done, followed by an x-ray and a MRI with contrast. Then an electrocardiogram and then the worst part, he got a needle left in his arm for bloods to be taken during different hours three times that day after he had been injected with some kind of medicine. By the time he came out of the injection he was white as a paper, sweeting and feeling horrible.
The last test at the end of the day was 30 minutes resistance test on the running band to check his condition. Just what he needed!
When we finally got home he went to sleep for a while and I felt strange, on one side guilty because he had to go through all that for me, and also touched that he really loves me that much.
He stills hopes that it all went fine and that he will be allowed to be my donor.
On the following days I was in touch with my nurse and found out some interesting things:
It would take a while now, maybe a few weeks before the team makes the decision to allow him to be my donor.
If he is finally allowed we will have to go through an interview with someone from the government that will give us a number that will allow us to go ahead legally with the transplant.
And also that my live will change if the transplant happens, to start with because I will need to be at least 3 months out of work.
Also that I will have once I am sent home after the transplant to go to hospital for control twice a week during at least the first 3 weeks during which I might request ambulance transportation.
And what hurts the most:
Children under 14 are not allowed in the intense care unit, where I will spend my days after the operation.
Considering my youngest son is 13 that has been something that really made me even cry!
Anyway, let’s go step by step and see if my husband is or not a possible donor and if the transplant can go ahead… there is still a chance that I might need dialysis.
What a live!
Parece que fuera ayer que celebraba mis treinta y ocho.
Entre medias he tenido la última visita a mi enfermera, he recibido los resultados de las analíticas de la misma y hemos pasado por un día entero de hospital, esta vez no para mí.
Mi filtrado glomerular estimado sigue en baja, en 17 creo recordar, lo que significa que el plan del trasplante sigue adelante.
El pasado 22 de Enero pasamos el día de pruebas en el hospital, se me hizo rarísimo estar en lugares que para mí son una segunda casa y no ser yo por esta vez la paciente.
Llegamos muy temprano, sobre las 8 y el día comenzó con la recogida de la orina de las 24 horas del posible donante, es decir, mi marido.
A continuación la enfermera coordinadora del equipo de trasplantes le hizo un análisis de sangre, del cual salió vivito, cosa rara, teniendo en cuenta que no necesitó tumbarse.
Me abstuve de informar a mi pobre marido que aquella no sería su última cita con una aguja a lo largo de día. El pobre salió tan orgulloso y pensando que ya había pasado lo peor que no tuve corazón para indicarle lo contrario…
Subimos a la planta de estudios y le metieron directamente a una ecografía, me gusta el hecho de que al ser personas sanas sin enfermedades, no les hagan esperar, todo fue muy rápido, de ahí que tuviéramos que estar tan temprano en el hospital.
Después vino una radiografía, un electrocardiograma, una resonancia magnética y el pinchazo de contraste o de yodo, no tengo ni idea de qué le inyectaron pero aprovecharon para dejarle la vía puesta ya que tenían que hacerle analíticas a las dos y cuatro horas posteriores.
Creo que este fue el peor momento, cuando salió con la via puesta y el brazo tapado del pinchazo de la inyección, ambos brazos rendidos y el más blanco que un papel, temblando y sin ganas.
La última prueba a eso de las dos de la tarde fue la de resistencia cardiaca, para rematar la última analítica, nada mejor que subirse a una cinta y correr un rato jejeje
El caso es que luego cuando llegamos a casa durmió una siesta tremenda!! Y yo, aunque parezca mentira, me sentí culpable y al mismo tiempo profundamente tocada. Su amor es tan fuerte e intenso que es capaz de pasar por todo eso y aún mirar con esperanza adelante, deseando que nos den las mejores noticias y le dejen ser mi donante.
En los días posteriores me comuniqué con mi enfermera y he aprendido varias cosas interesantes:
Que ahora tienen que pasar tal vez un par de semanas hasta que el equipo médico decida si son necesarias más pruebas o si están contentos y le dejan ser mi donante.
Que si al final le dejan tendremos que pasar una entrevista con alguien del gobierno que tiene que dar el permiso final y además dispensarnos un numerito, que nos permitirá realizar la donación con todas las de la ley.
Y la que menos me ha gustado…
Que tras el trasplante mi vida quiera o no quiera dará un giro enorme, comenzando por dos visitas semanales al hospital durante el primer mes como poco, que tengo la suerte de poder pedir traslado en ambulancia durante las tres primeras semanas después de que me den el alta para ir a los controles, que como mínimo tengo que pensar en tres meses de baja laboral y lo peor de todo:
Los menores de 14 no pueden estar en la zona de cuidados intensivos tras la operación en la que se supone que pasaré al menos entre dos y tres días tras la operación.
Mi hijo el menor tiene 13 casi 14…
Pues sí, esto es lo único que ha logrado que se me escaparan unas lágrimas hoy…
En fin, como decía la historia dejaremos de hacer planes y caminemos paso a paso, no sea que luego no pueda mi marido ser el donante y tenga que cambiar el chip para enfrentar la diálisis…
Qué vida!
It has been a month since I last wrote and amazingly everything is still more or less the same…. It is scary how times flies by.
IT seems like yesterday that I was celebrating my 38th birthday.
In between I have seen my nurse anther time and got the results of my blood test from that day, with an estimated glomerular filtration of 17 what means the plans for the transplant still need to go on and we had managed also to spend a hole day in the hospital without me being the patient this time. Last 22nd of January we were the hole day at the hospital, it was a weird feeling to be somewhere that is rapidly becoming my second home and not being the patient.
We arrived very early around 8 am and the first thing we did was give our transplant coordinator nurse the urine collection of the last 24 hours from my donor, my husband.
After she did a blood test to him and I must say I was very proud and surprised since he didn’t need to lay down and came out very proud himself too. I just didn’t have the heart to let him know that wouldn’t be the last time he would see a needle that day.
It is nice to see that because they are donors and not really ill people they are taking a lot into consideration and the time is not wasted, all the test were done in one day as soon as possible.
Once we were upstairs we got the echography done, followed by an x-ray and a MRI with contrast. Then an electrocardiogram and then the worst part, he got a needle left in his arm for bloods to be taken during different hours three times that day after he had been injected with some kind of medicine. By the time he came out of the injection he was white as a paper, sweeting and feeling horrible.
The last test at the end of the day was 30 minutes resistance test on the running band to check his condition. Just what he needed!
When we finally got home he went to sleep for a while and I felt strange, on one side guilty because he had to go through all that for me, and also touched that he really loves me that much.
He stills hopes that it all went fine and that he will be allowed to be my donor.
On the following days I was in touch with my nurse and found out some interesting things:
It would take a while now, maybe a few weeks before the team makes the decision to allow him to be my donor.
If he is finally allowed we will have to go through an interview with someone from the government that will give us a number that will allow us to go ahead legally with the transplant.
And also that my live will change if the transplant happens, to start with because I will need to be at least 3 months out of work.
Also that I will have once I am sent home after the transplant to go to hospital for control twice a week during at least the first 3 weeks during which I might request ambulance transportation.
And what hurts the most:
Children under 14 are not allowed in the intense care unit, where I will spend my days after the operation.
Considering my youngest son is 13 that has been something that really made me even cry!
Anyway, let’s go step by step and see if my husband is or not a possible donor and if the transplant can go ahead… there is still a chance that I might need dialysis.
What a live!
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