Tuesday 28 May 2013

Consultas externas y medicación post trasplante

La vida después de un trasplante cambia en muchos aspectos, especialmente si sale todo bien, pero lo hace igualmente cuando hay algún problema o complicación.


Los médicos se convierten de repente en parte de la familia y las visitas a las consultas externas, parte de la rutina semanal, especialmente durante los primeros meses posteriores y dependiendo de la evolución del trasplante y el paciente.

Yo de momento tengo que ir dos veces a la semana a las consultas externas y a veces algún que otro día para análisis si los médicos lo consideran estimado. Tengo que decir que soy de las personas que opina que más vale prevenir que curar, así que no me niego si me llaman para que me acerque a repetir una analítica o si necesitan una prueba extra. Eso significa primero que ellos están pendientes de mí y segundo que se pueden ir atajando cualquier tipo de problemas o despejar dudas y para esas cosas, cuanto antes mejor.

La consulta externa aunque parezca mentira para post trasplantados está bastante concurrida y casi siempre toca esperar un rato, algunas veces unas horas, pero no importa. A mí me encanta el ambiente que se respira allí, la esperanza, la alegría, y también el ver a otros pacientes que poco a poco comienzan a ser caras familiares.

Aquí en mi hospital todos tomamos la medicación anti rechazo a las 10 de la mañana y las 10 de la noche. El día de consulta la toma de la mañana debemos llevarla con nosotros pero esperar a que nos hagan las analíticas para tomárnosla. Así pueden medir en sangre las cantidades que tenemos de la toma de la noche anterior y si el cuerpo hace picos de medicamento anti rechazo que pueden ser también si se toma en exceso de lo que se necesita nocivos para el injerto. Esto de la medicación anti rechazo es encontrar el equilibrio perfecto. Yo salí del hospital tomando 9 mg por la mañana y 8mg por la noche de una de ellas, ya que tomo dos diferentes, y la semana pasada me bajaron 1 mg la toma de la mañana porque estaba haciendo picos altos.

En la primera consulta tras ser dado de alto, al menos aquí en Inglaterra, tienes que pasar a la oficina de Farmacia, donde la encargada repasará contigo todas las medicinas que tomas, se asegurará de que tienes la caja porta pastillas que deberían darte cuando te dan el alta y arreglará para que te apunten en la lista de entrega a domicilio de los anti rechazo, ya que aquí los cubre el gobierno y ni el hospital ni la farmacia los dispensan, sino que los mandan a casa en una furgoneta que sólo te los entrega a ti o a otra persona que nomines y que habrá de responder unas preguntas al conductor para asegurarse que se entregan a la persona correcta.

La farmacéutica también ajustará el listado impreso y el pasaporte de medicación que se debe llevar siempre encima, como un documento oficial y es tipo librito, como podéis ver en la foto, y que hay que mostrar siempre a dentistas, otros médicos como el de cabecera o cualquier otra persona que nos vea que no sea de nuestro equipo nefrólogo.

Cuando llegas a la consulta externa te presentas y al poco te llama la enfermera que recibe la muestra de orina que siempre debemos llevar, te pesa y te toma la tensión y te da el numerito para los análisis. Luego sales y esperas, te llaman y te hacen la extracción de sangre y después vuelves a salir para que por fin puedas ver al nefrólogo. Cuando el médico te ha visto y te comenta los últimos resultados, casi siempre los resultados de los análisis de la consulta anterior y toma nota de la medicación, responde tus dudas y consultas y demás, entonces te puedes marchar. A no ser que aún tengas algún vendaje que deba ser tratado por enfermería o limpiado o revisado. Entonces sales y esperas a que te atienda la enfermera, pides la cita para la próxima consulta y a la próxima… volver a empezar.

Al final no es tan complicado y te terminas aprendiendo la rutina. La verdad es que tengo que decir que la primera consulta entre unas cosas y otras tardé cuatro horas en salir del hospital, pero la de la semana pasada, en una hora estaba toda completamente superada.

En cuanto a las medicaciones, y teniendo en cuenta que yo he tenido alguna que otra complicación y tenía la tensión alta antes de mi operación y el colesterol, tomo bastantes, pero menos de lo que yo me imaginaba.

Básicamente se toma la medicina anti rechazo, que es la más importante. También durante seis semanas después del trasplante se toma un tipo de jarabe que sirve para proteger la boca de yagas. Hay un antibiótico que se toma solamente durante el tiempo que se tiene el catéter para evitar infecciones y otro que se toma durante los seis primeros meses posteriores al trasplante para prevenir infecciones de pecho y pulmonías o neumonías. Supongo que en cada país se llaman de una manera, pero al menos sé que el motivo de tomarlos es ese y no otro. Además te mandan un anti viral para prevenir cualquier tipo de infecciones y que se toma durante los tres meses posteriores al trasplante. Y en mi caso tengo una dosis baja de esteroides y corticoides, los primeros para evitar el rechazo ya que actúa como inmunosupresor extra y el segundo una pastilla a la noche para ayudar a que no orine tanto como venía orinando… casi 6 litros al día, lo que me obligaba a beber como una loca. Y me permite poder dormir algo mejor ya que no me levanto tanto al cuarto de baño.

El omeoprazol lo tomo dos veces al día para proteger mi estómago, ya que sufro de gastritis. La Simvastatina por la noche para el colesterol y la vitamina D a media mañana. Para terminar un par de veces al día tomo medicación para la tensión arterial y el único calmante que tengo permitido es el paracetamol de 1 gramo cuando tenga dolor, pero éste apenas lo tomo en contadas ocasiones.

Ya sabemos todos que el mayor enemigo de nuestros riñones son los antiinflamatorios, entre ellos el ibuprofeno, así que ese ni lo huelo.

Tengo dos extras, las inyecciones de Epo los lunes, miércoles y viernes que me pincha mi marido en el brazo para que la hemoglobina se mantenga alta y las inyecciones de heparina que se pinchan en la tripa y sirven para diluir la sangre y que el injerto esté bien regadito. Estas últimas no me gustan mucho y por lo que he escuchado todos los trasplantados se marchan a casa del hospital con ellas recetadas al menos durante quince días post trasplante.

Obviamente cada paciente es diferente y es posible que las medicinas que yo tomo no las manden en todos los países, pero al menos aquí son pautas comunes para todos los trasplantados. Y si se piensa con cuidado, tiene sentido, pues las defensas están tan bajitas que los antibióticos y antivirales son necesarios.

Me han contado que cuando la creatinina baja y las cosas mejoran las medicaciones se van rebajando y ajustando… yo espero que poco a poco ese sea mi caso. De momento no me quejo… me sigo considerando afortunada… he visto la diálisis todos los días mientras estaba ingresada y sinceramente… me quedo con las pastillas y las inyecciones.

Y desde aquí aprovecho para dejar reflejado mi admiración y respeto por todos aquellos que se dializan, como mi tía, y miles de personas por todo el mundo. He tenido el privilegio de escuchar algunas de sus historias y de ver lo fuertes y valientes que son. Chapó!



Saturday 25 May 2013

Una buena noticia / Good news

Ayer se suponía que iban a hacerme una segunda biopsia ya que la creatinina seguía por encima de 300 y no bajaba. Como en la primera biopsia había rechazo y dano tubular agudo en el injerto, necesitaban ver si estaba mejor o no.
El médico no pudo regresar del extranjero y la cancelaron pero a mí me llamaron para que igualmente fuera a consulta externa para control.
Por la tarde me llamaron para decirme que puedo reducir la prednisona de 25 mg al día a 20 mg porque mi creatinina ha BAJADO a 252.
Y esta es la mejor noticia que me han dado desde que comenzaron las complicaciones del trasplante y me tuvieron que hacer el tratamiento de plasma y de inmunosupresión por los anticuerpos de rechazo.
Esta cifra es mejor que mi creatinina antes del trasplante, lo que significa que si para la revisión del jueves que viene continúa bajando, el injerto "se ha despertado" y comienza a funcionar.
Ya estoy deseando saber qué pasará la semana que viene, mientras tanto celebraré con alegría esta gran noticia!

I was expected to have a second biopsy done yesterday but the doctor was abroad and couldn't make it so it got cancelled. The reason for the second one was that in the first one they had seen acute tubular damage in my new kidney as wel as rejection and they needed to see why my creatinine was stock on or above 308 and not coming down. Till now they kept telling us the kidney was just sleeping, but I guess they need to confirm there is nothing else there.
I was told anyway to go to clinic to be checked up and had bloods done and so I did, they also did an ultrasound. Yesterday evening I got a phone call, I was to reduce my prednisolone to 20mg a day instead of 25mg I was taking, because my creatinine has come down to 252.
And that is the best news I had in a long, long time. This creatinine is beter than my last creatinine before the transplant what means that if next week thursday is still going down it will be official that the new kidney is working and finally awake!!
I can't wait to see what will happend next week but for now I am really going to celebrate this great news!!

Friday 17 May 2013

Un buen día! / A good day!

Hoy es un buen día!
Primero porque hoy a medio día me van a quitar la via subclavia por fin...
Ya comenzaba a pensar que nunca me la iban a quitar... pero no, todo llega!!
Después de llevarla por un mes y de haber tenido sangrado por ella y de dolerme, ya va siendo hora de cerrar otro agujerito más de la operación del trasplante en camino a una buena recuperación y así eliminar otro foco de infección.
Estoy muy contenta!!!

Y además esta noche llega una muy buena amiga de Spain a visitarme y se quedará hasta el lunes...
Va a ser un gran finde!!


Today is a great day!!
First of all because today they will finally remove my Tesyo line from my neck.
I thought after having it almost a month that this day will never arrive, but it is here!!
It is time to close another little hole in my body, after having a bleeding and a little infection is time to step forward a great recovery after my transplant.
I am very happy!!

And also tonight a very good girlfriend is arriving from Spain to visit me and will stay till monday with us...
It is going to be a great weekend!!

Thursday 16 May 2013

La visita de hoy a nefrología

Hoy te tenido mi visita número tres como paciente externa y por primera vez he notado al médico preocupado de que la creatinina siga rondando los 300.
Me ha explicado que calculándolo en base a un margen de error de un 10% en los análisis por parte del laboratorio mi creatinina del último mes está estancada, tanto que es una linea recta, tan recta como se puede lograr...
El caso es que hemos llegado a la siguiente conclusión, bueno ha llegado él, y yo he tenido que asentir...
Hay que hacer otra biopsia para la semana que viene.
Si no me equivoco intentará volver a ser él quien la haga (el fue quien hizo la primera tres semanas después del trasplante) y sería para el viernes que viene.
Me ha dicho que ese mismo día que me hagan la biospia me darán los resultados iniciales, no completos, pero sí más o menos para saber qué está pasando y si le pasa algo al injerto.
Y la siguiente cita como paciente externa , el jueves 30 de Mayo, me darán ya todos resultados de la biopsia y tomarán decisiones.
Además me ha reducido en 1 mg el medicamento anti rechazo de la manana ya que al parecer estaba haciendo picos demasiado altos en sangre de medicamento que es malo para el trasplante.
En fin, a ver si pasan rapidito estas dos semanas y sabemos a qué atenernos...
Yo de momento me prepararé mentalmente para mi extracción de la via subclavia que será manana viernes a las tres de la tarde.

Wednesday 15 May 2013

Mi cirujano

Mi cirujano, Hakim para mí, como él mismo insistía, es un hombre amable, más bajito que yo y tan próximo y cercano que venía todas las mananas que podía a visitarme a cuidados intensivos. Siempre ha sabido cómo iba progresando, estaba implicado activamente en mi tratamiento y me dijo:
"Los médicos pueden romperse la cabeza haciéndote ecografías y dudando si el rinon es bueno y va a funcionar, pero yo lo he tenido en mis manos, yo lo he sacado del cuerpo de tu marido, y yo sé si es nino o nina. Y yo te digo que tienes un rinon estupendo. Todo va a salir bien. Paciencia".
Un hombre con una sonrisa siempre, que venía y me acariciaba dulcemente la mano para darme ánimo y se preocupaba y que cuando no podía venir él, mandaba a Irene, su encantadora segunda mano.

Me habían dicho que es un gran médico y que era muy bueno. Hoy me entró curiosidad y me fuí a investigarle online. Aquí lo que me ha contado la Wikipedia y una entrevista que le hizo una revista. Cada día me gusta más mi cirujano.

Wikipedia


Nadey Hakim [1] es un médico, cirujano y prolífico autor. Él es Director de unidad quirúrgica de trasplante de West London en el Imperial College Healthcare NHS Trust. MD de la Universidad de París Descartes. Premio Facultad de medicina Cochin Port Royal. Formación quirúrgica Hospital de Guy, doctorado de la University College London. Beca gastrointestinal Mayo Clinic y trasplante beca Universidad de Minnesota. Ha publicado más de 150 artículos revisados por pares y ha escrito/editado 21 libros de texto en el campo de la cirugía General, de trasplante y bariátrica. Ha comenzado con éxito el primer programa de trasplante de páncreas en el SE de Inglaterra. Editor en jefe de internacional cirugía (2000), Editor emérito Internacional (2011 hasta la fecha), en la Junta Editorial de procedimientos de trasplante, injerto, Experimental y clínica de trasplante. Ex Presidente de la sección de trasplante de la RSM. Representó a Gran Bretaña en el equipo internacional que ha realizado el primer trasplante de brazo del mundo. Es el primer profesor Max Thorek de cirugía. Es profesor adjunto de cirugía de trasplante en el Imperial College de Londres. Recibió cátedras honorario de la Universidad de Lyon, Ricardo Palma Lima Perú, Universidad 3EM Ankara, Universidad de São Paulo y fue profesor visitante en varias instituciones en todo el mundo incluyendo Harvard y la clínica de Cleveland. Fue el Presidente número 35 de la International College of Surgeons. [2] Recibió el 2007 J. Wesley Alexander Prize por sus investigaciones sobresalientes en el campo de los trasplantes. Es Tutor de la escuela de Londres de cirugía de trasplante 2008 hasta la fecha. Miembro del Consejo de la sociedad real de medicina 2009-2012. Secretario Honorario de la Royal Society of Medicine (2011 hasta la fecha). Recibió la Gran Cruz de la orden de San Juan de Jerusalén 2010. Asesor Especialista a Niza en nuevas intervenciones de trasplante 2010 hasta la fecha. Miembro del Comité de examen internacional de cirugía bariátrica (IBSRC) 2010. Miembro honorario de la Asociación de cirujanos de la India (ASI) 2010. Real Colegio de cirujanos de Inglaterra Asesor 2013 en adelante.



Entrevista /  Exsero por John Brewer


El Profesor Nadey Hakim tiene la habilidad para cambiar la vida de las personas. Exsero le visitó en su práctica de Londres y reunió con un médico ocupado para quien nunca hay suficientes horas en un día.


Profesor Hakim es un hombre con prisa, a menudo trabajando 18 horas diarias. Es Director quirúrgico de la unidad de trasplante West London Hammersmith Hospital y divide su tiempo entre la ejecución de prácticas privadas en Londres, cumplir con sus deberes como Presidente Mundial de la International College of Surgeons y dando numerosas conferencias alrededor del mundo.
Nadey Hakim es también un hombre de muchos talentos. Además de ser uno de los principales cirujanos del mundo del trasplante, habla nueve idiomas, incluyendo el ruso, hebreo y japonés recientemente adquirido. También es un consumado clarinetista, después de haber publicado una grabación en CD y es un escultor experto.

Con gran encanto y modestia, señala una carta en la chimenea en su consultorio en Harley Street, Londres. Es del Palacio de Buckingham, agradeciéndole el regalo de un busto de bronce de la Reina esculpido. "Le debe haber gustado de verdad,", dice con evidente entusiasmo. "Me dicen que es muy inusual que acepte regalos de los miembros del público."

En un mundo en rápida evolución, considera el tiempo como una materia preciosa y no para pierde el tiempo viendo la televisión o simplemente aburrido en casa. Complacer sus aficiones artísticas y lingüísticas es lo que Nadey Hakim considera descanso y relajación. Fue el deseo de lograr resultados rápidos lo que primero le atrajo a la cirugía. "Yo nunca podría haberme convertido en un médico, administración de pastillas y medicamentos que pueden o no pueden trabajar durante un período de tiempo," dice. "Ser capaz de mejorar la vida de alguien que ha sufrido durante años con una operación que sólo lleva unas pocas horas me da gran placer", explica. "Con la cirugía de trasplante, se obtiene un resultado inmediato que cambia la vida de un paciente literalmente de la mañana a la noche".

Nacido en el Líbano hace 50 años , Prof. Hakim dice que siempre había querido ser médico. Cuando era un niño, le gustaba diseccionar las cosas, incluso los extraños insectos. "Recuerdo que me gustaba desarmar juguetes y recomponerlos de nuevo", dice. "Siempre estaba fascinado por ver cómo funcionaban las cosas. En el Líbano, la palabra 'Hakim' significa realmente sabio o a un médico, por lo que supongo que era un presagio, aunque ninguno de mi familia eran médicos." Se formó como cirujano en París, Londres y Estados Unidos, antes de ser nombrado como Consultor en el Hospital de St Mary Londres, con sólo 35 años de edad.

Después de dos años, él había realizado el primer trasplante de páncreas del Reino Unido. Tres años más tarde, las habilidades del joven cirujano logran reconocimiento mundial cuando forma parte de un equipo que lleva a cabo el primer trasplante de brazo del mundo en Lyon, Francia. Siguió en 2001 por el primer trasplante de brazo doble del mundo otra vez en Lyon.

En casi 20 años de práctica, ha realizado más de 1.500 operaciones de trasplante, especializado en el trasplante de riñón y páncreas. "Hemos hecho grandes progresos en el tratamiento de rechazo y desarrollo de técnicas quirúrgicas que nos ayudan a realizar operaciones exitosas mucho más rápidamente", dice. "Por ejemplo, cuando empecé con trasplantes de riñón tuvimos una tasa de éxito de aproximadamente el 80%. "Ahora es 97.8% y la operación se ha convertido en casi rutina."

Trasplante de páncreas como una cura de la diabetes es menos conocido y Prof. Hakim admite que algunos médicos de familia no son aún conscientes de ello. "Ahora hemos realizado más de 150 los trasplantes de páncreas y hemos tenido un éxito fantástico. Cuando empecé la operación era muy larga, alrededor de 10 horas. Ahora sólo tarda unas dos o tres horas. Aparte de costo, reduciendo el tiempo del paciente bajo anestesia para cualquier operación hace una gran diferencia en las tasas de recuperación y el alivio del dolor.

"Fui invitado recientemente a un partido por uno de mis pacientes que tenían un riñón y trasplante de páncreas. Ella estaba celebrando el décimo aniversario de la operación y había invitado a otros pacientes así. Fue muy agradable verlos todos sanos y capaces de disfrutar de la vida".

La prevención de rechazo ha sido un reto común para todos los trasplantes y avances en lo que llama Prof. Hakim 'supresión inmune inteligente' ha sido clave para superarlo. "Ahora tenemos medicamentos que específicamente atacan sólo a las células que pueden provocar rechazo, en lugar de afectar a todo el cuerpo. En los viejos tiempos se utilizaron corticosteroides que golpeó a todo y causó efectos secundarios no deseados, a menudo haciendo que la gente se viera hinchada o gorda. Por esa sola razón, muchos pacientes, especialmente las mujeres, dejaban de tomar sus medicamentos." Sin embargo, hay un problema constante que no ha sido resuelto: la escasez de órganos.

En el Reino Unido solo, Prof. Hakim dice que actualmente hay 6.000 personas esperando un trasplante de riñón y sólo 1.500 operaciones realizadas cada año. "La lista de espera está creciendo todo el tiempo y sin órganos no podemos hacer trasplantes", afirma. "La única forma de solucionar esto es adoptar un sistema de 'opt out', tal como lo han hecho en Francia, Italia y España, donde los órganos pueden ser utilizados a menos que el individuo ha declarado previamente lo contrario. En vez de llevar una tarjeta de donante, la gente podría llevar una tarjeta si no quieren que sus órganos utilizados."

El control de la infección y mantener la práctica aséptica es otro desafío que sigue existiendo en muchos hospitales, a pesar de todos los avances en tecnología médica. Para el profesor Hakim y sus colegas es particularmente importante. "Muchos de nuestros pacientes tienen infecciones como la hepatitis B, a veces C y el VIH incluso. No es el paciente que está en riesgo, pero los médicos y enfermeras. Contraer la infección puede ser un desastre absoluto. Por esta razón han apoyado siempre el doble enguantado y recomendamos a todos los asistentes. "Todavía hay muchos cirujanos que no toman esta precaución porque están preocupados por perder la sensibilidad. Con los modernos guantes hechos de material muy suave ya no es un problema. Tengo que decir que es un poco como la gente que no quiere usar un condón. Si no están correctamente protegidos, se infectarán. Estos días, incluso triple guante a veces, no es un problema."

Prof. Hakim considera el uso de ropa de cirugía de un solo uso como otro requisito esencial en la prevención de la propagación de la infección. "Ellos son vitales y los llevamos usando durante muchos años", dice. "Recuerdo cuando era un junior hace 25 años, que incluso tenía guantes reutilizables, que parece risible estos días. Había líneas de guantes que se colgaban a secar en el quirófano. Era como una lavandería. "A largo plazo los productos de un solo uso son más baratos, no tienes que lavar y esterilizarlos y son sin duda más seguros, que es probablemente la consideración más importante". Hacia fuera en las salas de hospital, Prof. Hakim sugieren que consultores – senior doctores que dirigen y ayudar a formar equipos de jóvenes – podrían dar un ejemplo usando Batas desechables sobre los trajes que usan todos los días en sus rondas. "Consultores en todo el mundo solían usar batas blancas que terminaban viéndose bastante mugriento y tenían que ser lavadas todo el tiempo, dice. "Tal vez deberíamos ahora usar las desechables disponibles."

De cara al futuro, cree que el ritmo de progreso médico finalmente hará trasplante a cirujanos como sí mismo redundante. En las próximas décadas, él espera ver un mayor uso de órganos artificiales. También prevé gran potencial en la medicina regenerativa, que en última instancia podría conducir a la utilización de células madre, administrado por inyección, para reparar órganos defectuosos. "Se convertirá en un procedimiento radiológico, con la gente de rayos x haciéndolo, no un cirujano," él dice. "La ciencia médica se mueve a un ritmo tan fantástico, tenemos nuevos tratamientos disponibles que hacen la cirugía innecesaria. Ya está sucediendo. Estoy seguro que llegará, aunque probablemente no en mi vida, cuando el papel del cirujano se limitará a los casos de trauma, tratando con los resultados de los accidentes, reparar huesos rotos y similares. "Incluso hoy en día, la cirugía se está convirtiendo en mucho más especializados. Con restricciones en las horas de trabajo y la necesidad de eficiencia, ahora tienes cirujanos que realizan sólo una o dos operaciones específicas. Hora tras hora, semana en la semana, la misma operación. Tengo que decir que creo que es muy aburrido.

"Soy feliz haciendo lo que hago. En los últimos años he ramificado en cirugía bariátrica para el tratamiento de la obesidad. Inserte un globo en el estómago del paciente, o poner una banda de vuelta alrededor de él. Su apetito se reduce grandemente, comer menos y perder peso permanentemente. Que obtenga un resultado rápido, que es lo que el paciente quiere, y me parece que es muy gratificante". Con una sonrisa, añade, "como un cirujano, me gusta pensar que mi trabajo no va a desaparecer y los beneficios, que durarán toda la vida. Es, probablemente, por qué me gusta hacer escultura tanto. Espero esto no suena egoísta, pero me gustaría tener algo que mostrar por mis esfuerzos". Esos esfuerzos son apreciados por miles de pacientes en todo el mundo que deben sus vidas a habilidades quirúrgicas de Prof. Hakim – y también tiene un admirador muy especial de sus habilidades como un escultor.

Autor

John Brewer

El POST OPERATORIO Y MI MES EN EL HOSPITAL




Obviamente al final todo se sabe, y no tardé mucho en conocer los detalles de cómo había ido la operación, por qué había sido tan larga y demás.

Resultó que en la ecografía que hicieron entre operaciones vieron que el riñón no tenía buen flujo de sangre y estaba sufriendo. El cirujano me explicó que mis dos riñones poliquísticos son tan grandes que al abrir el vientre para colocar el nuevo tuvo problemas de espacio y le costó encontrar un buen lugar para ponerlo. No quedaba más remedio que meterme de nuevo a quirófano y recolocarlo.

Y menos mal que así lo hicieron. Cuando me abrieron apenas 20 minutos después por segunda vez el riñón estaba ya la parte superior oscurecido y sin riego, asfixiándose. Seguramente lo hubiera perdido en 24 o 48 horas. Por lo tanto la segunda operación lo salvó. Aunque luego me enteré que había sufrido daño tubular agudo al hacerme la biopsia tres semanas después de la operación. Lo que no saben es si ese daño es de la primera operación, o de los tratamientos posteriores.

Todos los días me sacaban sangre, tres veces o cuatro al día y me hacían una radiografía del pecho dos veces al día, ya que de la segunda operación salí con colapso pulmonar y encharcamiento. Por eso me tuvieron con respiración asistida hasta el quinto día cambiando según iba mejorando los tipos de máscaras de más grandes a más pequeñas hasta tener sólo los tubitos que se meten en la nariz. Además estaba conectada a los monitores, tenía la sonda de la orina que me quitaron el día 7, la sonda para el drenaje de sangre de la herida, una vía en el cuello para medicación intravenosa y otra vía en uno de los brazos y cientos de moratones por ambos brazos. Algunos de esos moratones aún los tengo después de un mes. Mis vías en los brazos se rompían constantemente y tenían que ponerme nuevas. Esto fue a causa de la heparina, una medicación intravenosa para hacer la sangre menos densa, un diluyente, que el cirujano pidió que me pusieran para ayudar en la recuperación de esa parte del injerto que estaba oscura y sin flujo de sangre. Y a la que tuve una reacción alérgica. Aunque en un segundo examen salió que no era alérgica a la heparina 100% pero esta medicación me bajó las plaquetas a casi 30 y la hemoglobina a 6 y pico.

Hay que tener en cuenta que mi función renal anterior a la operación era aún de un 15% y que mis riñones aún funcionaban y por tanto orinaba sin problemas. Eso supuso después un desafío para los médicos que no podían calcular cómo iba en riñón nuevo en base a la orina que hacía. Después de la operación estaba orinando entre 4 y 5 litros al día, una barbaridad para los médicos, pero eso no les servía de referencia, salvo para saber que tenía y tengo que beber un mínimo de 6 litros de agua al día para no deshidratarme. Y es que la deshidratación junto con el poco flujo de sangre al injerto son sus dos mayores enemigos. Esta es la razón de que durante muchos días tuvieran que ponerme suero para mantenerme hidratada. De hecho no comí nada hasta el cuarto día después de la operación y tampoco tenía hambre con tanto líquido en el cuerpo.

Durante la primera semana me hicieron casi todos los días dos o tres ecografías que mostraban buen flujo al riñón aunque seguía la parte superior del injerto sin alimentación sanguínea, cosa que no comenzó a mejorar hasta la tercera semana que parecía que se iba recuperando. El primer fin de semana después de la operación parecía que el riñón iba a comenzar a aclarar, es decir que la creatinina estaba bajando a buen paso, y de hecho llegó a bajar a 220. (Antes de la operación estaba en 287)

Ese fin de semana y por la repentina bajada de plaquetas y hemoglobina a los médicos no les quedó más remedio que ponerme una transfusión de sangre. Y el lunes comenzaron los problemas serios. La creatinina se disparó a 300 y pico, y aparecieron los anticuerpos de rechazo. Los médicos perdieron los nervios y me hicieron una resonancia con contraste, cosa muy mala para el riñón, y a continuación una resonancia magnética nuclear para comprobar que no había bloqueo de las venas de entrada y salida del injerto. Y yo sólo quería que me dejaran en paz.

El siguiente paso al aparecer los anticuerpos es tratarlo con inmunosupresor en vena, que no es otra cosa que un medicamento de inmunosupresión que borra todas las defensas del organismo y las deja a cero y a continuación un ciclo de intercambio de plasma sanguíneo con una máquina que se viene usando desde hace diez años y que hace ese trabajo. Es un tipo de diálisis pero no para toda la sangre sino para plasma. Te sacan tu plasma “contaminada” con los anticuerpos de rechazo y te meten plasma limpio que el laboratorio crea para ti. La sesión dura cerca de hora y media si la via de acceso es buena y si no da problemas. Yo no tenía vía de acceso y por eso me tuvieron que poner una en la ingle, que solo aguantó hasta la quinta sesión que fue horrible. Duró cuatro horas y la vía al final estaba colgando de un hilito. Por eso para las otras cinco sesiones de plasma me pusieron una vía subclavia, que aún llevo puesta. Los médicos aún no han decidido si voy a necesitar más plasma. El jueves pasado me sangraba la vía y tuve que ir a urgencias por la noche a que la limpiaran y pusieran un vendaje de presión… parece que está estable.

Después de los diez tratamientos de plasma, vuelven a hacerte de nuevo otro tratamiento de inmunosupresión. En mi caso funcionó y los anticuerpos de rechazo dos de ellos desaparecieron y el otro andaba en mínimos.

De nuevo parecía que la creatinina quería bajar pero nunca ha vuelto a bajar de 300. El caso es que los médicos necesitaban que mi hemoglobina estuviera por encima de 10 para hacerme la biopsia antes de mandarme a casa y de derivarme como paciente externa y por eso a la tercera semana volvieron a hacerme otra transfusión, de sangre “lavada” que le llaman, sólo la parte que necesitaba para subir la hemoglobina. Yo me negué durante toda la semana, no me había gustado nada que los problemas comenzaran después de la primera transfusión… pero la Epo que me estaban pinchando iba muy lenta y la hemoglobina no subía de 7 y pico. Dos bolsas después de sangre, la hemoglobina subió y pudieron biopsiar… pero… a los dos días la creatinina estaba otra vez en los límites altos, casi en 350.

Al menos la biopsia demostró que el riñón es bueno, que tiene riego, que no hay anticuerpos ni rechazo pero sí que había una cicatriz curándose y daño tubular agudo. Me explicaron que está como dormido. Y que tengo que tener paciencia pues la creatinina tardará en ir bajando. A pesar de que la paciencia y yo, no nos llevamos nada bien.

Hoy 12 de Mayo, a mes y dos días de mi trasplante, he tenido mi segunda visita como paciente externa, el sábado pasado tuve que ir al centro de diálisis del hospital y hacerme analíticas ya que el jueves pasado la creatinina estaba de nuevo en 348.

El médico que ha dicho que el sábado estaba en 321… y que si sigue bajando, cosa que descubriré el jueves en mi próxima consulta (por ahora voy lunes y jueves como paciente externa hasta nuevo aviso y tal vez los sábados para analíticas) tal vez no sea necesario hacer otra biopsia como planeaban. También me ha dicho que me van a dar cita para quitarme la vía subclavia, cosa que me alegra pues me duele bastante y es muy molesta para ducharse y dormir.

Tuesday 14 May 2013

La operación


La operación




A pesar de haber pasado ya un mes de la operación, aún la tengo muy presente.

Al final me bajaron a quirófano casi a las once de la mañana y salió la asistente del cirujano jefe a recibirme junto con la anestesista y la enfermera. Me iban a dormir ahí mismo en la ante sala de quirófano pero Irene, la asistente del cirujano jefe quería que supiera que ya habían terminado con Johan y que le estaban cerrando. Que estaba fenomenal y ya le iban a subir a cuidados intensivos. Que el riñón se veía estupendamente y que todo había salido muy bien.

Recuerdo que pensé en mi familia y mis amigos, esperando fuera. De los que me acaba de despedir y mis dos hijos. Bajé en el ascensor caminando a quirófano con una almohada entre mis manos y una sonrisa llena de ilusión pero algo preocupada por cómo había ido todo con mi marido, el donante. Y a continuación recuerdo que pensé, “genial, está todo bien con él, ya está todo bien”.

La anestesista me dijo que pensara en algún lugar o vacaciones que fuera un recuerdo feliz y me acordé de nuestras visitas a bucear en nuestro coral favorito y los peces de colores del caribe de cuando vivíamos en la República Dominicana y no tardé ni un minuto en quedarme dormida. Eran entonces las 11 de la mañana.

A las 4 y media de la tarde recuerdo que se acercó Irene de nuevo a mi cama, estaba en una sala con enfermeras y monitores por todos lados y apenas me estaba despertando, sentí que me estaban haciendo una ecografía justo antes de que ella viniera y de repente me dijo con muchísimo cariño:

“Eva, parece que hay un problema, y tenemos que meterte de nuevo a quirófano. ¿Está bien, estás de acuerdo?” Miré al reloj y recuerdo que pensé que habían pasado muchas horas cuando me habían dicho que la operación debía durar un par de horas. Y le dije: “Supongo que si hay que volver, hay que volver” Y me durmieron de nuevo.

Cuando me desperté al fin, estaba con respiración asistida con una máquina de oxígeno y una máscara que casi me cubría toda la cara y hacía muchísimo ruido y recuerdo que no quería despertar, estaba agotada y no terminaba de ser consciente de dónde estaba ni qué había pasado. El reloj marcaba las 11 de la noche y las dos enfermeras que tenía junto a la cama se decían una a la otra que no respiraba y que no quería terminar de despertar. Eso fue como un toque de atención y pensé, claro que estoy despierta… y por más que quería respirar con la máscara aquella era muy complicado… y la enfermera dale que te pego, a decirme que inspirase y expirase y que no parara.

Recuerdo que pensé, ya que no recordaba la conversación de las 4 y media aún en cómo era posible que me hubieran metido a quirófano a las 11 y fueran las 11 de la noche y me estuviera despertando.

Fue entonces cuando decidieron media hora más tarde subirme a cuidados intensivos, a una cama junto a mi marido que se estaba tirando literalmente por las paredes. Y en la cama me pasaron por el pasillo junto a los ascensores y recuerdo a mis hijos, mi suegro, mi madre y hermana y una familia de amigos que estaban esperando y sus caras, como de angustia y a la vez alegría de verme al fin pasar delante de ellos camino de cuidados intensivos. No olvidaré jamás la cara de mi mamá.

Una vez junto a mi marido y a pesar de la máscara para respirar pude ir descubriendo lo que había pasado. Al parecer a él no le habían querido decir nada para no preocuparle y eso había sido peor. Su cara a pesar de los dolores por su propia operación y estar medio dopado con morfina fue lo mejor, el verle y saber que estábamos juntos de nuevo.

Cuando dejaron entrar a mi mamá y mi hermana a vernos antes de marcharse a casa por unos instantes, ninguna de ellas me dijo que estaba muy hinchada y daba miedo verme. Tampoco me dijeron hasta el día siguiente que había “cogido” durante la operación 7 kg.

Sorprendentemente sólo usé tres veces el botón de la medicación inyectada de morfina y calmantes ya que la herida en sí no me dolía, lo único que me costaba mucho respirar y estaba agotada. No logré apreciar hasta días después la sonda y lo maravilloso que es que la orina o ir al baño no sea una preocupación durante esos instantes.

Apenas pude dormir, pero ignorante de todo lo que había pasado durante la operación, descansé. Despertar junto a mi marido y poder cruzar un par de palabras fue una de las mayores alegrías, al igual que lo fue que le dejaran cuatro días a mi lado después de la operación y solo le bajaran a planta el día antes de darle el alta.

pd. Mi marido tiene una cicatriz de 5 cm muy chiquitita que no necesitó ni siquiera grapas ni cosido y apenas se le notará en un tiempo. Se encuentra perfectamente y su creatinina está fenomenal. Le dieron el alta a los cinco días. Y en un par de semanas regresará a trabajar si Dios quiere.

El ingreso

Bueno, después de un mes y una semana, al fin tengo algo de tiempo y ganas de sentarme a contar cómo ha ido todo, qué tal ha salido el trasplante y demás.
Comenzaré por lo básico, que es la noche antes de la operación. Y luego pondré un par de entradas más con el relato de la operación, el post operatorio y la estancia en el hospital, el cuidado posterior como paciente externa y las medicaciones y alguna que otra anécdota que como para todas las cosas, las hay.

La noche antes de la operación.



Son las 4 de la mañana y aquí me teneis. El médico decidió que a pesar de haber ingresado ayer dia 9 de Abril del 2013, por la tarde sobre las seis y después de haber esperado casi dos horas a que me dieran cama, las 3 de la madrugada era la hora perfecta para venir y despertarme.

-Que necesitaba urgentemente- <>jajaja, repasar mi historial, hacerme analítica completa, ponerme la vía y mandarme a una radiografía.

Al menos la espera de ayer tuvo como resultado que me dieran una habitación de esquina y para mí sola; todo un lujo ya que aquí son de cuatro pacientes habitualmente.

También me dieron cenita y me mandaron tomar mi medicación normalmente.

Luego, ayer tarde a horas "normales", vino la anestesista a presentarse y tomar nota de mi medicación.

No me puedo quejar la verdad, el trato hasta ahora ha sido excelente y me han dejado dormir de un tirón hasta las tres.

Aquí las visitas son hasta las 8 pm y estuvieron mis hijos, mami y hermana conmigo, luego vi un ratito la tv, otro lujo gracias a lo de habitación individual y sobre las 11 me dormí.

Estoy bien, algo nerviosa y con retortijones, pero bajo control.

Mi marido tiene que ingresar sobre las 7,30 así que vendrá por aquí... ¡Estoy deseando verle!

Y supongo que vendrá la familia con él.

A mi no me bajan hasta las 9,30 a quirófano y para entonces mi marido ya estará operado.

Mañana, va a ser un día largo e intenso, pero ya solo puedo pensar en despertar en cuidados intensivos y verle a mi lado.

Mi próximo mensaje será ya como feliz trasplantada...¡eso espero!




Friday 5 April 2013

Llegando / Almost there

Estamos a viernes, ayer fue mi último día en la oficina y mis compis me despidieron por todo lo alto. No me puedo quejar.


Creo que ya había dicho antes lo mucho que voy a echar de menos el trabajo.

El martes vi por última vez a mi enfermera y el miércoles mi marido tuvo su preoperatorio, le hicieron un electro, una radiografía,

Más analíticas y recogida de orina.

Además de esto vio a uno de los cirujanos y este volvió a explicarnos el proceso a seguir, los riesgos de la operación y le hizo firmar el consentimiento

Para la misma.

Ya no volveremos a ver a más médicos, ya dije que me había quedado preocupada por no saber el resultado del último cruce de sangres.

Ayer me mandó un mail la coordinadora de trasplantes ,tras mandar yo a su vez uno a mi enfermera, y ella me confirmó que la prueba había salido bien.

Así que ya no tengo de que preocuparme, ambas me dijeron que estaba todo listo y preparado para la operación del miércoles que viene.

Y yo… ¿cuándo estaré preparada?

Me da la sensación que hasta que no pase la operación seguiré sin terminar de creerme que es a mí a quien van a operar.

Sigo viendo todo y organizando todo como si la cosa no fuera conmigo, es muy raro la verdad.

En cuanto a mi salud, la tensión se ha controlado con la nueva medicación, la inflamación de rodillas y sobre todo de tobillos ha remitido al reducir la medicación que me la causaba,

Los dolores de cabeza aparecen y desaparecen según les apetezca, pero sobre todo ando cansada y durmiéndome por los rincones. Tanto es así que a las 9 y pico me voy a la cama.

Había pensado que iba a intentar bajar un poquito más de peso antes de la operación pero mi marido lleva más de una semana de vacaciones y se levanta todos los días con recetas

Nuevas en la cabeza, que si hoy cocino esto, que si mañana aquello, ayer tarta de chocolate, hoy caracolas con pasas para desayunar… así que va a ser misión imposible.

Esta noche vamos a ir los cuatro juntos de cena, será la última cena antes de la operación en la que estemos solos, ya que mañana llegan mi madre y mi suegro.

Me van a llevar a cenar Sushi ya que he leído por ahí que no se puede comer sushi tras un trasplante y me encanta, voy a despedirme en condiciones.

Y antes de que me dé cuenta… llegará el miércoles, seguro!



It is Friday. Yesterday was my last day in the office and I had a great time with all my colleagues, I will really miss my job after the operation until I can go back.

Last Tuesday and Wednesday were our last nurses and doctors appointments and it all went well, my husband had his last x-ray and EGC done, and he signed the consent with the surgeon.

I think I mentioned in my last post I was worried about being worried because we didn’t have the results from the last cross match they did from us two weeks ago.

I sent a mail to my nurse yesterday about it and she contacted the transplant coordinator who finally sent me an email confirming it was ok, and that they are ready for next Wednesday.

And, me, when would I be really ready?

I think even until after the operation I will still not want to admit this is all going on and going to happen to me.

I still see it all, and organize it all as if it is not happening to me, it feels weird actually.

In regards to my health: My blood pressure is now under control with the beta blocker, the inflammation in my ankles and knees has reduced after taking less of the medicine that what causing it,

The headaches come and go as they please but the worst is that I am still feeling tired and fall sleep really easily, actually around 9 I go to bed this days.

I had the intention of losing some extra weigh before the operation but with my hubby on holidays the last two weeks it has been impossible. He just wakes every single day with another recipe to try in his head, yesterday chocolate cake and today nice cakes for breakfast… it will be impossible.

Tonight we are going out for dinner, it will be our last dinner the four of us alone before the operation. My mum and father in law arrive tomorrow.

We are going to have sushi since I love it and I read online that you can’t have sushi after having a transplant.

Before I will even notice it will be Wednesday… I am sure!

Monday 1 April 2013

Abril 2013 / April 2013

¿Ya estamos en Abril? ¿De verdad? Pero si hace dos días, como aquel que dice, era Abril del 2012 y mi nefróloga me estaba diciendo que en cuestión de un año iba a necesitar diálisis o un trasplante…


Se me ha escapado el tiempo, han volado 365 días, y no me he enterado.

Hoy es festivo así que me encuentro en casita disfrutando de mis chicos, pero mañana volvemos a la rutina, una que significa trabajo, carreras y últimas preparaciones para la operación.

Mañana tengo mi última cita con mi enfermera y el miércoles tiene mi marido las últimas pruebas del preoperatorio, el jueves será el último día que iré a mi oficina. ¡Cómo voy a extrañar la oficina, los compis y la rutina diaria!

El viernes trabajo desde casa y ese será mi último día laboral, el lunes y martes me he cogido vacaciones, entre otras cosas porque mis hijos tienen vacaciones hasta el dieciséis de Abril y también porque el martes 9 tengo que ingresar ya para la operación que será si todo sigue adelante el día 10 de Abril.

Vamos, ahí mismo, a la vuelta de la esquina está ya… y yo sigo pensando que la cosa no va conmigo, adelanto pasito a pasito pero sigo sin querer tomar conciencia, supongo que para alejar al miedo.

Pero mi mayor temor ahora mismo es que me llamen del hospital para decirme que la prueba de cruce de sangres que han repetido ha salido ahora mal y el trasplante no puede seguir adelante… o tal vez no sea un temor sino más bien un deseo oculto… tal vez si algo suceden no podamos hacer el trasplante y así yo podría seguir como hasta ahora… ¿No?

Ya sé que es absurdo, pero simplemente no puedo evitarlo, anoche me costó mucho dormirme y para colmo parece que mi regla ha decidido adelantarse… no la esperaba hasta después de la operación, pero mi cuerpo hace lo que quiere… debería estar ya acostumbrada jajajaja.

Y aunque parezca mentira, se pasaron las pascuas… al menos me queda el consuelo de que antes de que me dé cuenta, la operación también pasará.

April, already? It seems like yesterday that my doctor was telling me in April 2012 that in one year time I most probably would be needing a transplant or going into dialysis. 365 days went by and I even didn’t notice.

Today is bank holiday so I am home enjoying my kids but tomorrow is back to reality for me. Back to running, work and the last preparations for the operation.

Tomorrow is my last appointment with my nurse, Wednesday is my hubby’s last pre operation test and Thursday will be my last day going down to the office. I am definitely going to miss my office, work and my colleagues!

Friday I will work from home and that will be my last working day for now, I took holidays next week Monday and Tuesday since my kids have holidays and I am going into hospital anyway on Tuesday afternoon.

It is just around the corner, and I still have difficulties assuming it is me who is into all this, I guess is just a protection thing of my inner me, no idea but sometimes it feels weird.

My worst fear at the moment is getting a call from the transplant coordinator to let us know that the cross matching of our bloods came bad this time and the operation can’t go on, or maybe it is a secret desire, maybe and just maybe, if that is happening it would mean that the transplant can’t go on, and maybe I can just keep as until now?? Right??

I know it doesn’t make sense, but I can’t help to have all kind of thoughts, I had problems to fall sleep last night, couldn’t stop thinking, and to make things worst it seems as if my period has decided to arrive just now, I was not expecting it until after the operation, but as usual my body makes his own plans…I should have known by now…

And even if it is difficult to believe Eastern is over… so, I just need to keep thinking that before I will notice, my operation will be also over.









Thursday 28 March 2013

El cirujano y el gobierno / The surgeon and the government

Después de tanto esperar parece mentira que ayer por fin tuviéramos la cita con el cirujano.


Fue interesante conocer al equipo médico que se encargará de hacer el trasplante y de conocer en detalle lo que nos espera, aunque tampoco pedimos muchos detalles…

Además volvieron a sacarnos sangre, a mi marido el pobre cuatro tubitos, a mi creo que fueron doce. Ahora tienen que hacer otra mezcla de nuestras sangres para estar seguros de que no hay rechazo. Nos vio además otra nefróloga que está en el equipo de mi doctora para la última visita y asegurarse de que todo estaba bien y tuvimos el privilegio de ser los últimos en ser entrevistados por la consejera del gobierno que ha de reportar nuestro caso y conseguirnos el correspondiente permiso y numerito para hacer la operación legal.

Esto significó que llegamos al hospital a la una y media de la tarde y salimos de allí a las seis y media… agotador!

Nos explicaron que será el riñón izquierdo el que le quiten a mi marido, que él ha de ir sobre las siete de la mañana del día 10 de Abril al hospital y que yo tengo que ingresar el día 9 por la tarde. También nos dijeron que aparte de tener el mismo grupo de sangre no tenemos anticuerpos y que coincidimos en dos marcadores de los seis que analizan, no es el emparejamiento ideal pero tampoco es malo, según nos explicaron.

Además nos hablaron un poco de las medicaciones post trasplante y los pasos a seguir, el tiempo que estaremos sin trabajar y la recuperación.

La representante del gobierno estaba bastante relajada ya que además del libro de familia y los pasaportes la llevamos fotos de nuestra vida junta y la carta que mi marido escribió explicando por qué quiere ser mi donante.

Estaba muy interesada en saber si habíamos explicado a nuestros hijos lo que estaba pasando y quién iba a cuidar de ellos durante la operación.

Después me mandaron a otro hospital, necesitaban estar seguros de que el derrame que me ha salido en el ojo izquierdo no es nada grave, así que nos fuimos de excursión al centro de Londres a buscar el dichoso hospital de la vista y allí nos hicieron esperar otro ratito, para después de hacerme un fondo de ojo y varios estudios más decirme que estaba todo bien, seguramente sea por mis desajustes en la tensión arterial.

En fin, al menos sabemos que no hay nada serio como glaucoma o cualquier otra cosa.

En cuanto a los preparativos, ya tengo las bolsas para el hospital casi listas, el colegio ha sido informado y ya tenemos el billete de mi madre desde Madrid y mi suegro desde Amsterdam….

Ahora solo queda que no nos cancelen o muevan la operación y que salga todo bien, vamos, casi nada jajajaja.

Pero como siempre, seguiremos avanzando pasito a pasito.



After such a long wait it seems unbelievable that our surgeon and government assessor appointments for our transplant are over.

It was interesting being able to meet the team that will be preforming the operation after all and know in detail what it will be happening, not too many details thou.

We had some blood test done again, 4 tubes for my hubby and 12 for me, they need to do another cross match to make sure that everything is just fine, and we were also seen by one of the kidney doctors again just to make sure we are up to speed and ready, as ready as one can be of course.

We were the last to be seen by the government advisor what meant that we arrived at 1.30 at the hospital and left around 6.30 pm. It was a long exhausting day!!

The surgeon and his team explained us that it will be the left kidney the one that they will be taking from my hubby to give to me, that he has to be the 10th of April around 7 am in the hospital while I will have to go in the 9th at 4 pm already. They also told us that apart from having the same blood group we don’t have antibodies against each other and that we match in two out of the six marks they check, what is an average percentage, not the very best, but not bad either.

They explained a bit about the after transplant medication the care and the steps to follow and the time we will be expected to be out of work and the recovery time.

The government advisor was pretty relax, she was happy we had our marriage certificate, the passports and some pictures from our years together but she was most impressed by the intent letter my hubby wrote explaining why he wanted to be my donor.

She was very interested in knowing if we had talked to our kids about what was going on and about who was going to be taking care of them while we were in hospital.

After that they sent us to another hospital, I have some bleeding in my left eye and they just wanted to make sure there was nothing serious in there like glaucoma or so, and we were told in the eye hospital everything was just fine.

Regarding the preparations, our hospital bags are almost ready, the school has been informed and we already have the plane tickets for my mum from Spain and for my father in law from Holland….

We only have to wait now and see that they don’t cancel or postpone the operation and that it all goes well… almost nothing hahahaha.

But as always, we will go step by step.

Saturday 23 March 2013

Primavera / Spring

Hoy es sábado 23 de Marzo, se supone que es primavera... y hoy nieva en Londres.


La verdad es que esto del clima se ha convertido en una broma constante en la familia, dentro de poco comenzaremos a hacer apuestas jajajaja, pero nos gusta decir que justo va a llegar el buen tiempo cuando estemos nosotros en el hospital y no podamos disfrutar del sol.

El lunes tengo cita con la directora del instituto de los enanos, quiero informarles de lo que está por suceder, ya que la semana pasada nos enviaron una carta pidiendo que mandemos a Miguel durante las vacaciones de Semana Santa al instituto para clases extra, justo el día antes, posterior y el mismo día de nuestra operación y claro, él se ha negado rotundamente a ir a clase.

El miércoles tenemos la tan esperada cita con el cirujano y el encargado del gobierno de autorizar la operación. Se supone que ya son los últimos pasos.

El martes pasado tuve la cita con mi enfermera y me ha dado un librito informativo para los receptores de un trasplante con mucha información que me ha parecido bastante interesante. También se tomó el tiempo en llamar a un nefrólogo que estaba pasando consulta y decidieron recetarme otra medicación nueva para la tensión y reducir a la mitad la que ya tenía. Lo bueno es que me ha dicho que mi función renal sigue en 15% lo que no es nada malo. Lo peor es que me informaron que la nueva medicación seguramente me hará sentir más cansada... como si no me fuera ya de por sí quedando dormida por los rincones, lo que me faltaba... entre la hinchazón de los tobillos, que sigue ahí pero es menor ahora al reducir la medicina y el agotamiento no hago carrera de mí misma...

Y a pesar de todo sigo preocupada por el efecto que van a tener los medicamentos anti rechazo tras la operación. El otro día me preguntaba si no debería haberme quejado más sobre mis riñones a la doctora.

Quiero decir, el conocer lo que es la poliquistosis renal hace que conozca las consecuencias y el desarrollo de la enfermedad, sé que mis riñones son más grandes que los de una persona normal y entiendo que tengo... es decir, no tengo más remedio, que vivir con el malestar constante en los costados, con el vientre presionando y la sensación de tener dos pelotas en el estómago...

Pero tal vez si me hubiera quejado se habrían planteado sacar uno de los dos al mismo tiempo que hacer el trasplante...

En fin, supongo que siempre pueden sacarlos más adelante cuando llegue el punto que realmente duelan tanto que necesite tomar calmantes para soportar los dolores... de momento, puedo vivir con ellos.

Y esto me recuerda que aún no sé qué tamaño tienen mis riñones....



Saturday 23rd of March, spring should be all around and instead of that, it was snowing today in London. It has become a joke within our family but we sometimes say now that good weather and the lovely sun will show up when we will be in the hospital for the operation unable to enjoy it.

Monday I have a meeting with the High School director from my children, they invited the oldest for some extra lessons the previous, the day after and the same day of our operation during the holidays and of course he refuses to attend. I really need to explain them what is going on.

Wednesday is our really expected appointment with the doctor that will perform the operation and also with the government person that has to give us permission to go ahead. It is supposed to be the last step before the operation and we are really looking forward to have it done.

This Tuesday I had my appointment with my renal nurse, she gave me a booklet with information regarding the transplant and the hospital, what to expect and all that. It is very interesting actually. I also found out my estimated glomerular filtration is still 15, so I am happy at least is not getting worst now so close to the operation. They now prescribed a beta blocker for my blood pressure and reduced the existing treatment to the half trying to reduce the inflammation of my ankles, what it helped a bit, but the symptoms are still around and what is even worst, there is a new one to the list, I am really tired all the time… like if I was not already falling sleep anywhere anytime.

I am still thinking and worrying about the effects the anti-rejection meds will have in me after the operation and I have been wondering if I shouldn’t have complain more about my kidneys size.

That is the bad part of knowing so much about the illness you have, you do learn to live with the side effects and actually I don’t even know who big my kidneys are with the cysts. Maybe if I would have been honest to my doctor and have told her that it is really disturbing me that I feel inflated in my tommy and that I sometimes need to take pain killers to deal with their size, maybe they would have consider taking one of my kidneys out when doing the living donor transplant from my husband next month.

I guess sooner or later if it gets too bad they can always do an operation and take one of them out. We’ll see.





Sunday 17 March 2013

Sorpresas con las medicinas / Medicine’s Surprises

El jueves salí de trabajar y fui a coger el autobús de la empresa para que me llevara a la estación de tren. Me molestaba el tobillo izquierdo, estaba tirante y pensé, qué raro.


Tengo que decir que hasta ahora nunca he tenido retención de líquidos ni ningún tipo de hinchazón… cuando llegué a casa dos horas y pico después (trabajo fuera de Londres y el viaje es muy largo) mis dos tobillos estaban hinchados, el izquierdo sobre todo y mis dos piernas hasta el gemelo también. Me costó bastante caminar los últimos cinco minutos desde el metro a casa. El problema es que me quedan unas tres semanas de trabajo hasta que llegue el trasplante y encima van a ser bastante intensas… a ver quién es capaz de ir y venir dos horas y pico en estas condiciones cuando caminar cinco minutos cuesta un triunfo.

Y así sigo, salvo ayer, que hice un experimento para comprobar que tenía razón… aunque hoy de nuevo he tenido que volver a tomar mi medicina.

El caso es que está comprobado y demostrado, es un efecto secundario de mi nueva medicina para la hipertensión. ¡Tócate las narices! Resulta que se supone que tiene que arreglarte y en lugar de eso te da más problemas… Ayer no la tomé y por arte de magia la hinchazón desapareció y el dolor de cabeza no llegó.

Hinchazón de tobillos y piernas, efecto secundario muy común según el prospecto, 1 de cada 5 pacientes y dolores de cabeza, ídem de ídem. Quería volver a tomar mi antigua medicina para la tensión pero no me queda… así que tengo dos opciones, irme al médico de familia el lunes y esperar que me la quiera cambiar o seguir con la hinchazón e ir el martes a mí visita con la enfermera renal y esperar que también me la quiera cambiar.

Una cosa tengo clara, yo no pienso seguir tomando esta medicina hasta mi trasplante, prefiero mil veces que tomar la antigua a pesar de que tenga riesgo de tener otra inflamación de las vías respiratorias… Ya veremos si los médicos me quieren escuchar…

Thursday after work in the company bus to the train station I felt a bit weird about my left ankle. And I thought, how strange…

I must say till now I have not had any liquid retention or anything swollen, but by the time I got home two and a half hours later on Thursday (I work out of London and the trip is too long) both my ankles were swollen and even my legs up to my knees were starting to …The last five minutes walking home from the tube station were horrible. The worst is that I still have three more weeks to work till the transplant comes, and doing it in this condition is going to be impossible.

And here I am, yesterday I did a little experiment and didn’t take my blood pressure medicine, since I read in the prospect that is very common side effect to have swollen ankles and headaches. And yes it is now proven, it is the new medicine that is giving me this problems. Yesterday it was like magic, suddenly no swelling and no headaches to be seen all day.

Of course it makes me feel really upset, my previous medicine was stopped because they say it might be the reason for my airways inflammation, well, I must say if I have to choose, I rather take the old medicine than the new one with all this side effects. So I can’t wait till Monday that I will go by my GP to see if he is willing to change it, or either I will ask my renal nurse to do so on our visit on Tuesday. One of the two should be able to listen to me, I hope.

Will see what happens…

Thursday 14 March 2013

Tres semanas y contando / 3 weeks to go, counting down

Bueno pues aunque parezca mentira el tiempo sigue pasando.


Hoy es un día especial, aparte de ser el día internacional del riñón, es el cumpleaños de mi marido, que si todo va bien, me hará el mayor regalo que yo hubiera podido imaginar brevemente, será mi donante el próximo 10 de Abril.

Obviamente esta noche le celebraremos como se merece.



Esta semana ha sido bastante movidita, el martes me levanté de nuevo con la campanilla inflamada y pensé que me iba a tocar correr a urgencias de nuevo, pero al final se desinflamó y ayer estaba mucho mejor…

A pesar de todo sigo con dolores de cabeza y cansada y además sigo teniendo pérdidas de sangre por roturas de quistes, vamos un verdadero pastelito…

Y a todo esto ahora tenemos que agregarle lo que supone organizar una casa con dos hijos para semejante operación en la que tanto el papa como la mamá estarán en el hospital.

Ya tenemos confirmado el viaje de mi suegro desde Holanda y ando preparando los viajes de mi hermana y mi madre, la una desde Holanda y la otra desde Madrid.

Toda una verdadera operación de logística…

Creo que al final voy a necesitar la operación para descansar jajaja ya que encima y casualmente, Marzo no es sólo un final de mes, sino que laboralmente para mí es final de trimestre. Adoro las finanzas jejeje



Y en casa, el primer renegado es mi hijo el pequeño que se niega a que hablemos de la operación o de nada relacionado con ella… en fin, así no nos aburrimos.





It seems impossible but times goes by even without us noticing.

Today is a very special day, not only for being International Kidney day, but also because is my husband’s birthday, who if everything goes well, will be giving me the biggest present ever, one of his kidneys, on the 10th of April.

Obviously we will celebrate tonight as we deserves.



This has been a pretty crazy week, Tuesday my uvula was inflamed again and I thought I would have to go to A&E but it went away on its own and yesterday was looking much better already.

I still have headaches and am very tired, still bleeding because of cysts rupture, and so on…

And now I have to add to all this the stress that means arranging a house with two children to hold on while mum and dad go to hospital for a while.

The trip from my father in law is confirmed from Holland and now I am busy arranging my mum’s and my sister’s from Madrid and Holland.

It is a real logistic experience …

I think after all I will need the operation to be able to rest in the hospital afterwards hahaha and on top of all that March is not only a month with a month end but also is a quarter end so… loving working in finance hehehe



At home, the first to reject the whole thing is our little boy, he refuses to talk about the operation or anything that has something to do with it… anyway, like this we are not bored…

Friday 8 March 2013

Fechas / Dates


El miércoles pasamos otro maravilloso día en el Hospital. Estoy considerando seriamente abonarme jajaja


Primero fue mi marido, que tenía cita con el equipo de trasplantes para informarle de las pruebas que le habían hecho y aprovecharon para darnos las cartas con la confirmación oficial de la fecha.

El siguiente paso será el 27 de Mayo, para ver al cirujano y a la persona del gobierno que nos tendrá que entrevistar y a quien deberemos probar nuestra relación y que no estoy obligando o pagando por el riñón.

Me tocó quedarme fuera esperando mientras le explicaban cómo está de salud y qué tal salieron las pruebas… me sentí rara…

Es duro y más cuando esta va a ser su primera operación en su vida.

Menos mal que está completamente sano.

Luego me tocó a mí, mi nefróloga me echó la bronca por no llamarla y llevar dos semanas con la medicación para la hipertensión sin ajustar lo que me ha tenido con la tensión alta. Menos mal que entendió que la primera cita tuve que cancelarla por estar de vacaciones y la segunda por motivos laborales. Es lo que tiene trabajar en un departamento financiero, que a finales de mes, los últimos días es imposible librar ni pedir libre.

Por lo demás, todo bien y que yo sepa mis cifras siguen más o menos sobre el 15% de función renal. Lo bueno es que salvo la hipertensión no tengo ninguna otra complicación conocida y las expectativas del equipo para mi recuperación y adaptación al trasplante son buenas.

Por lo tanto nos dieron a ambos luz verde, después eso sí de sacarme sangre de nuevo para variar… y salimos del hospital a las seis de la tarde… habíamos llegado a las doce del mediodía.

Yo ya noto algunos efectos como calambres, molestias tras las comidas, algún que otro picor y dolores de cabeza y agotamiento… pero vamos, que debe ser que como psicológicamente me encuentro bien, lo veo como males menores y ni siquiera me tomo un paracetamol. Yo puedo con eso y más jajajaja

La fecha de la operación: 10 de Abril.

A la vuelta de la esquina, vamos!!!

Y ahora que lo pienso… algo nerviosilla y miedosa si ando, pero supongo que es normal.



Last Wednesday we spent another lovely day in the hospital. I am seriously considering getting a subscription or something hahaha

First was my husband appointment with the transplant team to explain him how all the test they had done to him had gone. I was politely asked to wait outside and I felt weird. At the same time they gave us the confirmation letters with the following dates and appointments.

Next step will be 27th of March when we will be meeting with the surgeon and also with the government person who has to give us permission and the number for the operation and to whom we must prove our relationship and also that I am not making him give me one kidney or paying him any money for it.

It is hard for me since this will be my husband first ever operation and he is so healthy that he is just doing it for me.

After that it was my turn, my doctor was a bit upset with me, she told me she didn’t like I had not phoned them after being two weeks with incorrect medication for my blood pressure, and adjusted it by increasing 5 mg.

It was hard to explain that I had to move our two last appointments, first because I was out of the country and after because they put it at months end. Working in a Finance department is impossible to get free at the end of the month. Otherwise it was all fine, she has now put me on hold and said next she will she me after the operation in the ward. All the team expects this transplant to go just fine and us to recover pretty well, considering I have no other complications that my high blood pressure and my SGF is 15%.

So, we got green light, after having me do yet one more blood test, and we left the hospital at 6 pm… after arriving at 12 am.

I feel now already some side effects like cramps, heaviness after eating, itching, and headaches, but more above all that tiredness. Anyway, It might be because psychologically I am fine, that I see all those things and little minor things and I even don’t take paracetamol. I can deal with that and more hahaha

Operation date: 10th of April.

Is just around the corner actually!

And now that I think about it… I might be a bit nervous and a bit afraid… but I guess that is normal.





Wednesday 27 February 2013

Finales de Febrero / End of February

Que alguien pare el tiempo!!!


No me puedo creer que ya estemos casi en Marzo, un día más y listo.

Las últimas dos semanas han sido un sube y baja constante que comenzó hace ahora unos quince días cuando a las tres de la mañana me tuve que ir corriendo a urgencias.

Me desperté con mi campanilla tocando literalmente el fondo de mi lengua de lo inflamada que estaba y como ya conozco los pasos y lo que sigue a continuación salí pitando, antes de que el angioedema de las vías respiratorias me dejara sin aire.

Afortunadamente lo cogieron a tiempo y esta vez no pasó como en el 2010 y no hubo necesidad de pincharme adrenalina. Creo que el pinchazo de adrenalina del 2010 no lo olvidaré jamás como tampoco sus efectos y los temblores que me provocó.

Esta vez no me pusieron antihistamínicos como en España directamente, sino que me pincharon esteroides y corticoides, algo super desagradable que me dio calambres y picores como urticaria en la cabeza y las extremidades, claro que fue mejor que lo de meter una cámara por la nariz para ver si las vías respiratorias estaban muy cerradas o no.

El caso es que tuve suerte y el jueves 14 de Febrero después de 24 horas en el hospital me mandaron a casa con prednisolona para una semana.

El sábado me marché de vacaciones al Algarve en Portugal como estaba planeado una semanita, con mis nuevas medicinas y con nueva medicación para la tensión ya que piensan los médicos que el angioedema es a consecuencia del enalapril que he tomado durante años...

Y menuda semanita!! Insomnio, hinchazón de rodillas, cansancio, mal estar... dolores de cabeza y agitación, no ha faltado de nada ... menos mal que también he tenido sol, playas preciosas, comida deliciosa, pescadito, visita a España incluida y un tiempo maravilloso con mis tres chicos.

Ahora de regreso al trabajo seguimos adelante como podemos, llevo los últimos quince días con sangrados, supongo que tendré quistes rompiéndose y al haber dejado los corticoides ya ando cansada... la nueva medicina de la tensión no me la controla como debería y la tengo algo alterada....

Y así, de oca en oca y tiro porque me toca jejeje se va pasando el tiempo...

De sorpresa me llegó una cita médica que encontré al regresar para el día 3 de Abril con el equipo cirujano renal...

Parece que la cosa se acerca cada vez más. De momento vamos a ver qué le dicen a mi marido en la consulta el miércoles que viene, se supone que nos tienen que confirmar que esta como un roble y puede ser mi donante.

Y yo mientras aquí sigo en la oficina cerrando mes... y mañana más, mira que me gusta mi trabajo pero cuando llega final de mes y toca cerrar cuentas me pregunto... quién me mandó trabajar en un departamento financiero con lo mal que se me daban a mi las mates?? jijiji

Por cierto, una curiosidad, el 14 de Marzo parece que es el día internacional del riñón... y resulta que es el cumpleaños de mi marido, mi donante... qué cosas tiene la vida!!

Monday 4 February 2013

Un mes después / After a month

Un mes después y aunque parezca mentira, todo sigue igual. Me sigo espantando de la velocidad con la que el tiempo viene y va…


Parece que fuera ayer que celebraba mis treinta y ocho.

Entre medias he tenido la última visita a mi enfermera, he recibido los resultados de las analíticas de la misma y hemos pasado por un día entero de hospital, esta vez no para mí.

Mi filtrado glomerular estimado sigue en baja, en 17 creo recordar, lo que significa que el plan del trasplante sigue adelante.

El pasado 22 de Enero pasamos el día de pruebas en el hospital, se me hizo rarísimo estar en lugares que para mí son una segunda casa y no ser yo por esta vez la paciente.

Llegamos muy temprano, sobre las 8 y el día comenzó con la recogida de la orina de las 24 horas del posible donante, es decir, mi marido.

A continuación la enfermera coordinadora del equipo de trasplantes le hizo un análisis de sangre, del cual salió vivito, cosa rara, teniendo en cuenta que no necesitó tumbarse.

Me abstuve de informar a mi pobre marido que aquella no sería su última cita con una aguja a lo largo de día. El pobre salió tan orgulloso y pensando que ya había pasado lo peor que no tuve corazón para indicarle lo contrario…

Subimos a la planta de estudios y le metieron directamente a una ecografía, me gusta el hecho de que al ser personas sanas sin enfermedades, no les hagan esperar, todo fue muy rápido, de ahí que tuviéramos que estar tan temprano en el hospital.

Después vino una radiografía, un electrocardiograma, una resonancia magnética y el pinchazo de contraste o de yodo, no tengo ni idea de qué le inyectaron pero aprovecharon para dejarle la vía puesta ya que tenían que hacerle analíticas a las dos y cuatro horas posteriores.

Creo que este fue el peor momento, cuando salió con la via puesta y el brazo tapado del pinchazo de la inyección, ambos brazos rendidos y el más blanco que un papel, temblando y sin ganas.

La última prueba a eso de las dos de la tarde fue la de resistencia cardiaca, para rematar la última analítica, nada mejor que subirse a una cinta y correr un rato jejeje

El caso es que luego cuando llegamos a casa durmió una siesta tremenda!! Y yo, aunque parezca mentira, me sentí culpable y al mismo tiempo profundamente tocada. Su amor es tan fuerte e intenso que es capaz de pasar por todo eso y aún mirar con esperanza adelante, deseando que nos den las mejores noticias y le dejen ser mi donante.

En los días posteriores me comuniqué con mi enfermera y he aprendido varias cosas interesantes:

Que ahora tienen que pasar tal vez un par de semanas hasta que el equipo médico decida si son necesarias más pruebas o si están contentos y le dejan ser mi donante.

Que si al final le dejan tendremos que pasar una entrevista con alguien del gobierno que tiene que dar el permiso final y además dispensarnos un numerito, que nos permitirá realizar la donación con todas las de la ley.

Y la que menos me ha gustado…

Que tras el trasplante mi vida quiera o no quiera dará un giro enorme, comenzando por dos visitas semanales al hospital durante el primer mes como poco, que tengo la suerte de poder pedir traslado en ambulancia durante las tres primeras semanas después de que me den el alta para ir a los controles, que como mínimo tengo que pensar en tres meses de baja laboral y lo peor de todo:

Los menores de 14 no pueden estar en la zona de cuidados intensivos tras la operación en la que se supone que pasaré al menos entre dos y tres días tras la operación.

Mi hijo el menor tiene 13 casi 14…

Pues sí, esto es lo único que ha logrado que se me escaparan unas lágrimas hoy…

En fin, como decía la historia dejaremos de hacer planes y caminemos paso a paso, no sea que luego no pueda mi marido ser el donante y tenga que cambiar el chip para enfrentar la diálisis…

Qué vida!



It has been a month since I last wrote and amazingly everything is still more or less the same…. It is scary how times flies by.

IT seems like yesterday that I was celebrating my 38th birthday.

In between I have seen my nurse anther time and got the results of my blood test from that day, with an estimated glomerular filtration of 17 what means the plans for the transplant still need to go on and we had managed also to spend a hole day in the hospital without me being the patient this time. Last 22nd of January we were the hole day at the hospital, it was a weird feeling to be somewhere that is rapidly becoming my second home and not being the patient.

We arrived very early around 8 am and the first thing we did was give our transplant coordinator nurse the urine collection of the last 24 hours from my donor, my husband.

After she did a blood test to him and I must say I was very proud and surprised since he didn’t need to lay down and came out very proud himself too. I just didn’t have the heart to let him know that wouldn’t be the last time he would see a needle that day.

It is nice to see that because they are donors and not really ill people they are taking a lot into consideration and the time is not wasted, all the test were done in one day as soon as possible.

Once we were upstairs we got the echography done, followed by an x-ray and a MRI with contrast. Then an electrocardiogram and then the worst part, he got a needle left in his arm for bloods to be taken during different hours three times that day after he had been injected with some kind of medicine. By the time he came out of the injection he was white as a paper, sweeting and feeling horrible.

The last test at the end of the day was 30 minutes resistance test on the running band to check his condition. Just what he needed!

When we finally got home he went to sleep for a while and I felt strange, on one side guilty because he had to go through all that for me, and also touched that he really loves me that much.

He stills hopes that it all went fine and that he will be allowed to be my donor.

On the following days I was in touch with my nurse and found out some interesting things:

It would take a while now, maybe a few weeks before the team makes the decision to allow him to be my donor.

If he is finally allowed we will have to go through an interview with someone from the government that will give us a number that will allow us to go ahead legally with the transplant.

And also that my live will change if the transplant happens, to start with because I will need to be at least 3 months out of work.

Also that I will have once I am sent home after the transplant to go to hospital for control twice a week during at least the first 3 weeks during which I might request ambulance transportation.

And what hurts the most:

Children under 14 are not allowed in the intense care unit, where I will spend my days after the operation.

Considering my youngest son is 13 that has been something that really made me even cry!

Anyway, let’s go step by step and see if my husband is or not a possible donor and if the transplant can go ahead… there is still a chance that I might need dialysis.

What a live!







Friday 11 January 2013

Mi último cumpleaños /My last birthday


Ayer cumplí 38 años y fue un día precioso, disfruté de los cuidados y mimos de los míos y del cariño de mis compis en el trabajo, sin dejar de lado a todos mis amigos de Facebook que pusieron su granito de arena con sus felicitaciones.


Hace unos días les había dicho bromeando a los míos que esperaba que este fuera un gran cumpleaños ya que iba a ser el último… Y mi broma no fue realmente muy bien acogida por ellos, tampoco por mis mejores amigos jajaja, pero sí tenía su sentido, que luego me tocó explicar.

Ha sido mi último cumpleaños como yo misma, ya que dentro de poco dejaré de ser yo para ser yo más el riñón de mi marido  y entonces tendré un trocito suyo dentro de mí. Literalmente jajaja.

En fin, el próximo 22 de Enero tengo la cita con mi enfermera y la de la doctora para el 20 de Febrero parece que no va a poder ser.

En mi última visita mi doctora nos aconsejó irnos unos días de vacaciones ya que el primer año después del trasplante no voy a poder coger vacaciones debido a los continuos controles médicos semanales. Y decidimos reservar una semana en el Algarve para los cuatro en las vacaciones del colegio de Febrero… lástima que me di cuenta demasiado tarde que justo esa semana era cuando tenía mi cita con la doctora.

Intenté llamar para cambiarla y resulta que me dijeron que está completamente llena su agenda hasta el 22 de Febrero y que luego se marchará hasta mitad de Abril y no va a pasar consulta.

Lo que me deja con la duda… quién se va a encargar de mí y cómo vamos a proceder si el trasplante se supone que ha de ser entre Marzo y Abril?

Ayer me mandó un email mi enfermera y me dijo que cuando la visite el próximo 22 de Enero hablaremos de todo esto.

Pues sí, tengo curiosidad…





Yesterday was my 38th birthday and it was a great day full of love from my family and friends at work and even my Facebook friends who made my day a little bit more special with all their congratulations.

A few days ago I told my family and close friends that this would be my last birthday and that I was expecting a great one… I guess I should have known they wouldn’t really get the joke, but yes, it had a reason me saying this and I did have to explain myself after all.

It has been my last birthday as only me, since in a little while it won’t be just me anymore and there will be a little, but very important piece of my husband, inside of me too. Literally hahaha

Anyway next 22nd of January I have my appointment with my nurse and on the 20th of February with my doctor but it seems this last one won’t be happening after all.

During our last visit the doctor advised us to take some holidays before the transplant since afterwards and due to all the weekly controls in the hospital it would be a bit difficult during the first year. So we went ahead and booked a week during February half term in Algarve for the four of us… only for me to find out afterwards that my doctor appointment was exactly that week!

Now I have a doubt, because I have been told when trying to change my appointment that she is fully booked till the 23th of February and that after that date she will be gone till mid April.

So… who will be taking care of me while she is gone? How are we going to go ahead with the transplant if according to her it is going to happened between March en April?

I got an email from my nurse yesterday telling me that we will talk about it all on my visit on the 22nd of January…

And yes, I am curious…

Saturday 5 January 2013

El ginecólogo / My ginecologist


Aunque parezca mentira estamos en 2013 y para no perder la costumbre comenzamos el año con una visita al médico, esta vez esperada, la del ginecólogo. El 2 de Enero tuve mi visita, con la suerte de que mi nefróloga había pedido una resonancia y el médico cuando llegué a la consulta con apretar un botoncito pudo ver que habían mirado mis ovarios y matriz y estaba todo perfecto, sin quistes por ningún sitio y sin complicaciones.


Si a eso le sumamos que hace cosa de un mes que me hicieron el último control, el ginecólogo me explicó que los manchados esporádicos que he tenido durante los meses de Septiembre a Diciembre son normales para una enferma renal ya que al parecer una insuficiencia renal terminal puede provocar alteraciones en las menstruaciones, o bien manchados como yo, o bien que la regla desaparezca por completo.

La buena noticia es que ha dado su visto bueno para el trasplante y a mí me ha quitado una preocupación de encima. Casualmente desde mi última regla no he vuelto a tener manchados.

Y para cerrar bien el año el 31 por la mañana recibió mi marido la llamada de la coordinadora de trasplantes para citarle para sus últimas pruebas, el 29 de Enero tiene que pasar todo el día en el hospital desde las 9 hasta las 6 aproximadamente y hacerse analíticas, ecografías y demás para determinar qué riñón me van a dar a mí y cuál es su estado físico aunque según sus últimas analíticas está fenomenal.

Y yo sigo sin terminar de asimilar que muy posiblemente entre Marzo y Abril comience una nueva etapa para mí. Seguramente porque soy muy afortunada y no conozco lo que es la diálisis y de momento los malestares, las náuseas y el cansancio han desaparecido por arte de magia… he perdido un kilo durante las fiestas, después de haber cogido dos antes de las fiestas… y mi anemia estaba muy recuperada en mi última visita a la nefróloga tras el último tratamiento de hierro…

Después de todo, es un excelente comienzo del 2013.

Can’t believe is already 2013. We ended up the year with a phone call from the transplant coordinator nurse to my husband, to invite him for a hole day in the hospital doing the last checks for the transplant, from 9 to 6 the 29th of January they will be doing a scan and more test to find out among other things which is the kidney they will be giving me. From his last test done a couple of months ago we know he is really healthy what is nice to know.

To keep on with the routine I started the year with a doctor visit, this time Longley expected: The gynaecologic. Thanks to my nephrologist they already had done my MRI scan and he could see in the computer the outcome. It was all clear, no problems and no complications so he did give me the expected go ahead for the transplant and I was really relieved!

He explained that the sporadic bleedings I have been having from September to December are typical for an end stage kidney failure patient and that sometimes women do get them at this stage or even their periods just go missing all along.

For me is still really hard to face the reality that most probably between March and April a new live will begin for me… most probably because I don’t know what dialysis is and never had to go through it. I feel really lucky. To top all this up all the sickness from the last months has suddenly disappeared… no nauseas anymore, or tiredness I feel really good and after gaining two kilos before the festive season I found out on Tuesday I managed to go through Christmas and New Year and lose a kilo.

All in all, It has been an amazing beginning of 2013.