Tuesday 28 May 2013

Consultas externas y medicación post trasplante

La vida después de un trasplante cambia en muchos aspectos, especialmente si sale todo bien, pero lo hace igualmente cuando hay algún problema o complicación.


Los médicos se convierten de repente en parte de la familia y las visitas a las consultas externas, parte de la rutina semanal, especialmente durante los primeros meses posteriores y dependiendo de la evolución del trasplante y el paciente.

Yo de momento tengo que ir dos veces a la semana a las consultas externas y a veces algún que otro día para análisis si los médicos lo consideran estimado. Tengo que decir que soy de las personas que opina que más vale prevenir que curar, así que no me niego si me llaman para que me acerque a repetir una analítica o si necesitan una prueba extra. Eso significa primero que ellos están pendientes de mí y segundo que se pueden ir atajando cualquier tipo de problemas o despejar dudas y para esas cosas, cuanto antes mejor.

La consulta externa aunque parezca mentira para post trasplantados está bastante concurrida y casi siempre toca esperar un rato, algunas veces unas horas, pero no importa. A mí me encanta el ambiente que se respira allí, la esperanza, la alegría, y también el ver a otros pacientes que poco a poco comienzan a ser caras familiares.

Aquí en mi hospital todos tomamos la medicación anti rechazo a las 10 de la mañana y las 10 de la noche. El día de consulta la toma de la mañana debemos llevarla con nosotros pero esperar a que nos hagan las analíticas para tomárnosla. Así pueden medir en sangre las cantidades que tenemos de la toma de la noche anterior y si el cuerpo hace picos de medicamento anti rechazo que pueden ser también si se toma en exceso de lo que se necesita nocivos para el injerto. Esto de la medicación anti rechazo es encontrar el equilibrio perfecto. Yo salí del hospital tomando 9 mg por la mañana y 8mg por la noche de una de ellas, ya que tomo dos diferentes, y la semana pasada me bajaron 1 mg la toma de la mañana porque estaba haciendo picos altos.

En la primera consulta tras ser dado de alto, al menos aquí en Inglaterra, tienes que pasar a la oficina de Farmacia, donde la encargada repasará contigo todas las medicinas que tomas, se asegurará de que tienes la caja porta pastillas que deberían darte cuando te dan el alta y arreglará para que te apunten en la lista de entrega a domicilio de los anti rechazo, ya que aquí los cubre el gobierno y ni el hospital ni la farmacia los dispensan, sino que los mandan a casa en una furgoneta que sólo te los entrega a ti o a otra persona que nomines y que habrá de responder unas preguntas al conductor para asegurarse que se entregan a la persona correcta.

La farmacéutica también ajustará el listado impreso y el pasaporte de medicación que se debe llevar siempre encima, como un documento oficial y es tipo librito, como podéis ver en la foto, y que hay que mostrar siempre a dentistas, otros médicos como el de cabecera o cualquier otra persona que nos vea que no sea de nuestro equipo nefrólogo.

Cuando llegas a la consulta externa te presentas y al poco te llama la enfermera que recibe la muestra de orina que siempre debemos llevar, te pesa y te toma la tensión y te da el numerito para los análisis. Luego sales y esperas, te llaman y te hacen la extracción de sangre y después vuelves a salir para que por fin puedas ver al nefrólogo. Cuando el médico te ha visto y te comenta los últimos resultados, casi siempre los resultados de los análisis de la consulta anterior y toma nota de la medicación, responde tus dudas y consultas y demás, entonces te puedes marchar. A no ser que aún tengas algún vendaje que deba ser tratado por enfermería o limpiado o revisado. Entonces sales y esperas a que te atienda la enfermera, pides la cita para la próxima consulta y a la próxima… volver a empezar.

Al final no es tan complicado y te terminas aprendiendo la rutina. La verdad es que tengo que decir que la primera consulta entre unas cosas y otras tardé cuatro horas en salir del hospital, pero la de la semana pasada, en una hora estaba toda completamente superada.

En cuanto a las medicaciones, y teniendo en cuenta que yo he tenido alguna que otra complicación y tenía la tensión alta antes de mi operación y el colesterol, tomo bastantes, pero menos de lo que yo me imaginaba.

Básicamente se toma la medicina anti rechazo, que es la más importante. También durante seis semanas después del trasplante se toma un tipo de jarabe que sirve para proteger la boca de yagas. Hay un antibiótico que se toma solamente durante el tiempo que se tiene el catéter para evitar infecciones y otro que se toma durante los seis primeros meses posteriores al trasplante para prevenir infecciones de pecho y pulmonías o neumonías. Supongo que en cada país se llaman de una manera, pero al menos sé que el motivo de tomarlos es ese y no otro. Además te mandan un anti viral para prevenir cualquier tipo de infecciones y que se toma durante los tres meses posteriores al trasplante. Y en mi caso tengo una dosis baja de esteroides y corticoides, los primeros para evitar el rechazo ya que actúa como inmunosupresor extra y el segundo una pastilla a la noche para ayudar a que no orine tanto como venía orinando… casi 6 litros al día, lo que me obligaba a beber como una loca. Y me permite poder dormir algo mejor ya que no me levanto tanto al cuarto de baño.

El omeoprazol lo tomo dos veces al día para proteger mi estómago, ya que sufro de gastritis. La Simvastatina por la noche para el colesterol y la vitamina D a media mañana. Para terminar un par de veces al día tomo medicación para la tensión arterial y el único calmante que tengo permitido es el paracetamol de 1 gramo cuando tenga dolor, pero éste apenas lo tomo en contadas ocasiones.

Ya sabemos todos que el mayor enemigo de nuestros riñones son los antiinflamatorios, entre ellos el ibuprofeno, así que ese ni lo huelo.

Tengo dos extras, las inyecciones de Epo los lunes, miércoles y viernes que me pincha mi marido en el brazo para que la hemoglobina se mantenga alta y las inyecciones de heparina que se pinchan en la tripa y sirven para diluir la sangre y que el injerto esté bien regadito. Estas últimas no me gustan mucho y por lo que he escuchado todos los trasplantados se marchan a casa del hospital con ellas recetadas al menos durante quince días post trasplante.

Obviamente cada paciente es diferente y es posible que las medicinas que yo tomo no las manden en todos los países, pero al menos aquí son pautas comunes para todos los trasplantados. Y si se piensa con cuidado, tiene sentido, pues las defensas están tan bajitas que los antibióticos y antivirales son necesarios.

Me han contado que cuando la creatinina baja y las cosas mejoran las medicaciones se van rebajando y ajustando… yo espero que poco a poco ese sea mi caso. De momento no me quejo… me sigo considerando afortunada… he visto la diálisis todos los días mientras estaba ingresada y sinceramente… me quedo con las pastillas y las inyecciones.

Y desde aquí aprovecho para dejar reflejado mi admiración y respeto por todos aquellos que se dializan, como mi tía, y miles de personas por todo el mundo. He tenido el privilegio de escuchar algunas de sus historias y de ver lo fuertes y valientes que son. Chapó!



Saturday 25 May 2013

Una buena noticia / Good news

Ayer se suponía que iban a hacerme una segunda biopsia ya que la creatinina seguía por encima de 300 y no bajaba. Como en la primera biopsia había rechazo y dano tubular agudo en el injerto, necesitaban ver si estaba mejor o no.
El médico no pudo regresar del extranjero y la cancelaron pero a mí me llamaron para que igualmente fuera a consulta externa para control.
Por la tarde me llamaron para decirme que puedo reducir la prednisona de 25 mg al día a 20 mg porque mi creatinina ha BAJADO a 252.
Y esta es la mejor noticia que me han dado desde que comenzaron las complicaciones del trasplante y me tuvieron que hacer el tratamiento de plasma y de inmunosupresión por los anticuerpos de rechazo.
Esta cifra es mejor que mi creatinina antes del trasplante, lo que significa que si para la revisión del jueves que viene continúa bajando, el injerto "se ha despertado" y comienza a funcionar.
Ya estoy deseando saber qué pasará la semana que viene, mientras tanto celebraré con alegría esta gran noticia!

I was expected to have a second biopsy done yesterday but the doctor was abroad and couldn't make it so it got cancelled. The reason for the second one was that in the first one they had seen acute tubular damage in my new kidney as wel as rejection and they needed to see why my creatinine was stock on or above 308 and not coming down. Till now they kept telling us the kidney was just sleeping, but I guess they need to confirm there is nothing else there.
I was told anyway to go to clinic to be checked up and had bloods done and so I did, they also did an ultrasound. Yesterday evening I got a phone call, I was to reduce my prednisolone to 20mg a day instead of 25mg I was taking, because my creatinine has come down to 252.
And that is the best news I had in a long, long time. This creatinine is beter than my last creatinine before the transplant what means that if next week thursday is still going down it will be official that the new kidney is working and finally awake!!
I can't wait to see what will happend next week but for now I am really going to celebrate this great news!!

Friday 17 May 2013

Un buen día! / A good day!

Hoy es un buen día!
Primero porque hoy a medio día me van a quitar la via subclavia por fin...
Ya comenzaba a pensar que nunca me la iban a quitar... pero no, todo llega!!
Después de llevarla por un mes y de haber tenido sangrado por ella y de dolerme, ya va siendo hora de cerrar otro agujerito más de la operación del trasplante en camino a una buena recuperación y así eliminar otro foco de infección.
Estoy muy contenta!!!

Y además esta noche llega una muy buena amiga de Spain a visitarme y se quedará hasta el lunes...
Va a ser un gran finde!!


Today is a great day!!
First of all because today they will finally remove my Tesyo line from my neck.
I thought after having it almost a month that this day will never arrive, but it is here!!
It is time to close another little hole in my body, after having a bleeding and a little infection is time to step forward a great recovery after my transplant.
I am very happy!!

And also tonight a very good girlfriend is arriving from Spain to visit me and will stay till monday with us...
It is going to be a great weekend!!

Thursday 16 May 2013

La visita de hoy a nefrología

Hoy te tenido mi visita número tres como paciente externa y por primera vez he notado al médico preocupado de que la creatinina siga rondando los 300.
Me ha explicado que calculándolo en base a un margen de error de un 10% en los análisis por parte del laboratorio mi creatinina del último mes está estancada, tanto que es una linea recta, tan recta como se puede lograr...
El caso es que hemos llegado a la siguiente conclusión, bueno ha llegado él, y yo he tenido que asentir...
Hay que hacer otra biopsia para la semana que viene.
Si no me equivoco intentará volver a ser él quien la haga (el fue quien hizo la primera tres semanas después del trasplante) y sería para el viernes que viene.
Me ha dicho que ese mismo día que me hagan la biospia me darán los resultados iniciales, no completos, pero sí más o menos para saber qué está pasando y si le pasa algo al injerto.
Y la siguiente cita como paciente externa , el jueves 30 de Mayo, me darán ya todos resultados de la biopsia y tomarán decisiones.
Además me ha reducido en 1 mg el medicamento anti rechazo de la manana ya que al parecer estaba haciendo picos demasiado altos en sangre de medicamento que es malo para el trasplante.
En fin, a ver si pasan rapidito estas dos semanas y sabemos a qué atenernos...
Yo de momento me prepararé mentalmente para mi extracción de la via subclavia que será manana viernes a las tres de la tarde.

Wednesday 15 May 2013

Mi cirujano

Mi cirujano, Hakim para mí, como él mismo insistía, es un hombre amable, más bajito que yo y tan próximo y cercano que venía todas las mananas que podía a visitarme a cuidados intensivos. Siempre ha sabido cómo iba progresando, estaba implicado activamente en mi tratamiento y me dijo:
"Los médicos pueden romperse la cabeza haciéndote ecografías y dudando si el rinon es bueno y va a funcionar, pero yo lo he tenido en mis manos, yo lo he sacado del cuerpo de tu marido, y yo sé si es nino o nina. Y yo te digo que tienes un rinon estupendo. Todo va a salir bien. Paciencia".
Un hombre con una sonrisa siempre, que venía y me acariciaba dulcemente la mano para darme ánimo y se preocupaba y que cuando no podía venir él, mandaba a Irene, su encantadora segunda mano.

Me habían dicho que es un gran médico y que era muy bueno. Hoy me entró curiosidad y me fuí a investigarle online. Aquí lo que me ha contado la Wikipedia y una entrevista que le hizo una revista. Cada día me gusta más mi cirujano.

Wikipedia


Nadey Hakim [1] es un médico, cirujano y prolífico autor. Él es Director de unidad quirúrgica de trasplante de West London en el Imperial College Healthcare NHS Trust. MD de la Universidad de París Descartes. Premio Facultad de medicina Cochin Port Royal. Formación quirúrgica Hospital de Guy, doctorado de la University College London. Beca gastrointestinal Mayo Clinic y trasplante beca Universidad de Minnesota. Ha publicado más de 150 artículos revisados por pares y ha escrito/editado 21 libros de texto en el campo de la cirugía General, de trasplante y bariátrica. Ha comenzado con éxito el primer programa de trasplante de páncreas en el SE de Inglaterra. Editor en jefe de internacional cirugía (2000), Editor emérito Internacional (2011 hasta la fecha), en la Junta Editorial de procedimientos de trasplante, injerto, Experimental y clínica de trasplante. Ex Presidente de la sección de trasplante de la RSM. Representó a Gran Bretaña en el equipo internacional que ha realizado el primer trasplante de brazo del mundo. Es el primer profesor Max Thorek de cirugía. Es profesor adjunto de cirugía de trasplante en el Imperial College de Londres. Recibió cátedras honorario de la Universidad de Lyon, Ricardo Palma Lima Perú, Universidad 3EM Ankara, Universidad de São Paulo y fue profesor visitante en varias instituciones en todo el mundo incluyendo Harvard y la clínica de Cleveland. Fue el Presidente número 35 de la International College of Surgeons. [2] Recibió el 2007 J. Wesley Alexander Prize por sus investigaciones sobresalientes en el campo de los trasplantes. Es Tutor de la escuela de Londres de cirugía de trasplante 2008 hasta la fecha. Miembro del Consejo de la sociedad real de medicina 2009-2012. Secretario Honorario de la Royal Society of Medicine (2011 hasta la fecha). Recibió la Gran Cruz de la orden de San Juan de Jerusalén 2010. Asesor Especialista a Niza en nuevas intervenciones de trasplante 2010 hasta la fecha. Miembro del Comité de examen internacional de cirugía bariátrica (IBSRC) 2010. Miembro honorario de la Asociación de cirujanos de la India (ASI) 2010. Real Colegio de cirujanos de Inglaterra Asesor 2013 en adelante.



Entrevista /  Exsero por John Brewer


El Profesor Nadey Hakim tiene la habilidad para cambiar la vida de las personas. Exsero le visitó en su práctica de Londres y reunió con un médico ocupado para quien nunca hay suficientes horas en un día.


Profesor Hakim es un hombre con prisa, a menudo trabajando 18 horas diarias. Es Director quirúrgico de la unidad de trasplante West London Hammersmith Hospital y divide su tiempo entre la ejecución de prácticas privadas en Londres, cumplir con sus deberes como Presidente Mundial de la International College of Surgeons y dando numerosas conferencias alrededor del mundo.
Nadey Hakim es también un hombre de muchos talentos. Además de ser uno de los principales cirujanos del mundo del trasplante, habla nueve idiomas, incluyendo el ruso, hebreo y japonés recientemente adquirido. También es un consumado clarinetista, después de haber publicado una grabación en CD y es un escultor experto.

Con gran encanto y modestia, señala una carta en la chimenea en su consultorio en Harley Street, Londres. Es del Palacio de Buckingham, agradeciéndole el regalo de un busto de bronce de la Reina esculpido. "Le debe haber gustado de verdad,", dice con evidente entusiasmo. "Me dicen que es muy inusual que acepte regalos de los miembros del público."

En un mundo en rápida evolución, considera el tiempo como una materia preciosa y no para pierde el tiempo viendo la televisión o simplemente aburrido en casa. Complacer sus aficiones artísticas y lingüísticas es lo que Nadey Hakim considera descanso y relajación. Fue el deseo de lograr resultados rápidos lo que primero le atrajo a la cirugía. "Yo nunca podría haberme convertido en un médico, administración de pastillas y medicamentos que pueden o no pueden trabajar durante un período de tiempo," dice. "Ser capaz de mejorar la vida de alguien que ha sufrido durante años con una operación que sólo lleva unas pocas horas me da gran placer", explica. "Con la cirugía de trasplante, se obtiene un resultado inmediato que cambia la vida de un paciente literalmente de la mañana a la noche".

Nacido en el Líbano hace 50 años , Prof. Hakim dice que siempre había querido ser médico. Cuando era un niño, le gustaba diseccionar las cosas, incluso los extraños insectos. "Recuerdo que me gustaba desarmar juguetes y recomponerlos de nuevo", dice. "Siempre estaba fascinado por ver cómo funcionaban las cosas. En el Líbano, la palabra 'Hakim' significa realmente sabio o a un médico, por lo que supongo que era un presagio, aunque ninguno de mi familia eran médicos." Se formó como cirujano en París, Londres y Estados Unidos, antes de ser nombrado como Consultor en el Hospital de St Mary Londres, con sólo 35 años de edad.

Después de dos años, él había realizado el primer trasplante de páncreas del Reino Unido. Tres años más tarde, las habilidades del joven cirujano logran reconocimiento mundial cuando forma parte de un equipo que lleva a cabo el primer trasplante de brazo del mundo en Lyon, Francia. Siguió en 2001 por el primer trasplante de brazo doble del mundo otra vez en Lyon.

En casi 20 años de práctica, ha realizado más de 1.500 operaciones de trasplante, especializado en el trasplante de riñón y páncreas. "Hemos hecho grandes progresos en el tratamiento de rechazo y desarrollo de técnicas quirúrgicas que nos ayudan a realizar operaciones exitosas mucho más rápidamente", dice. "Por ejemplo, cuando empecé con trasplantes de riñón tuvimos una tasa de éxito de aproximadamente el 80%. "Ahora es 97.8% y la operación se ha convertido en casi rutina."

Trasplante de páncreas como una cura de la diabetes es menos conocido y Prof. Hakim admite que algunos médicos de familia no son aún conscientes de ello. "Ahora hemos realizado más de 150 los trasplantes de páncreas y hemos tenido un éxito fantástico. Cuando empecé la operación era muy larga, alrededor de 10 horas. Ahora sólo tarda unas dos o tres horas. Aparte de costo, reduciendo el tiempo del paciente bajo anestesia para cualquier operación hace una gran diferencia en las tasas de recuperación y el alivio del dolor.

"Fui invitado recientemente a un partido por uno de mis pacientes que tenían un riñón y trasplante de páncreas. Ella estaba celebrando el décimo aniversario de la operación y había invitado a otros pacientes así. Fue muy agradable verlos todos sanos y capaces de disfrutar de la vida".

La prevención de rechazo ha sido un reto común para todos los trasplantes y avances en lo que llama Prof. Hakim 'supresión inmune inteligente' ha sido clave para superarlo. "Ahora tenemos medicamentos que específicamente atacan sólo a las células que pueden provocar rechazo, en lugar de afectar a todo el cuerpo. En los viejos tiempos se utilizaron corticosteroides que golpeó a todo y causó efectos secundarios no deseados, a menudo haciendo que la gente se viera hinchada o gorda. Por esa sola razón, muchos pacientes, especialmente las mujeres, dejaban de tomar sus medicamentos." Sin embargo, hay un problema constante que no ha sido resuelto: la escasez de órganos.

En el Reino Unido solo, Prof. Hakim dice que actualmente hay 6.000 personas esperando un trasplante de riñón y sólo 1.500 operaciones realizadas cada año. "La lista de espera está creciendo todo el tiempo y sin órganos no podemos hacer trasplantes", afirma. "La única forma de solucionar esto es adoptar un sistema de 'opt out', tal como lo han hecho en Francia, Italia y España, donde los órganos pueden ser utilizados a menos que el individuo ha declarado previamente lo contrario. En vez de llevar una tarjeta de donante, la gente podría llevar una tarjeta si no quieren que sus órganos utilizados."

El control de la infección y mantener la práctica aséptica es otro desafío que sigue existiendo en muchos hospitales, a pesar de todos los avances en tecnología médica. Para el profesor Hakim y sus colegas es particularmente importante. "Muchos de nuestros pacientes tienen infecciones como la hepatitis B, a veces C y el VIH incluso. No es el paciente que está en riesgo, pero los médicos y enfermeras. Contraer la infección puede ser un desastre absoluto. Por esta razón han apoyado siempre el doble enguantado y recomendamos a todos los asistentes. "Todavía hay muchos cirujanos que no toman esta precaución porque están preocupados por perder la sensibilidad. Con los modernos guantes hechos de material muy suave ya no es un problema. Tengo que decir que es un poco como la gente que no quiere usar un condón. Si no están correctamente protegidos, se infectarán. Estos días, incluso triple guante a veces, no es un problema."

Prof. Hakim considera el uso de ropa de cirugía de un solo uso como otro requisito esencial en la prevención de la propagación de la infección. "Ellos son vitales y los llevamos usando durante muchos años", dice. "Recuerdo cuando era un junior hace 25 años, que incluso tenía guantes reutilizables, que parece risible estos días. Había líneas de guantes que se colgaban a secar en el quirófano. Era como una lavandería. "A largo plazo los productos de un solo uso son más baratos, no tienes que lavar y esterilizarlos y son sin duda más seguros, que es probablemente la consideración más importante". Hacia fuera en las salas de hospital, Prof. Hakim sugieren que consultores – senior doctores que dirigen y ayudar a formar equipos de jóvenes – podrían dar un ejemplo usando Batas desechables sobre los trajes que usan todos los días en sus rondas. "Consultores en todo el mundo solían usar batas blancas que terminaban viéndose bastante mugriento y tenían que ser lavadas todo el tiempo, dice. "Tal vez deberíamos ahora usar las desechables disponibles."

De cara al futuro, cree que el ritmo de progreso médico finalmente hará trasplante a cirujanos como sí mismo redundante. En las próximas décadas, él espera ver un mayor uso de órganos artificiales. También prevé gran potencial en la medicina regenerativa, que en última instancia podría conducir a la utilización de células madre, administrado por inyección, para reparar órganos defectuosos. "Se convertirá en un procedimiento radiológico, con la gente de rayos x haciéndolo, no un cirujano," él dice. "La ciencia médica se mueve a un ritmo tan fantástico, tenemos nuevos tratamientos disponibles que hacen la cirugía innecesaria. Ya está sucediendo. Estoy seguro que llegará, aunque probablemente no en mi vida, cuando el papel del cirujano se limitará a los casos de trauma, tratando con los resultados de los accidentes, reparar huesos rotos y similares. "Incluso hoy en día, la cirugía se está convirtiendo en mucho más especializados. Con restricciones en las horas de trabajo y la necesidad de eficiencia, ahora tienes cirujanos que realizan sólo una o dos operaciones específicas. Hora tras hora, semana en la semana, la misma operación. Tengo que decir que creo que es muy aburrido.

"Soy feliz haciendo lo que hago. En los últimos años he ramificado en cirugía bariátrica para el tratamiento de la obesidad. Inserte un globo en el estómago del paciente, o poner una banda de vuelta alrededor de él. Su apetito se reduce grandemente, comer menos y perder peso permanentemente. Que obtenga un resultado rápido, que es lo que el paciente quiere, y me parece que es muy gratificante". Con una sonrisa, añade, "como un cirujano, me gusta pensar que mi trabajo no va a desaparecer y los beneficios, que durarán toda la vida. Es, probablemente, por qué me gusta hacer escultura tanto. Espero esto no suena egoísta, pero me gustaría tener algo que mostrar por mis esfuerzos". Esos esfuerzos son apreciados por miles de pacientes en todo el mundo que deben sus vidas a habilidades quirúrgicas de Prof. Hakim – y también tiene un admirador muy especial de sus habilidades como un escultor.

Autor

John Brewer

El POST OPERATORIO Y MI MES EN EL HOSPITAL




Obviamente al final todo se sabe, y no tardé mucho en conocer los detalles de cómo había ido la operación, por qué había sido tan larga y demás.

Resultó que en la ecografía que hicieron entre operaciones vieron que el riñón no tenía buen flujo de sangre y estaba sufriendo. El cirujano me explicó que mis dos riñones poliquísticos son tan grandes que al abrir el vientre para colocar el nuevo tuvo problemas de espacio y le costó encontrar un buen lugar para ponerlo. No quedaba más remedio que meterme de nuevo a quirófano y recolocarlo.

Y menos mal que así lo hicieron. Cuando me abrieron apenas 20 minutos después por segunda vez el riñón estaba ya la parte superior oscurecido y sin riego, asfixiándose. Seguramente lo hubiera perdido en 24 o 48 horas. Por lo tanto la segunda operación lo salvó. Aunque luego me enteré que había sufrido daño tubular agudo al hacerme la biopsia tres semanas después de la operación. Lo que no saben es si ese daño es de la primera operación, o de los tratamientos posteriores.

Todos los días me sacaban sangre, tres veces o cuatro al día y me hacían una radiografía del pecho dos veces al día, ya que de la segunda operación salí con colapso pulmonar y encharcamiento. Por eso me tuvieron con respiración asistida hasta el quinto día cambiando según iba mejorando los tipos de máscaras de más grandes a más pequeñas hasta tener sólo los tubitos que se meten en la nariz. Además estaba conectada a los monitores, tenía la sonda de la orina que me quitaron el día 7, la sonda para el drenaje de sangre de la herida, una vía en el cuello para medicación intravenosa y otra vía en uno de los brazos y cientos de moratones por ambos brazos. Algunos de esos moratones aún los tengo después de un mes. Mis vías en los brazos se rompían constantemente y tenían que ponerme nuevas. Esto fue a causa de la heparina, una medicación intravenosa para hacer la sangre menos densa, un diluyente, que el cirujano pidió que me pusieran para ayudar en la recuperación de esa parte del injerto que estaba oscura y sin flujo de sangre. Y a la que tuve una reacción alérgica. Aunque en un segundo examen salió que no era alérgica a la heparina 100% pero esta medicación me bajó las plaquetas a casi 30 y la hemoglobina a 6 y pico.

Hay que tener en cuenta que mi función renal anterior a la operación era aún de un 15% y que mis riñones aún funcionaban y por tanto orinaba sin problemas. Eso supuso después un desafío para los médicos que no podían calcular cómo iba en riñón nuevo en base a la orina que hacía. Después de la operación estaba orinando entre 4 y 5 litros al día, una barbaridad para los médicos, pero eso no les servía de referencia, salvo para saber que tenía y tengo que beber un mínimo de 6 litros de agua al día para no deshidratarme. Y es que la deshidratación junto con el poco flujo de sangre al injerto son sus dos mayores enemigos. Esta es la razón de que durante muchos días tuvieran que ponerme suero para mantenerme hidratada. De hecho no comí nada hasta el cuarto día después de la operación y tampoco tenía hambre con tanto líquido en el cuerpo.

Durante la primera semana me hicieron casi todos los días dos o tres ecografías que mostraban buen flujo al riñón aunque seguía la parte superior del injerto sin alimentación sanguínea, cosa que no comenzó a mejorar hasta la tercera semana que parecía que se iba recuperando. El primer fin de semana después de la operación parecía que el riñón iba a comenzar a aclarar, es decir que la creatinina estaba bajando a buen paso, y de hecho llegó a bajar a 220. (Antes de la operación estaba en 287)

Ese fin de semana y por la repentina bajada de plaquetas y hemoglobina a los médicos no les quedó más remedio que ponerme una transfusión de sangre. Y el lunes comenzaron los problemas serios. La creatinina se disparó a 300 y pico, y aparecieron los anticuerpos de rechazo. Los médicos perdieron los nervios y me hicieron una resonancia con contraste, cosa muy mala para el riñón, y a continuación una resonancia magnética nuclear para comprobar que no había bloqueo de las venas de entrada y salida del injerto. Y yo sólo quería que me dejaran en paz.

El siguiente paso al aparecer los anticuerpos es tratarlo con inmunosupresor en vena, que no es otra cosa que un medicamento de inmunosupresión que borra todas las defensas del organismo y las deja a cero y a continuación un ciclo de intercambio de plasma sanguíneo con una máquina que se viene usando desde hace diez años y que hace ese trabajo. Es un tipo de diálisis pero no para toda la sangre sino para plasma. Te sacan tu plasma “contaminada” con los anticuerpos de rechazo y te meten plasma limpio que el laboratorio crea para ti. La sesión dura cerca de hora y media si la via de acceso es buena y si no da problemas. Yo no tenía vía de acceso y por eso me tuvieron que poner una en la ingle, que solo aguantó hasta la quinta sesión que fue horrible. Duró cuatro horas y la vía al final estaba colgando de un hilito. Por eso para las otras cinco sesiones de plasma me pusieron una vía subclavia, que aún llevo puesta. Los médicos aún no han decidido si voy a necesitar más plasma. El jueves pasado me sangraba la vía y tuve que ir a urgencias por la noche a que la limpiaran y pusieran un vendaje de presión… parece que está estable.

Después de los diez tratamientos de plasma, vuelven a hacerte de nuevo otro tratamiento de inmunosupresión. En mi caso funcionó y los anticuerpos de rechazo dos de ellos desaparecieron y el otro andaba en mínimos.

De nuevo parecía que la creatinina quería bajar pero nunca ha vuelto a bajar de 300. El caso es que los médicos necesitaban que mi hemoglobina estuviera por encima de 10 para hacerme la biopsia antes de mandarme a casa y de derivarme como paciente externa y por eso a la tercera semana volvieron a hacerme otra transfusión, de sangre “lavada” que le llaman, sólo la parte que necesitaba para subir la hemoglobina. Yo me negué durante toda la semana, no me había gustado nada que los problemas comenzaran después de la primera transfusión… pero la Epo que me estaban pinchando iba muy lenta y la hemoglobina no subía de 7 y pico. Dos bolsas después de sangre, la hemoglobina subió y pudieron biopsiar… pero… a los dos días la creatinina estaba otra vez en los límites altos, casi en 350.

Al menos la biopsia demostró que el riñón es bueno, que tiene riego, que no hay anticuerpos ni rechazo pero sí que había una cicatriz curándose y daño tubular agudo. Me explicaron que está como dormido. Y que tengo que tener paciencia pues la creatinina tardará en ir bajando. A pesar de que la paciencia y yo, no nos llevamos nada bien.

Hoy 12 de Mayo, a mes y dos días de mi trasplante, he tenido mi segunda visita como paciente externa, el sábado pasado tuve que ir al centro de diálisis del hospital y hacerme analíticas ya que el jueves pasado la creatinina estaba de nuevo en 348.

El médico que ha dicho que el sábado estaba en 321… y que si sigue bajando, cosa que descubriré el jueves en mi próxima consulta (por ahora voy lunes y jueves como paciente externa hasta nuevo aviso y tal vez los sábados para analíticas) tal vez no sea necesario hacer otra biopsia como planeaban. También me ha dicho que me van a dar cita para quitarme la vía subclavia, cosa que me alegra pues me duele bastante y es muy molesta para ducharse y dormir.

Tuesday 14 May 2013

La operación


La operación




A pesar de haber pasado ya un mes de la operación, aún la tengo muy presente.

Al final me bajaron a quirófano casi a las once de la mañana y salió la asistente del cirujano jefe a recibirme junto con la anestesista y la enfermera. Me iban a dormir ahí mismo en la ante sala de quirófano pero Irene, la asistente del cirujano jefe quería que supiera que ya habían terminado con Johan y que le estaban cerrando. Que estaba fenomenal y ya le iban a subir a cuidados intensivos. Que el riñón se veía estupendamente y que todo había salido muy bien.

Recuerdo que pensé en mi familia y mis amigos, esperando fuera. De los que me acaba de despedir y mis dos hijos. Bajé en el ascensor caminando a quirófano con una almohada entre mis manos y una sonrisa llena de ilusión pero algo preocupada por cómo había ido todo con mi marido, el donante. Y a continuación recuerdo que pensé, “genial, está todo bien con él, ya está todo bien”.

La anestesista me dijo que pensara en algún lugar o vacaciones que fuera un recuerdo feliz y me acordé de nuestras visitas a bucear en nuestro coral favorito y los peces de colores del caribe de cuando vivíamos en la República Dominicana y no tardé ni un minuto en quedarme dormida. Eran entonces las 11 de la mañana.

A las 4 y media de la tarde recuerdo que se acercó Irene de nuevo a mi cama, estaba en una sala con enfermeras y monitores por todos lados y apenas me estaba despertando, sentí que me estaban haciendo una ecografía justo antes de que ella viniera y de repente me dijo con muchísimo cariño:

“Eva, parece que hay un problema, y tenemos que meterte de nuevo a quirófano. ¿Está bien, estás de acuerdo?” Miré al reloj y recuerdo que pensé que habían pasado muchas horas cuando me habían dicho que la operación debía durar un par de horas. Y le dije: “Supongo que si hay que volver, hay que volver” Y me durmieron de nuevo.

Cuando me desperté al fin, estaba con respiración asistida con una máquina de oxígeno y una máscara que casi me cubría toda la cara y hacía muchísimo ruido y recuerdo que no quería despertar, estaba agotada y no terminaba de ser consciente de dónde estaba ni qué había pasado. El reloj marcaba las 11 de la noche y las dos enfermeras que tenía junto a la cama se decían una a la otra que no respiraba y que no quería terminar de despertar. Eso fue como un toque de atención y pensé, claro que estoy despierta… y por más que quería respirar con la máscara aquella era muy complicado… y la enfermera dale que te pego, a decirme que inspirase y expirase y que no parara.

Recuerdo que pensé, ya que no recordaba la conversación de las 4 y media aún en cómo era posible que me hubieran metido a quirófano a las 11 y fueran las 11 de la noche y me estuviera despertando.

Fue entonces cuando decidieron media hora más tarde subirme a cuidados intensivos, a una cama junto a mi marido que se estaba tirando literalmente por las paredes. Y en la cama me pasaron por el pasillo junto a los ascensores y recuerdo a mis hijos, mi suegro, mi madre y hermana y una familia de amigos que estaban esperando y sus caras, como de angustia y a la vez alegría de verme al fin pasar delante de ellos camino de cuidados intensivos. No olvidaré jamás la cara de mi mamá.

Una vez junto a mi marido y a pesar de la máscara para respirar pude ir descubriendo lo que había pasado. Al parecer a él no le habían querido decir nada para no preocuparle y eso había sido peor. Su cara a pesar de los dolores por su propia operación y estar medio dopado con morfina fue lo mejor, el verle y saber que estábamos juntos de nuevo.

Cuando dejaron entrar a mi mamá y mi hermana a vernos antes de marcharse a casa por unos instantes, ninguna de ellas me dijo que estaba muy hinchada y daba miedo verme. Tampoco me dijeron hasta el día siguiente que había “cogido” durante la operación 7 kg.

Sorprendentemente sólo usé tres veces el botón de la medicación inyectada de morfina y calmantes ya que la herida en sí no me dolía, lo único que me costaba mucho respirar y estaba agotada. No logré apreciar hasta días después la sonda y lo maravilloso que es que la orina o ir al baño no sea una preocupación durante esos instantes.

Apenas pude dormir, pero ignorante de todo lo que había pasado durante la operación, descansé. Despertar junto a mi marido y poder cruzar un par de palabras fue una de las mayores alegrías, al igual que lo fue que le dejaran cuatro días a mi lado después de la operación y solo le bajaran a planta el día antes de darle el alta.

pd. Mi marido tiene una cicatriz de 5 cm muy chiquitita que no necesitó ni siquiera grapas ni cosido y apenas se le notará en un tiempo. Se encuentra perfectamente y su creatinina está fenomenal. Le dieron el alta a los cinco días. Y en un par de semanas regresará a trabajar si Dios quiere.