Algunos enlaces / Some links

Si pones unas cuantas palabras clave en internet aparecerán cientos de páginas web que hablan sobre la enfermedad renal, diálisis, trasplante y demás.
Yo tengo tres páginas web que uso como referente y de las que he sacado bastante información y son las siguientes:

If you go online and search for Kidney failure, dialysis, transplant and so on, you will find lots of web pages with lots of information. I have a few where I got information from and I use any time I have doubts or questions and this are the links:

http://www.alcer.org/es/

http://www.davita.com/

http://www.hammersmithkpa.org.uk/

Donación en vivo - Seminario Hospital de Hammersmith Londres Sábado 19 Mayo 2012 / Living donor seminar Saturday 19th May 2012 Hammersmith Hospital - London

Ayer tuve el privilegio de atender a mi primer Seminario sobre Donación de riñón en vivo. Por supuesto este privilegio viene de la mano del hecho que mi marido se ha ofrecido a donarme un riñon para evitar incluso que tenga que pasar por diálisis cuando mi función renal llegue a rondar los mínimos recomendables para sobrevivir sin asistencia.
Aún me cuesta creer que me esté pasando a mí y mucho más me cuesta asimilar que alguien en el mundo sea capaz de semejante acto de altruismo y amor.

Ayer pude ver en primera persona una sala de conferencias de un hospital, el Hospital de Hammersmith en la zona Oeste de Londres, llena de semejantes personas. Pero no solamente eso sino que además al final de la conferencia tuvimos la oportunidad de conversar con gente normal y corriente, como nosotros, que ha pasado ya por esa experiencia y escuchar sus historias.
Conmovedor es poco, en cierta parte de la reunión se me saltaban las lágrimas, para ponerle un título a lo que allí nos contaron.
Es admirable el interés de todo el equipo médico desde los enfermeros, coordinadores, los médicos nefrólogos y los cirujanos del hospital.

Por otro lado aún tengo que descubrir si soy candidata para recibir un trasplante, no todos los pacientes pueden, y saber si en mi caso mi marido puede ser considerado donante. A pesar de todo merece la pena saber y ver que las cosas se hacen bien.
No pude evitar comparar con la experiencia de la época en que mi abuela, que fue la primera paciente en usar una máquina de diálisis en el hospital clínico de Madrid, vivió su fase terminal de su enfermedad. Tampoco fui capaz de imaginar lo que mi padre habría pensado si todos los avances que hay hoy en día hubieran estado disponibles en su época. Seguramente mi madre o alguien de mi familia se habría ofrecido como donante y habríamos evitado que entrase en diálisis y que los años que su cuerpo estuvo en la máquina deteriorasen su corazón. Tal vez hoy aún podría estar con nosotros.
Lo que más me impresionó de la conferencia fue el discurso de una hora que nos dio el cirujano jefe, encargado de sacar el riñón del donante y que según sus propias palabras se encarga de hacer también la operación para el trasplante en la persona que lo recibe.
Hasta hace poco la técnica para sacar el riñón al donante era abriendo el costado lo que dejaba una cicatriz enorme e implicaba muchas horas de quirófano. Tal vez esa sea una de las razones por las que la donación en vivo en España no está tan extendida. Otra de las maneras de hacer la operación es por laparoscopia, viendose obligados a realizar al menos cinco cortes en el vientre del donante y pudiendo ocasionar pérdidas de sangre y demás problemas. Al menos eso es lo que nos explicaron.
El caso es que este doctor ha desarrollado una técnica, de la que pudimos ver un video, que llama "Asistida por los dedos" o "Finger assisted nephrectomy" como le dicen en inglés.

En el video pudimos ver claramente que la operación dura apenas una hora, comparada a las cuatro horas de la laparoscopia y ver cómo con una apertura de apenas cinco centímetros es capaz de separar los tejidos e introduciendo dos dedos extraer el riñón para la donación. Esta nueva técnica permite un postoperatorio para el donante de apenas un par de días de permanencia en el hospital.
Seguramente ese es el secreto para que aquí en inglaterra la mitad de las donaciones que se hacen al año sean de donante en vivo y no cadaver. El equipo médico que me atiende realiza entre 4 y 7 operaciones de este tipo a la semana.

No tengo ni idea de qué va a pasar conmigo, ni siquiera si al final podremos hacer un trasplante o si me tendré que conformar con la máquina de diálisis, pero a día de hoy y tras el seminario lo que tengo muy claro es lo siguiente:
Estoy en buenas manos.



I went yesterday to my first seminar about kidney living donors. The only reason for me to go was of course the fact that my husband has volunteered as a donor to me and the aim is to do a pre emptive transplant avoiding even going into dialysis for me once my kidney function will be so bad that a machine would became my only option to stay alive.

I am still trying to come to terms with the whole idea but I find it amazing that someone in the world is capable of such a loving and altruistic act.

For the first time in my live I saw yesterday a conference room full of such people. Hammersmith’s Hospital conference hall was the chosen place for the afternoon. By the end of the conference we had the chance to talk with normal people as us who have been through this experience and listen to their histories.

Moving is little to say to describe it, my eyes where full of tears in some parts of the meeting, is unbelievable the effort all the team makes for the patients from the nurses, to the coordinators and the doctors, even the doctors that perform the operations. At the same time I still have to find out if I can receive a transplant, not everybody can and also in my case we still need to start the test to see if my husband can become a donor. Anyway it is really worth to see and to know that things are well done.

I couldn’t help comparing this to the time my grandmother started to be ill, she was one of the first patients to use the first dialysis machine ever in the Clinic Hospital in Madrid, or when my father was ill and what he would have think about all the advances and treatments available today. It is very possible that my mother, or another family member would have offer as a donor to him and we might still have him with us today. Probably he would have never need to go into dialysis and get his heart so damaged that he died in a heart operation age 51.

The most impressive part of the seminar was the part of the operation itself. The doctor explained us he takes such a care extracting the kidney from the donor that he insists on being the doctor who does the surgery to the recipient as well.

Up until very recently the operation was quite complicated and needed lots of hours and left a big scarf in the donors body. After that laparoscopic surgery came along and things improved a bit, but it was still necessary to cut in five different points the body of the donor to be able to extract the kidney and it took an average of 4 hours surgery.

This doctor explained us that he has developed a new way to extract the kidney that he calls: “Finger assisted nephrectomy”. He even allow us to see a video of one of the operations which takes approximately one hour time. This makes possible for the donor to leave the hospital after 3 or 5 days and the recovery period is much sorter and better. This all happens with a single cut of only 5 cm in the donor’s body.

I guess that could explain why here when you go to the doctor the first question is: who is going to be your donor? Rather than what kind of dialysis do you want to have?

An average of the half of the kidney transplants that are done in England are from living donors and the hospital that takes care of me does between 3 and 7 of such operations a week.

I have no idea what will happen with me, I don’t even know if I will be able to get a transplant or if dialysis machine is the only option for me but today, after attending the seminar I have something very clear: I am in good hands.

Uno de los primeros cambios... despierta!! / One of the first changes... wake up!!!

Creo que uno de los cambios más importantes a los que me he enfrentado durante el último mes ha sido el de asimilar que esto está pasando de verdad y que me toca despertar. Es muy sencillo cuando conoces tu "supuesto destino" desde que eres una cría pensar que siempre tienes tiempo para cambiar... es mejor creer que aún puedes hacer cosas de la manera que tu quieres y no como deberías...

Por ejemplo, para mí la mayor lucha ha sido con la alimentación. Siempre tenía en mente a mi padre en su periodo de diálisis, pre trasplante... y siempre le recuerdo delgadísimo, sin apenas poder comer nada, pudiendo beber como mucho un sólo vaso de agua al día y sufriendo mientras el resto de la familia continuaba con su vida. Recuerdo que por aquel entonces dejamos hasta de tener comidas familiares y mi padre comenzó a faltar cada vez más a la cita donde hasta entonces habíamos conversado, reído y hasta llorado en familia mientras nos alimentábamos.

No es que lo use de excusa, aunque en realidad sí, pero durante mucho tiempo siempre pensé esto que me puedo comer ahora llegará un día que no lo pueda ni probar. Para variar han sido siempre cosas que no son muy saludables pero nadie me negará que están ricas...

Mi pelea con la báscula ha sido constante, después de mi segundo embarazo y parto lo de perder peso se convirtió en casi un imposible y si fui capaz de perder algo al poco tiempo lo recuperé. A lo largo de este tiempo me apunté un par de veces al gimnasio, aventura que quedó truncada la primera vez por comenzar un trabajo nuevo y la segunda vez porque mis fuerzas no eran las mismas de antes y entre el trabajo, la casa y la familia pagaba el gimnasio para nada.

Hace un mes mi nefróloga me dijo: A mitad del 2013 necesitarás diálisis o un trasplante.

Mi mundo como lo conocía se me vino abajo. Tan sólo tengo 37 años y yo siempre pensé que ese momento llegaría sobre mis cuarenta y pico. Después de todo no he fumado nunca, ni bebido ni muchas otras cosas y pensaba que mis riñones aguantarían más. Al parecer mi cuerpo tiene otros planes y no me queda más remedio que aceptarlos.

Resultado: Me he vuelto a apuntar al gimnasio, he comenzado una dieta y en un mes he perdido 6 kg. Aún debería perder 15 para estar en mi peso ideal, pero sinceramente me conformo con dentro de un mes haber perdido cinco más y dentro de 6 meses unos quince menos en total. El tiempo dirá... de momento seguimos caminando.


One of the most important changes that I have faced since the last month has been to understand that this is really happening to me and that is time to wake up. It is amazingly simple when you know “your destiny” since you are a little girl to think that you still have all the time of the world to change... is just better to keep thinking that you still can do things your own way and not the way you should...

For example, for me the worst fight has been against my diet. I always had my dad in mind in his dialysis time, before he got a transplant... and I remembered him always very skinny, not being able to eat much, being able only to drink one glass of water a day, trying to refresh himself with ice cubes, while us, the rest of the family keep going as usual. I remember that around that time we stopped having our family meals and my father was more and more absent. Before lunch or dinner time had been a time to talk, to laugh and even to cry.

It is not that I want to excuse myself, or maybe yes, but during a long time I always thought that what I can eat today, there will be a day I will not be able to eat it anymore and that is probably one of the reasons why I enjoy food so much. Of course there were always unhealthy things but who can say they aren’t the nicest to have...

My fight with extra weight has been constant, after my second pregnancy losing weight became almost impossible and even if I lost some, it always came back. I enrolled a couple of times in a gym, being unable to keep it up, once because I started working and another time because between job, my family and the kids going to the gym left me exhausted and I ended up paying the gym for nothing and no energy at all.

Last month my nephrologists said to me: By the half of 2013 you will need either a transplant or start dialysis.

My world as I knew it was at once destroyed. I am only 37 and I always thought this day will arrive but always around my late forties. After all I did take care of myself, never smoked, never drink and many other little things that I thought would help my kidneys to last longer. It seems my body has other plans and I have no other option than accept them.

Outcomes: I enrolled myself in the gym again, have started a diet and lost 6 kilos in a moth. I still should lose another 15 to achieve my ideal weight, but I honestly would be very happy if in one more month I can manage to lose 5 more kilos and within 6 months maybe 15 in total since I started this adventure.

Time will tell... for the moment I will keep going...

Paso a paso en la Insuficiencia Renal / Step by Step in Kidney failure

Después de revisar mi Blog he llegado a la conclusión de que en realidad es un poco una mezcla de todo.

Hasta la fecha mi blog tenía un único propósito, juntar mis escritos en un mismo sitio. Aproveché también para colgar algunas de mis fotos favoritas y después lo he tenido algo avandonado.

Hoy mi blog cambia de nombre y con ello de funcionalidad. El motivo no es otro mas que mi enfermedad renal. He vivido con ella desde bien jovencita y la verdad es que se fue manteniendo a lo largo del tiempo, llegando a soportar hasta dos embarazos y mi propia negativa a la enfermedad. Ahora en pre diálisis mi vida necesariamente entra en una etapa de cambios.

No tengo ni la menor idea de cuánto tiempo quiera aguantar mi cuerpo ni cuándo será el momento en que necesite engancharme a una máquina para sobrevivir. Afortunadamente se por experiencia familiar que se puede sobrellevar.

Mi abuela, mi padre y mi tía fueron grandes ejemplos para mí. Es por eso que mi blog ha dejado de llamarse El Paraiso de Eva para llamarse Paso a Paso... Caminemos pues...



After having a look at this blog I came to the conclusion that it was just a mix of everything.

Up till today my blog was only to keep everything what I ever wrote together in one place. I also added some of my pictures and after a while when I went on working and stopped writing I kind of left it aside.

Today my blog is changing name and with it its functionality. The reason is no other than my kidney illness. I lived with it since I was sixteen and the truth is that during all this years have been quiet stable allowing me even to have two children. I am now in pre dialysis and my live will necessarily go into a period of changes and adjustments.

I have no idea how long my body will hold it or when will it be the right time to go into dialysis and needing a machine to stay alive. Fortunately I know by my family’s experience that you really can live with it if you want.

My grandmother, my father and my aunt have been excellent examples to me of people that really enjoyed live and wanted to live as long as possible. That is the reason why my blog is not called any more: Eva’s Paradise and has now a new name: Step by Step...

Let’s walk then...