Abril 2013 / April 2013

¿Ya estamos en Abril? ¿De verdad? Pero si hace dos días, como aquel que dice, era Abril del 2012 y mi nefróloga me estaba diciendo que en cuestión de un año iba a necesitar diálisis o un trasplante…


Se me ha escapado el tiempo, han volado 365 días, y no me he enterado.

Hoy es festivo así que me encuentro en casita disfrutando de mis chicos, pero mañana volvemos a la rutina, una que significa trabajo, carreras y últimas preparaciones para la operación.

Mañana tengo mi última cita con mi enfermera y el miércoles tiene mi marido las últimas pruebas del preoperatorio, el jueves será el último día que iré a mi oficina. ¡Cómo voy a extrañar la oficina, los compis y la rutina diaria!

El viernes trabajo desde casa y ese será mi último día laboral, el lunes y martes me he cogido vacaciones, entre otras cosas porque mis hijos tienen vacaciones hasta el dieciséis de Abril y también porque el martes 9 tengo que ingresar ya para la operación que será si todo sigue adelante el día 10 de Abril.

Vamos, ahí mismo, a la vuelta de la esquina está ya… y yo sigo pensando que la cosa no va conmigo, adelanto pasito a pasito pero sigo sin querer tomar conciencia, supongo que para alejar al miedo.

Pero mi mayor temor ahora mismo es que me llamen del hospital para decirme que la prueba de cruce de sangres que han repetido ha salido ahora mal y el trasplante no puede seguir adelante… o tal vez no sea un temor sino más bien un deseo oculto… tal vez si algo suceden no podamos hacer el trasplante y así yo podría seguir como hasta ahora… ¿No?

Ya sé que es absurdo, pero simplemente no puedo evitarlo, anoche me costó mucho dormirme y para colmo parece que mi regla ha decidido adelantarse… no la esperaba hasta después de la operación, pero mi cuerpo hace lo que quiere… debería estar ya acostumbrada jajajaja.

Y aunque parezca mentira, se pasaron las pascuas… al menos me queda el consuelo de que antes de que me dé cuenta, la operación también pasará.

April, already? It seems like yesterday that my doctor was telling me in April 2012 that in one year time I most probably would be needing a transplant or going into dialysis. 365 days went by and I even didn’t notice.

Today is bank holiday so I am home enjoying my kids but tomorrow is back to reality for me. Back to running, work and the last preparations for the operation.

Tomorrow is my last appointment with my nurse, Wednesday is my hubby’s last pre operation test and Thursday will be my last day going down to the office. I am definitely going to miss my office, work and my colleagues!

Friday I will work from home and that will be my last working day for now, I took holidays next week Monday and Tuesday since my kids have holidays and I am going into hospital anyway on Tuesday afternoon.

It is just around the corner, and I still have difficulties assuming it is me who is into all this, I guess is just a protection thing of my inner me, no idea but sometimes it feels weird.

My worst fear at the moment is getting a call from the transplant coordinator to let us know that the cross matching of our bloods came bad this time and the operation can’t go on, or maybe it is a secret desire, maybe and just maybe, if that is happening it would mean that the transplant can’t go on, and maybe I can just keep as until now?? Right??

I know it doesn’t make sense, but I can’t help to have all kind of thoughts, I had problems to fall sleep last night, couldn’t stop thinking, and to make things worst it seems as if my period has decided to arrive just now, I was not expecting it until after the operation, but as usual my body makes his own plans…I should have known by now…

And even if it is difficult to believe Eastern is over… so, I just need to keep thinking that before I will notice, my operation will be also over.

Noticias y curiosidades de nefrología y donación en vivo en España

Buscando información sobre la donación en vivo en mi país me crucé ayer con este artículo sobre la misma.

Según la Organización Nacional de Trasplantes, en 2010 se realizaron en España 240 trasplantes renales de vivo, lo que supone un 11% del total. Este año la expectativa es que este número crezca hasta unos 300, con lo cual serían casi unos 13-15% del total de los trasplantes. Frente a estos datos y a la necesidad de seguir buscando nuevas tecnologías quirúrgicas en la evolución y mejora del trasplante, la experiencia del equipo en cirugía mínimamente invasiva del Hospital Clínic de Barcelona ha potenciado una nueva vía de mejora en los programas de donante vivo.
El trabajo que hoy presenta el hospital catalán de la mano del Dr. Antonio Alcaraz, jefe del servicio de Urología del mismo centro y su equipo, confirman la viabilidad de las técnicas quirúrgicas con mínima cicatriz (de 10 y 5 mm) para la extracción de riñón aplicada al trasplante. Creadores y pioneros en la aplicación de la técnica NOTES (Natural Orifice Transluminal Endoscopy Surgery), un abordaje que pretende desarrollar la cirugía a través de los orificios naturales del cuerpo, el equipo del Dr. Alcaraz utiliza la técnica de extracción transvaginal modificada (a través de la vagina) y transumbilical (a través del ombligo) al trasplante renal.

http://blog.hospitalclinic.org/es/2011/08/per-primera-vegada-al-mon-el-clinic-aplica-tecniques-de-minima-cicatriu-en-els-donants-de-ronyo-per-a-trasplantament-de-viu/

Y hace poco encontré un artículo de un estudio sobre la donación en vivo en España, escrito por el jefe de nefrología del hospital Ramón y Cajal de Madrid con la colaboración de la sede de trasplantes de España hecho en Diciembre del 2009 en el que se analizaba los datos de donación renal de vivo y su desarrollo en mi país, a destacar el siguiente párrafo que no necesita explicación y da mucho que pensar:

OBSTÁCULOS EN EL TRASPLANTE RENAL DE VIVO EN ESPAÑA

Existen fundamentalmente dos obstáculos que impiden que la actividad de trasplante renal de vivo aumente de una manera más rápida en España:

la ausencia de indicación por parte de los profesionales que atienden a pacientes con insuficiencia renal avanzada y la falta de experiencia de muchas de nuestras unidades de trasplante.

El trasplante renal de vivo no se oferta como una opción terapéutica más. Según una encuesta realizada hace apenas tres años a pacientes en diálisis, el 59% de ellos no tenían información sobre el trasplante renal de vivo y el 83,4% aseguraba que su equipo médico no le había planteado la posibilidad de este tratamiento11. El principal motivo para no ofertar esta opción terapéutica parecía ser, de acuerdo a lo expresado por los nefrólogos encuestados, el hecho de que se consideraba que la actividad de trasplante renal con donante fallecido era suficiente en España. Carecemos de información sobre si la frecuencia en el planteamiento del trasplante renal de vivo varía en función de las características del centro en el que se sigue o se dializa el paciente. No obstante, cabe pensar que esta situación se da con más frecuencia en centros sin actividad trasplantadora.
Otro posible obstáculo para no ofertar esta opción, es el desconocimiento de cómo debe plantearse, si de manera activa o solamente ante la demanda del propio paciente y/o de sus familiares. En un estudio recientemente publicado en el que se describían las barreras psicológicas hacia la donación de vivo, se ponía de manifiesto cómo la principal razón por la que un paciente en lista de espera no buscaba la posibilidad del trasplante de vivo era su resistencia a discutir el tema con sus donantes potenciales12. Entre los pacientes en lista de espera favorables a la donación de vivo, pero que no habían buscado activamente esta opción, muchos interpretaban como una negativa a la donación la ausencia de una oferta espontánea por parte de sus donantes potenciales. Sin embargo, esta interpretación no siempre era correcta: más de un tercio de los donantes potenciales estaban abiertos a ser considerados como tales. También muchos de los pacientes temían preguntar entre sus familiares y allegados por miedo a recibir una respuesta negativa. Los pacientes en lista de espera que no eran favorables a la donación de vivo seleccionaban como motivo principal el miedo a la nefrectomía en el donante. Este artículo pone de manifiesto la dificultad de índole no estrictamente médica en el planteamiento de esta opción terapéutica, dificultad ante la cual el profesional a cargo puede sentir cierta desorientación. Además de la necesaria formación específica al respecto, otra posible solución es el desarrollo de figuras en el ámbito hospitalario que pudieran encargarse de informar, plantear esta opción y orientar a pacientes y familiares, por indicación de los profesionales encargados de su seguimiento clínico.
En definitiva, el no ofertar esta opción a los pacientes o el no plantearla los propios pacientes y familiares refleja de manera más o menos aparente el miedo a la nefrectomía en una persona sana, lo que, en el caso de los profesionales, infringe la primera norma de la medicina, «primun non nocere». El foro de Amsterdam es un documento de consenso internacional que describe cómo debe realizarse el abordaje, valoración, manejo y seguimiento clínico del donante renal de vivo13. Sin duda, hemos de perseguir su aplicación universal, sin que ello impida la eventual aparición de complicaciones a corto, medio o largo plazo. La bibliografía publicada refleja una tasa de mortalidad del donante renal de vivo de 0,03%14. La morbilidad en el postoperatorio temprano es también baja, si bien varía dependiendo del abordaje quirúrgico empleado para la realización de la nefrectomía14.
El seguimiento a largo plazo de donantes renales de vivo no ha demostrado, en términos generales, la presencia de más complicaciones médicas que las descritas en la población general. Sin embargo, la mayoría de las series publicadas son retrospectivas, con un importante número de pérdidas de seguimiento y la comparación con la población general puede no ser apropiada, dado que los donantes renales de vivo presentan un estado de salud mejor, observaciones bien plasmadas en un artículo de revisión titulado «absence of proof is not proof of absence»15. De hecho, fomentar el trasplante renal de vivo implica necesariamente la obligación de recoger detalladamente todas las complicaciones desarrolladas por el donante de vivo a corto, medio y largo plazo, incluyendo aquellas de índole médica, psicológica y social. Sólo construyendo una mayor evidencia sobre la evolución del donante renal de vivo podremos convencernos de la inocuidad relativa de la nefrectomía en el donante, perfilar las circunstancias que obligan a descartar esta opción y proporcionar una información completa a los donantes de vivo potenciales.
El segundo obstáculo para aumentar esta actividad es la falta de experiencia en la donación y el trasplante renal de vivo por parte de muchos de nuestros grupos de trasplante. Es fundamental fomentar la formación de estos equipos, facilitando la progresiva incorporación de nuevos procedimientos instrumentales que faciliten la nefrectomía en el donante, principalmente la nefrectomía laparoscópica. El desarrollo de este tipo de técnicas, si bien debe ser promocionado, no ha de considerarse una condición sine qua non para activar un programa de vivo, sino un valor añadido. No debería «satanizarse» la práctica de la nefrectomía abierta clásica, si esta técnica constituye en un ámbito determinado la opción más sensata.

CONCLUSIÓN

El trasplante renal de vivo ofrece, en definitiva, evidentes ventajas frente al trasplante renal de cadáver. Estas ventajas son, por un lado, de índole individual, puesto que benefician al paciente en cuanto a sus expectativas de supervivencia. Pero, más aún, y como subrayan Guirado y cols., en su artículo, el trasplante renal de vivo tiene ventajas colectivas: ayuda a solventar la escasez de órganos, escasez que se acentúa con el tiempo y que amenaza fundamentalmente a nuestra población joven. Sólo aumentando la actividad de trasplante renal de vivo de un 5% actual a un 15%, se estarían efectuando en nuestro país unos 300 trasplantes renales de vivo anuales, lo que representa una gran oportunidad de aumentar las probabilidades de trasplante de nuestros pacientes.

Donación en vivo - Seminario Hospital de Hammersmith Londres Sábado 19 Mayo 2012 / Living donor seminar Saturday 19th May 2012 Hammersmith Hospital - London

Ayer tuve el privilegio de atender a mi primer Seminario sobre Donación de riñón en vivo. Por supuesto este privilegio viene de la mano del hecho que mi marido se ha ofrecido a donarme un riñon para evitar incluso que tenga que pasar por diálisis cuando mi función renal llegue a rondar los mínimos recomendables para sobrevivir sin asistencia.
Aún me cuesta creer que me esté pasando a mí y mucho más me cuesta asimilar que alguien en el mundo sea capaz de semejante acto de altruismo y amor.

Ayer pude ver en primera persona una sala de conferencias de un hospital, el Hospital de Hammersmith en la zona Oeste de Londres, llena de semejantes personas. Pero no solamente eso sino que además al final de la conferencia tuvimos la oportunidad de conversar con gente normal y corriente, como nosotros, que ha pasado ya por esa experiencia y escuchar sus historias.
Conmovedor es poco, en cierta parte de la reunión se me saltaban las lágrimas, para ponerle un título a lo que allí nos contaron.
Es admirable el interés de todo el equipo médico desde los enfermeros, coordinadores, los médicos nefrólogos y los cirujanos del hospital.

Por otro lado aún tengo que descubrir si soy candidata para recibir un trasplante, no todos los pacientes pueden, y saber si en mi caso mi marido puede ser considerado donante. A pesar de todo merece la pena saber y ver que las cosas se hacen bien.
No pude evitar comparar con la experiencia de la época en que mi abuela, que fue la primera paciente en usar una máquina de diálisis en el hospital clínico de Madrid, vivió su fase terminal de su enfermedad. Tampoco fui capaz de imaginar lo que mi padre habría pensado si todos los avances que hay hoy en día hubieran estado disponibles en su época. Seguramente mi madre o alguien de mi familia se habría ofrecido como donante y habríamos evitado que entrase en diálisis y que los años que su cuerpo estuvo en la máquina deteriorasen su corazón. Tal vez hoy aún podría estar con nosotros.
Lo que más me impresionó de la conferencia fue el discurso de una hora que nos dio el cirujano jefe, encargado de sacar el riñón del donante y que según sus propias palabras se encarga de hacer también la operación para el trasplante en la persona que lo recibe.
Hasta hace poco la técnica para sacar el riñón al donante era abriendo el costado lo que dejaba una cicatriz enorme e implicaba muchas horas de quirófano. Tal vez esa sea una de las razones por las que la donación en vivo en España no está tan extendida. Otra de las maneras de hacer la operación es por laparoscopia, viendose obligados a realizar al menos cinco cortes en el vientre del donante y pudiendo ocasionar pérdidas de sangre y demás problemas. Al menos eso es lo que nos explicaron.
El caso es que este doctor ha desarrollado una técnica, de la que pudimos ver un video, que llama "Asistida por los dedos" o "Finger assisted nephrectomy" como le dicen en inglés.

En el video pudimos ver claramente que la operación dura apenas una hora, comparada a las cuatro horas de la laparoscopia y ver cómo con una apertura de apenas cinco centímetros es capaz de separar los tejidos e introduciendo dos dedos extraer el riñón para la donación. Esta nueva técnica permite un postoperatorio para el donante de apenas un par de días de permanencia en el hospital.
Seguramente ese es el secreto para que aquí en inglaterra la mitad de las donaciones que se hacen al año sean de donante en vivo y no cadaver. El equipo médico que me atiende realiza entre 4 y 7 operaciones de este tipo a la semana.

No tengo ni idea de qué va a pasar conmigo, ni siquiera si al final podremos hacer un trasplante o si me tendré que conformar con la máquina de diálisis, pero a día de hoy y tras el seminario lo que tengo muy claro es lo siguiente:
Estoy en buenas manos.



I went yesterday to my first seminar about kidney living donors. The only reason for me to go was of course the fact that my husband has volunteered as a donor to me and the aim is to do a pre emptive transplant avoiding even going into dialysis for me once my kidney function will be so bad that a machine would became my only option to stay alive.

I am still trying to come to terms with the whole idea but I find it amazing that someone in the world is capable of such a loving and altruistic act.

For the first time in my live I saw yesterday a conference room full of such people. Hammersmith’s Hospital conference hall was the chosen place for the afternoon. By the end of the conference we had the chance to talk with normal people as us who have been through this experience and listen to their histories.

Moving is little to say to describe it, my eyes where full of tears in some parts of the meeting, is unbelievable the effort all the team makes for the patients from the nurses, to the coordinators and the doctors, even the doctors that perform the operations. At the same time I still have to find out if I can receive a transplant, not everybody can and also in my case we still need to start the test to see if my husband can become a donor. Anyway it is really worth to see and to know that things are well done.

I couldn’t help comparing this to the time my grandmother started to be ill, she was one of the first patients to use the first dialysis machine ever in the Clinic Hospital in Madrid, or when my father was ill and what he would have think about all the advances and treatments available today. It is very possible that my mother, or another family member would have offer as a donor to him and we might still have him with us today. Probably he would have never need to go into dialysis and get his heart so damaged that he died in a heart operation age 51.

The most impressive part of the seminar was the part of the operation itself. The doctor explained us he takes such a care extracting the kidney from the donor that he insists on being the doctor who does the surgery to the recipient as well.

Up until very recently the operation was quite complicated and needed lots of hours and left a big scarf in the donors body. After that laparoscopic surgery came along and things improved a bit, but it was still necessary to cut in five different points the body of the donor to be able to extract the kidney and it took an average of 4 hours surgery.

This doctor explained us that he has developed a new way to extract the kidney that he calls: “Finger assisted nephrectomy”. He even allow us to see a video of one of the operations which takes approximately one hour time. This makes possible for the donor to leave the hospital after 3 or 5 days and the recovery period is much sorter and better. This all happens with a single cut of only 5 cm in the donor’s body.

I guess that could explain why here when you go to the doctor the first question is: who is going to be your donor? Rather than what kind of dialysis do you want to have?

An average of the half of the kidney transplants that are done in England are from living donors and the hospital that takes care of me does between 3 and 7 of such operations a week.

I have no idea what will happen with me, I don’t even know if I will be able to get a transplant or if dialysis machine is the only option for me but today, after attending the seminar I have something very clear: I am in good hands.