Datos y detalles / Diverse information

Ayer fue una consulta interesante... me vio mi nefróloga, normalmente como dice ella, me ven "sus ayudantes felices" en inglés suena mejor claro jajaja.
El caso es que ayer, como ya teníamos los resultados de las analíticas de mi marido y demás nos tocó ella.
Nos contó que ahora queda hacer el tipaje de tejido ya que el cruce de sangres salió negativo y él tiene el mismo grupo sanguíneo que yo y el trasplante puede salir adelante.
Nos informó que además para la próxima consulta en Diciembre, seguramente me pondrán en la lista de trasplantes nacional inglesa, pues es importante que si llega un riñón de donante de edad similar a la mía con tipaje 100% compatible lo acepte.
Si me llegara a tocar esa lotería, seguro que encantada lo aceptaría, aunque sea de donante cadáver, siempre estaré preservando el de mi marido y con ello su salud.
También me dijo que normalmente el momento para realizar el trasplante varía en cada paciente y depende de los síntomas, algunas personas no tienen síntomas hasta que su filtrado glomerular estimado está en 10 e incluso llegan a aguantar hasta un 8.
Pero hay pacientes que con el 15 ya no pueden con sus cuerpos.
Como no dejaba de hablar de síntomas le pregunté qué síntomas podía esperar exactamente a parte de obviamente los resultados de mis analíticas y me dijo lo siguiente:
Lo normal es que estés cada vez más cansada, que tengas nauseas, dolores de huesos y cabeza y dificultad para respirar además de cada vez retener más líquido.
Ahora entiendo porqué me voy quedando dormida por los rincones, pero mentalmente doy gracias de a pesar de tener mi filtrado glomerular estimado en 19, no retener líquido ni vomitar de momento. Es cierto que tengo dolores pero nada que no se pueda sobrellevar.
Pero sobre todo, lo que me hizo pensar es en todos esos pacientes que hay por el mundo que no conocen esta enfermedad, que no han tenido “mi suerte” de verla entera en su padre, abuelo o familiar y no saben qué va a pasar, lo que les espera, los pasos a seguir y demás.
Me informé sobre lo de la dieta pobre en proteínas y me dijo que lo de comer menos carne es una falacia, que en una época se intentó a nivel médico dietas de ese tipo pero que el riesgo es grande de volverse anémico y generar otros tipos de problemas por mala alimentación, y para el riñón no tendrá apenas efecto a nivel de función renal.
Más claro imposible, me dijo que ese tipo de dietas se siguen con personas que no quieren ir a diálisis, y que al final van a morir, para intentar darles algo más de tiempo ya que las complicaciones secundarias de la malnutrición no importan en esos casos.
Y también me dijo que de momento y mientras no comience a retener líquidos, puedo seguir bebiendo como hasta ahora de 3 a 4 litros de agua al día.
Me vine contenta, a pesar de que mi marido preguntó si sería posible dejar el trasplante para Septiembre del 2013 y la doctora nos dijo que ella cree que será entre marzo y julio.
Menos tiempo del que me esperaba, lo que significa que me tengo que olvidar de las vacaciones de verano para el 2013 que estábamos planeando con toda la familia.
Creo que tendremos que empezar a pensar en una escapada para Enero, jejeje.
Y de momento... seguir caminando paso a paso.


Yesterday I had a very interesting visit to my doctor. We were visited by her in person and not one of her “happy helpers” as she likes to call all her students and who are always really nice to us.
We had the outcomes from the donor test for my husband and that was the reason we were seen by her.
She explained that it still remained one test to be done to me, to see my tissue typing, and check it with the one of my husband. It doesn’t mean the transplant can’t go on since we have the same blood group and the cross match was negative but it will give more security in a good result of the transplant. She explained that all transplant have a 20% chance of rejection but that if tissue typing is not right it can go up to 30% or more, and that would mean more “anti rejection medication” for me.
She told us that most probably for the next appointment in December she will put me in the transplant list, there is always the chance that there will be a 100% tissue typing match, and if I am lucky enough to get such a lottery, of course I would go on with it, even if it would be from a dead donor, it would still mean saving my husband from going through an operation and losing one of his kidneys.
She explained us that the right moment to go ahead with a living donor transplant is not the same for all patients, and it could happen that I will be able to hold until my estimated glomerular filtration is in 10 or even 7 but also that at 15 I wouldn’t be able to hold it no more.
Since she was all the time talking about symptoms we asked which ones we were to expect, apart from the obvious results from my blood test and she said the following:
Increasing Tiredness , nauseas, bones pain, headache, and difficulties to breath properly and of course more fluid retention.
I can now understand why I fall sleep in the smallest chance I get and I am so tired although with an estimated glomerular filtration of 19 at the moment I consider myself fortunate to not have even more symptoms. It is true I do have pain sometimes but nothing I can’t live without.
It also made me think about all the patients in the world with this illness that didn’t have “my luck” of having someone in the family before them with the same, to see what is coming and know what is going on. It must be really scary sometimes. It also made me feel fortunate at the same time, since things have improved a lot since the time my father was sick with it.
She also explained about the low proteins diets, and said those are all old things that are not really good and not helping, and although it was clinically tried the results were not as good as expected. So, I should keep on eating meat since the result of being anemic or other secondary side effects to such a diet could be worst.
Also she confirmed that as long as I am not retaining liquids I can keep drinking between 3 and 4 litters of water like I do now.
I came out of the hospital happy, even if my husband asked her if we could do the transplant in September 2013 and she said she doubts I could hold it that long and she estimated the transplant to be happening between march and july next year.
Much earlier than what I thought, so it means I will have to change the holidays plans for next summer with all the family.
I think we might have to do something in January then hehehe
And at the moment, keep going step by step

Uno de los primeros cambios... despierta!! / One of the first changes... wake up!!!

Creo que uno de los cambios más importantes a los que me he enfrentado durante el último mes ha sido el de asimilar que esto está pasando de verdad y que me toca despertar. Es muy sencillo cuando conoces tu "supuesto destino" desde que eres una cría pensar que siempre tienes tiempo para cambiar... es mejor creer que aún puedes hacer cosas de la manera que tu quieres y no como deberías...

Por ejemplo, para mí la mayor lucha ha sido con la alimentación. Siempre tenía en mente a mi padre en su periodo de diálisis, pre trasplante... y siempre le recuerdo delgadísimo, sin apenas poder comer nada, pudiendo beber como mucho un sólo vaso de agua al día y sufriendo mientras el resto de la familia continuaba con su vida. Recuerdo que por aquel entonces dejamos hasta de tener comidas familiares y mi padre comenzó a faltar cada vez más a la cita donde hasta entonces habíamos conversado, reído y hasta llorado en familia mientras nos alimentábamos.

No es que lo use de excusa, aunque en realidad sí, pero durante mucho tiempo siempre pensé esto que me puedo comer ahora llegará un día que no lo pueda ni probar. Para variar han sido siempre cosas que no son muy saludables pero nadie me negará que están ricas...

Mi pelea con la báscula ha sido constante, después de mi segundo embarazo y parto lo de perder peso se convirtió en casi un imposible y si fui capaz de perder algo al poco tiempo lo recuperé. A lo largo de este tiempo me apunté un par de veces al gimnasio, aventura que quedó truncada la primera vez por comenzar un trabajo nuevo y la segunda vez porque mis fuerzas no eran las mismas de antes y entre el trabajo, la casa y la familia pagaba el gimnasio para nada.

Hace un mes mi nefróloga me dijo: A mitad del 2013 necesitarás diálisis o un trasplante.

Mi mundo como lo conocía se me vino abajo. Tan sólo tengo 37 años y yo siempre pensé que ese momento llegaría sobre mis cuarenta y pico. Después de todo no he fumado nunca, ni bebido ni muchas otras cosas y pensaba que mis riñones aguantarían más. Al parecer mi cuerpo tiene otros planes y no me queda más remedio que aceptarlos.

Resultado: Me he vuelto a apuntar al gimnasio, he comenzado una dieta y en un mes he perdido 6 kg. Aún debería perder 15 para estar en mi peso ideal, pero sinceramente me conformo con dentro de un mes haber perdido cinco más y dentro de 6 meses unos quince menos en total. El tiempo dirá... de momento seguimos caminando.


One of the most important changes that I have faced since the last month has been to understand that this is really happening to me and that is time to wake up. It is amazingly simple when you know “your destiny” since you are a little girl to think that you still have all the time of the world to change... is just better to keep thinking that you still can do things your own way and not the way you should...

For example, for me the worst fight has been against my diet. I always had my dad in mind in his dialysis time, before he got a transplant... and I remembered him always very skinny, not being able to eat much, being able only to drink one glass of water a day, trying to refresh himself with ice cubes, while us, the rest of the family keep going as usual. I remember that around that time we stopped having our family meals and my father was more and more absent. Before lunch or dinner time had been a time to talk, to laugh and even to cry.

It is not that I want to excuse myself, or maybe yes, but during a long time I always thought that what I can eat today, there will be a day I will not be able to eat it anymore and that is probably one of the reasons why I enjoy food so much. Of course there were always unhealthy things but who can say they aren’t the nicest to have...

My fight with extra weight has been constant, after my second pregnancy losing weight became almost impossible and even if I lost some, it always came back. I enrolled a couple of times in a gym, being unable to keep it up, once because I started working and another time because between job, my family and the kids going to the gym left me exhausted and I ended up paying the gym for nothing and no energy at all.

Last month my nephrologists said to me: By the half of 2013 you will need either a transplant or start dialysis.

My world as I knew it was at once destroyed. I am only 37 and I always thought this day will arrive but always around my late forties. After all I did take care of myself, never smoked, never drink and many other little things that I thought would help my kidneys to last longer. It seems my body has other plans and I have no other option than accept them.

Outcomes: I enrolled myself in the gym again, have started a diet and lost 6 kilos in a moth. I still should lose another 15 to achieve my ideal weight, but I honestly would be very happy if in one more month I can manage to lose 5 more kilos and within 6 months maybe 15 in total since I started this adventure.

Time will tell... for the moment I will keep going...