Hay esperanza...tolvaptan / There is hope...tolvaptan

Estos últimos días he estado leyendo online sobre el último avance para intentar tratar, que no curar, la poliquistosis renal.
El medicamento de nombre Tolvaptan y recién presentado por sus descubridores traerá sin duda alguna esperanza a las personas que sufren de esta enfermedad.
Es cierto que no es una cura, pero digo yo...
¿No es increíble que este medicamento que ha sido estudiado en un grupo de cerca de 1500 pacientes en 130 lugares del planeta de unos resultados tan magníficos?
Nada mas y nada menos que reducir a la mitad el aumento de tamaño de los riñones afectados por los quistes que es lo que a nosotros siempre nos termina dando tantas molestias y además ha logrado doblar el tiempo que los mismos pacientes han tardado en llegar a necesitar diálisis o un trasplante renal.
Parece poco pero... no es lo mismo tardar 2 que 4 años en necesitar diálisis o un trasplante.
Como siempre que aparecen avances como este no puedo evitar acordarme de mi abuela o mi padre... y una esperanza maravillosa ilumina mi corazón con el deseo de que cuando mis dos hijos crezcan, si alguno de ellos ha heredado mi poliquistosis renal, tenga cura o al menos según parece, tratamiento.
Es tal vez un pelín demasiado tarde para mí, pero no para ellos.
!Qué gran noticia!

I have been following online the latest news about the new discovery to try to treat, not cure, polycystic kidney disease (PKD) .
Tolvaptan in the new medicine presented in the last congress that will for sure bring hope to all the patients suffering this condition.
It is true that is not yet a cure, but I mean...
Isn't it amazing the fact that it managed to half the growing of the cyst and kidney and also reduces the time that they need to have dialysis or a transplant?
One of the worst parts of this sickness is actually the discomfort due to the kidney side in its late stages.
It seems little but... it's not the same to take 4 years instead of 4 before you need to go into dialysis or have a kidney transplant.
As always that news about this come around I can't help thinking about my dad and my grandma... and a huge wonderful hope fills my heart with the expectation that when my own kids grow up and if any of both of them have my illness there will be a cure for it, and if not a cure, at least a treatment like this one presented.
It might be just a bit late for me, but not for them!!
This are wonderful  news !!

Lo que sí y lo que no... comer / What to eat and what not to eat...

No todo el mundo se para a pensar si lo que comemos es bueno para nosotros y no solamente por si nos va a engordar o no, sino también por si va a afectar a nuestro organismo de una manera positiva o negativa.

Esta dieta que he comenzado ahora es una que ya debería haber comenzado hace bastante tiempo... tal vez desde que tenía dieciséis años y el nefrólogo de mi padre en Madrid me anunció que había heredado la Poliquistosis renal que acampa a sus anchas por nuestra familia.

Antes mi abuela paterna, en aquel entonces mi padre y después mi tía la sufrieron. Mi hermano y mi hermana la sufren y yo también. El caso es que cuando creces con ello te da tiempo a hacerte una idea de lo que te espera y en ocasiones esto termina siendo no tan positivo.

En el fondo es que me considero afortunada, siempre supe algunas recomendaciones básicas como las de comer sin sal, dejar las patatas al menos media hora en agua antes de cocinarlas para que pierdan el potasio que no es bueno para el riñón y alguna que otra más.

Pero nada que ver con el tipo de investigación que he hecho durante el último mes y que me ha llevado a la siguiente conclusión:
Hay alimentos que son buenos y hay alimentos que son malos para los riñones.

Aquí en Londres donde resido aún no me ha mencionado nadie nada acerca de un dietista ni nada parecido para que me recomendara qué alimentos me van bien. Creo que en mi país, al menos en mi ciudad, Madrid, las cosas son diferentes y casi todos los nefrólogos tienen unas listas de alimentos guía que suelen dar a sus pacientes una vez que atienden la consulta con una insuficiencia renal considerable o en la etapa de pre diálisis.

En fin, que al final me lío y no escribo lo que quiero. Estos son los alimentos que puedo y no puedo comer intentando a toda costa posponer la entrada en diálisis o la necesidad de un trasplante.

Buenos:

Pan blanco, Arroz, Pasta, Maíz, Productos de cabra, Pollo, ternera, pescado en general con algunas excepciones (100 gr por día pudiendo sustituirse por huevos, teniendo en cuenta que 1 huevo equivale a 50gr de carne)
Espárragos, calabacín, pepino, calabaza, cebolla, lechuga, brócoli, repollo y col, pimientos, judías verdes y espinacas, estas últimas con moderación.
Manzana, pera, sandía, fresas, uvas, ciruelas, piña en conserva, melocotón en almíbar (sin tomar el líquido pues es donde se quedan las sustancias perjudiciales para el riñón), todo tipo de mermeladas y miel, azúcar y aceite de oliva.

Malos:

Pan y productos integrales, productos de soja entre ellos la leche, pastelería industrial, caldos y preparados así como sopas de sobre.
Todos los productos de leche de vaca, mariscos, mejillones, charcutería y embutidos.
Bebidas como la Coca-Cola o gaseosas.
chocolate
plátano, cerezas, melocotones, aguacate, mango, granada, naranja, frutos secos.
Cosas fritas
Legumbres, aceitunas, rábano, puerro, champiñones.

Supongo que como en todo siempre habrá excepciones y habrá quien diga que este o aquel alimento es dudoso que sea malo, yo he cortado por lo sano y si su contenido era alto en potasio o no muy beneficioso ha ido a parar a la lista de los malos, después de todo, si tengo que vivir sin chocolates y coca-cola que me encantan... qué importa una cosa más o menos.

Hace un mes que comencé mi particular régimen alimentario y estoy deseando ir al nefrólogo a finales de Junio para ver si mis seis kilos menos en este tiempo y mi mejor alimentación se reflejan en las analíticas y en mi aclaramiento de creatinina.

De momento, seguimos paso a paso...


Not everybody stop to think if what we are eating is good for our health and not only just in case we might put on some weight but also about how is it going to affect our organism.

I have started a diet that I should have done already a long time ago, probably since I was sixteen and I was told by my father’s nephrologists in Madrid that I had developed Polycystic Kidney disease which has been running in our family since I can remember.
My grandmother, my father, my aunt, my sister and my brother, we all have it. The thing is that when you grow up with it you have time to get used to it and get to know what to expect and sometimes that is not necessarily a positive thing.

Deep inside I consider myself fortunate, I always knew the basic recommendations as eating without salt, put the potatoes in water for at least half an hour before cooking them to eliminate the potassium that is not good for the kidney and some other.
But the truth is that up until last month I didn’t really bother to do an extensive investigation about food and after having done this I came to this conclusion:
There is food that is good and food that is bad for your kidneys.

Here in London, where I live, nobody has told me anything about keeping a diet yet, even now that I am in pre dialysis, although they did advised me to lose some weight. I know that in my country, at least in Madrid where I come from, things are different and patients get a list with a recommendation guide about what to eat and what not to eat.
Anyway, I start talking around and I don’t write what I want to write about. This is the food that I can and can’t eat trying to avoid as long as possible going into dialysis or needing a transplant.

Good:

White bread, rice, pasta, corn, goat milk products, chicken, veal, lamb, fish in general except exceptions (100 gr a day of meet being able to exchange it for eggs, bearing in mind that 1 egg is the same as 50 gr of meet)
Asparagus, Aubergine, courgette, green beans, pumpkin, beet root, squash, onion, lettuce, broccoli, cucumber, cabbage, peppers and spinach (this last ones with a certain restriction)
Apple, pear, water melon, graves, strawberries, plums, apricots in conserve, pineapple in conserve, all jams and honey and sugar as well as olive oil.

Bad:

Bread and full grain products, soy products, Danish and industrial pastry. Chocolate
All cow products, seafood, oysters, clams, mussels, cold cuts, charcuterie, soda drinks, leeks, celery, mushrooms, chicory, dried beans, beet root, radish, olives, potatoes (specially fried or without previously being at least 30 minutes in water)
Banana, cherries, apricots, avocados, mango, Granada, grapefruit, dried fruit and orange.


I guess that as with everything there will be exceptions to the rule and there will be people telling this or that should or shouldn’t be in the list but I just decided to be extreme and eliminate from my diet anything that has high potassium because after all... if I really have to live without coca-cola or chocolate that I really love... the rest doesn’t really bother me anyway.

It has been a month I started my particular diet and I can’t wait to go the the doctor in one month and have my blood checked. During this time and without further anything else, not even going to the gym or so I managed to lose already 6 kilos.
Let see if my creatinine levels will be better in June, for the moment... we keep going, step by step...