El tiempo pasa / Time goes by

Se me escapan los días y ni me entero...


Ya me llegó la carta de mi enfermera con los resultados de las analíticas y todo sigue igual que los últimos meses. Mi función renal ha decidido estancarse en 19% y se mantiene en las mismas cifras desde Abril.

En realidad no me preocupa mucho ya que hace tiempo que decidí vivir mi vida día a día pero por otro lado me hace plantearme si realmente necesitaré el trasplante tan pronto como en el 2013.

Es decir, si no te meten a la diálisis hasta que la función renal no baja hasta un 8% más o menos... para qué voy a perder x tiempo que pudiera seguir con mis riñones...

No tengo prisa así que he decidido que hablaré con mi doctora en mi consulta de Diciembre seriamente. Aún seguimos sin saber algunos de los resultados de mi marido para poder contar con el trasplante cien por cien y mis síntomas no son molestos ya que es muy poquitas veces que tengo que tomarme un calmante para los dolores de cabeza o huesos o meterme en la cama por estar agotada.

Mientras... adelante con paso firme disfrutando del día a día con mis enanos.

Nada me hace más feliz que verlos crecer.



Time flies and I don't even notice...

I got the letter from my nurse last week with the outcomes from my test in my last visit and it happens to be that it is the same as the previous ones. My outcomes have decided to stay put with a sgf of 19. Amazingly it has been the same since last April. It is not that is making me crazy but it makes me wonder if I would really be needing a transplant for as soon as 2013.

I mean, if you usually don't go into dialysis till the sgf is around 8... why should I have the transplant now and miss out of time with my own kidneys?

I am not in a hurry so I have decided I need to seriously talk about it with my doctor in my December appointment. We still miss some of the test results from my husband so we still don't know if he is fully compatible and my symptoms are not that bad either... I mean it is very little times I need to take a pill for my joins pain or headaches or need to get into bed because I am exhausted.

Meanwhile... I will keep going enjoying my day by day live with my little boys.

Nothing makes me happier that seeing them grow up.

Enfermeras / Nurses

Ayer tuve control con mi enfermera renal en el hospital. Ninguna novedad ya que las analíticas me las hacen al terminar la consulta y hasta que no reciba la carta por correo o por email no sabré si algo ha cambiado en mi función renal desde Agosto.
Le comenté que estábamos a la espera de mi tipaje y se sorprendió de que la doctora en Agosto no lo encontrase en mis papeles, me dio una fotocopia para llevar en Diciembre a la consulta, en caso de que la doctora vuelva a no poder encontrarlo... y me dijo que intentaría hablar con la doctora para ver la exactitud de la compatibilidad que tenemos mi marido y yo y si podía me lo comentaría en su informe.
La verdad es que me encanta mi enfermera, es siempre atenta, me conoce muy bien y sabe siempre cómo va todo y cuál es mi historia.
Nada que ver con la enfermera de mi médico de cabecera, que por no saber ni sabe mi apellido... y el caso es que supongo que es normal, la renal me ve cada mes practicamente y la del médico de cabecera de tanto en tanto.
Es lo bueno que tiene la seguridad social inglesa, que necesitas recetas... pues te vas a la farmacia, le dices los medicamentos que necesitas y ellos se acercan a la consulta y luego tú los recoges en la farmacia, sin una tener que pasar por consulta.
Y hoy he visto a la de cabecera de milagro ya que me llamaron ayer para decirme que me acercase a ponerme la vacuna de la gripe hoy.
Al que hace mucho que no veo es a mi doctor de cabecera...
En fin, cada pais tiene su historia. Yo de momento no me quejo y espero que los resultados de las analíticas de ayer sean buenos... ya veremos!!

I had my nurse appointment in the hospital yesterday. Nothing new since the test is done after the consultation so I won't find out if anything has changed until I get my results on the post or by email.
I told her that I has still waiting to find out about the tissue typing test to see the compatibility with my husband and she said it was strange my doctor couldn't find them last August since they were in my file. She gave me a copy to take with me in December just in case she can't find it the next time, I guess.
I must say I love my nurse, she is always up to date, knows me very well and knows what is going on.
Nothing similar to my GP nurse, she doesn't even know my family name hahaha
Is the good thing about English social NHS, even to get your prescriptions you don't need to go to the doctor, just pop up in your pharmacy, tell them what you are missing and they get the prescription from the doctor for you.
I went to my GP nurse today, they called me yesterday to let me know I needed to go by today to get my flujab.
And I was thinking it has been ages since I last saw my GP...
Well, what can I say,every country is different, and I can't complain. I just hope that the outcomes of my test are going to be good and things keep stable as up till now... we'll see...

Cuando no me duele nada / When nothing hurts

Cuando no me duele nada... me olvido de todo...
Es increíble la capacidad que tenemos los humanos para ignorar o arrinconar ciertos sentimientos cuando no nos interesa.
Los días que no tengo dolores de ningún tipo mi cabeza se olvida por completo de mi enfermedad, entonces ni siento que tengo dos riñones que son del doble del tamaño que los de una persona normal.
Hasta que la tarde cae y la noche me recuerda que estoy cansada. Y entonces vuelve todo a mi cabeza y pienso, cómo es posible que no todos los días sean como hoy? Por qué no he disfrutado hoy más intensamente y simplemente he ido a trabajar y he hecho lo que hago cualquier otro día?
La vida es breve y en ocasiones se nos escurre entre las manos sin que nos demos cuenta.
A pesar de todo si toca hacer recuento diré que me encantan los días como hoy, aunque sean sencillos y no pase nada fuera de lo normal, no me duele nada y me siento yo misma.
Qué gran sensación!
Ojalá fuera siempre sencillo recordarlo cuando tenemos esos días de bajón.
En días como este es cuando me da por pensar que el trasplante es cosa de los médicos y que con lo cabezota que soy y lo bien que me siento nunca llegará…. Jejeje
Aún mantengo activa la carrera contra mi doctora, ella insiste en que será para el verano que viene y yo sigo pensando que aún puedo aguantar al menos un año entero más, si no dos, sin necesitar diálisis, ni trasplante ni nada.
Soñar es gratis, no? Y la esperanza lo último que se pierde… pues eso ...

When nothings hurts… I forget everything…

Is amazing how easily we forget or ignore our feelings when we want.

The days that nothing hurts my head completely forgets about my illness, it is then when I even don’t feel that my kidneys are double the size from those of a normal person.

Until the evening comes and the night reminds me that I am tired. And then is when it all comes back to my hear and I ask myself, how is it possible and why are not all days as today? Why didn’t I do something special today or enjoyed it more intensely and I just went to work and did everything I do in a normal day?

Live is short and sometimes it glides between our hands without us even noticing.

All in all if I have to resume my life I would say I love days as today. Even if they are just simple with nothing happening, nothing hurts and I feel like myself.

What an amazing feeling!

I wish it was so simple to remind this in the bad days.

Is in such days when I can’t help but think that the transplant is something the doctors insist on and since I am super stubborn and I feel so good… it will never happen hehehe

I am still fighting against my doctor, she maintains that the transplant will happen by next year’s summer and  I still think that I can hold it at least a full year longer, if not two, without dialysis or transplant.

Dreaming is for free, right? And hope is the last thing we lose… so…

Un artículo interesante // An interesting article

Un artículo que he leído en internet del New York Times escrito por Harriet Brown y publicado ayer, 17 de Septiembre del 2012 me ha hecho pensar.


Se titula: En “la paradoja de la obesidad” estar delgado puede significar estar más enfermo.

Hace algunos años una investigadora sobre la Diabeltis descubrió que siendo el principal factor para padecer Diabetes tipo 2 la obesidad, bastante gente no obesa estaba desarrollando la enfermedad y se preguntó cómo era eso posible.

En estudios realizados para responder esa pregunta descubrió algo aún más sorprendente, Los pacientes diabéticos de peso normal tienen doble de posibilidad de fallecer que los pacientes diabéticos con sobrepeso o con obesidad.

Ese descubrimiento hace que la diabetes sea el último ejemplo de un fenómeno médico que tiene a los científicos sorprendidos. Lo han llamado, la paradoja de la obesidad.

Estudio tras estudio ha revelado que personas con sobrepeso o moderadamente obesos con ciertas enfermedades crónicas viven más tiempo y mejor que las personas con peso normal con la misma alimentación. La acumulación de evidencias ha inspirado a expertos a repensar ideas establecidas relacionadas con la grasa y masa corporal y las enfermedades.

Un estudio descubrió que pacientes en diálisis con sobrepeso tenían menos posibilidad de fallecer que pacientes con peso normal o peso por debajo de lo normal, en otro estudio pacientes con enfermedades cardiacas y sobrepeso salieron mejor parados que otros pacientes más delgados, llegando a la conclusión de que la obesidad de media a severa no suponía más riesgo de mortalidad.

En 2007, un estudio con 11.000 Canadienses realizado durante más de una década demostró que los pacientes con sobrepeso tenían menor mortalidad por cualquier causa.

Hasta la fecha, los científicos han demostrado que estas cifras son correctas para enfermedades coronarias, enfermedades renales, hipertensión y embolias, y ahora con la diabetes.

Una de las explicaciones sugiere que una vez desarrollada una enfermedad crónica, el cuerpo de vuelve catabólico, necesitando mayor energía y mayores reservas calóricas que normalmente. El no tener esas reservas puede tener efectos negativos incluso para personas con un peso normal.

El ejercicio físico es una parte importante y poco medida de estas evidencias que están forzando a los expertos a reanalizar su importancia.

Los investigadores que sí separan el peso y el ejercicio han demostrado que estar gordo y en forma es mejor, respecto a la salud, que estar delgado y no estar en forma físicamente.

Hace ejercicio regularmente puede que no ayude o conlleve pérdida de peso, pero reduce la grasa en el hígado, donde podría hacer daño metabólico,de acuerdo a un estudio reciente de la universidad de Sidney.

Sea cual sea la explicación que se encuentre para la paradoja de la obesidad la mayoría de los expertos están de acuerdo en que las cifras dan importancia al papel de la grasa corporal.

Mantenerse activo es bueno igual que estar en un buen peso” dice el Doctor Lavie, pero “Si tienes que dejar uno de lado, parece que es más importante mantenerse activo físicamente con ejercicio que estar delgado. El hacer ejercicio parece tener un factor protector.”





In “Obesity Paradox” Thinner may mean sicker

By Harriet Brown published 17th September 2012 in the New York times.

A few years ago, Mercedes Carnethon, a diabetes researcher at the Feinberg School of Medicine at Northwestern University, found herself pondering a conundrum. Obesity is the primary risk factor for Type 2 diabetes, yet sizable numbers of normal-weight people also develop the disease. Why?

In research conducted to answer that question, Dr. Carnethon discovered something even more puzzling: Diabetes patients of normal weight are twice as likely to die as those who are overweight or obese. That finding makes diabetes the latest example of a medical phenomenon that mystifies scientists. They call it the obesity paradox.

In study after study, overweight and moderately obese patients with certain chronic diseases often live longer and fare better than normal-weight patients with the same ailments. The accumulation of evidence is inspiring some experts to re-examine long-held assumptions about the association between body fat and disease.

One study found that heavier dialysis patients had a lower chance of dying than those whose were of normal weight or underweight. Overweight patients with coronary disease fared better than those who were thinner in another study; mild to severe obesity posed no additional mortality risks.



In 2007, a study of 11,000 Canadians over more than a decade found that those who were overweight had the lowest chance of dying from any cause.

To date, scientists have documented these findings in patients with heart failure, heart disease, stroke, kidney disease, high blood pressure — and now diabetes.

One idea is that once a chronic disease develops, the body becomes catabolic, meaning it needs higher energy and caloric reserves than usual. If patients do not have those reserves, they may become malnourished even though their weight is normal

Fitness is an important, and often unmeasured, confounder, and the growing pile of paradoxical evidence is forcing experts to re-evaluate its importance.

Research that does tease apart weight and fitness — like a series of studies conducted by Steven Blair at the Cooper Institute in Dallas — shows that being fat and fit is better, healthwise, than being thin and unfit. Regular aerobic exercise may not lead to weight loss, but it does reduce fat in the liver, where it may do the most metabolic damage, according to a recent study at the University of Sydney. Whatever the explanation for the obesity paradox turns out to be, most experts agree that the data cast an uncertain light on the role of body fat. “Maintaining fitness is good and maintaining low weight is good,” Dr. Lavie said. “But if you had to go off one, it looks like it’s more important to maintain your fitness than your leanness. Fitness looks a little bit more protective.”

Otra semana / Another week

Ya estamos a lunes de nuevo... parece mentira lo rápido que pasa el tiempo.
Llevo un par de semanas revuelta, desde que he regresado de mis vacaciones y para continuar la racha que comenzó durante las mismas cuando no es h es b pero el caso es que a diario me enfrento con algún tipo de malestar o molestia.
Que si nauseas, que si dolores musculares, que si agotamiento y el peor de todos y el único que me hace tomar un calmante de vez en cuando, los dolores de cabeza.
Creo que he descubierto que eso de dormir con dos almohadas no es muy bueno para mis cervicales y es posible que ese sea uno de los motivos ya que he probado a dormir un par de días sin doble almohada, y al despertar no tenía dolores de cabeza.
Y hablando de esto mismo, hoy estaba paseando por una página que es interactiva con pacientes en pre diálisis y leía un hilo de conversación sobre el reclamar pensión o algún otro tipo de beneficios aquí en Inglaterra.
Al parecer antes con decir que tenías dolores y poco más te daba dinero el gobierno y ahora parece que te hacen pruebas y para comenzar no te dan incapacidad laboral hasta que no te encuentras en diálisis y no siempre te la dan ya que consideran que si tienes dos brazos y dos piernas que te funcionan eres apto laboralmente.
Dejando de un lado los síntomas dolorosos y el hecho de que para mi asombro hay muchos enfermos renales que toman antidepresivos, ¿Quién querría dejar de trabajar?
Yo desde luego no, al menos el trabajo me sirve para “sentirme normal” me ayuda a desconectar y me despeja la mente de mis propios problemas o dolores, claro que no me puedo quejar ya que tengo un trabajo de oficina con unos compis geniales y donde el ambiente es muy bueno.
Supongo que aún debo seguir sintiéndome muy afortunada con mi vida. Tengo una familia maravillosa, unos hijos encantadores, una pareja que me comprende y apoya por completo y un trabajo que hago contenta y me da muchas satisfacciones pero que a la vez es sencillo y me permite cuando llega la hora de cerrar el ordenador al final del día desconectar y no llevarme el trabajo a casa.
Y encima hoy brilla el sol, ¿Se puede pedir más?
Tengo un tío muy enfermo con cáncer terminal y una muy buena amiga a la que le acaban de diagnosticar cáncer de pecho…
No, no me puedo quejar.

It is Monday again... times flies amazingly!
I have been having a weird couple of weeks, feeling not so good since I came back from my holidays, it seems to be the pains that started during my holidays are here to stay.
I feel nauseous,muscular pains, tiredness, and the worst of all and the only one that makes me take a pill once in a while, I have headaches what I never had before.
Talking about pains and feeling bad, today I was in a forum for people in pre dialysis a little while ago, reading about asking benefits here in England.
It seems to be before rules were not so strong but now you need to be already in dialysis to get some help and even then if your "arms and legs" work, you are considered fit to work.
Leaving the matter of the pains aside and the fact that to my surprise there are lots of kidney patients in antidepressant medicament, Who would want to stop working?
Not me for sure, at least working helps me to "feel normal" and helps to disconnect and take my mind of my own problems and pains. Although I have to recognize that I have a very nice office job in a great environment and I love my job.
I guess I still keep finding reasons to feel lucky with my live despite my illness. I have a wonderful family, lovely children and the best partner who understands and takes care of me and a job I love to do, an easy one that allows me to disconnect at the end of the day without having to take "work problems" with me home.
And the sun is shining as well, Who could ask for more?
I have an uncle who has terminal cancer at his 50 and a very good friend who has just been diagnosed with breast cancer...
No, I can't complain.

Regresando de las vacaciones / After the holidays

Para comenzar bien el curso escolar, el regreso al trabajo y el fin del verano nada mejor que colaborar contando mi historia en uno de mis blogs favoritos, Ana me hizo un hueco y me puse manos a la obra, poco a poco salió la historia y ha quedado fenomenal.

http://ana-vivirconinsuficienciarenal.blogspot.com.es/2012/09/personas-y-vidas-eva-con-poliquistosis.html

Just to start the "new year" after the holidays, the back to work and school time nothing beter that telling my own story in one of my favorites pages, Ana gave me the place to tell it and I have to say I love the way it turned out.

http://ana-vivirconinsuficienciarenal.blogspot.com.es/2012/09/personas-y-vidas-eva-con-poliquistosis.html

Datos y detalles / Diverse information

Ayer fue una consulta interesante... me vio mi nefróloga, normalmente como dice ella, me ven "sus ayudantes felices" en inglés suena mejor claro jajaja.
El caso es que ayer, como ya teníamos los resultados de las analíticas de mi marido y demás nos tocó ella.
Nos contó que ahora queda hacer el tipaje de tejido ya que el cruce de sangres salió negativo y él tiene el mismo grupo sanguíneo que yo y el trasplante puede salir adelante.
Nos informó que además para la próxima consulta en Diciembre, seguramente me pondrán en la lista de trasplantes nacional inglesa, pues es importante que si llega un riñón de donante de edad similar a la mía con tipaje 100% compatible lo acepte.
Si me llegara a tocar esa lotería, seguro que encantada lo aceptaría, aunque sea de donante cadáver, siempre estaré preservando el de mi marido y con ello su salud.
También me dijo que normalmente el momento para realizar el trasplante varía en cada paciente y depende de los síntomas, algunas personas no tienen síntomas hasta que su filtrado glomerular estimado está en 10 e incluso llegan a aguantar hasta un 8.
Pero hay pacientes que con el 15 ya no pueden con sus cuerpos.
Como no dejaba de hablar de síntomas le pregunté qué síntomas podía esperar exactamente a parte de obviamente los resultados de mis analíticas y me dijo lo siguiente:
Lo normal es que estés cada vez más cansada, que tengas nauseas, dolores de huesos y cabeza y dificultad para respirar además de cada vez retener más líquido.
Ahora entiendo porqué me voy quedando dormida por los rincones, pero mentalmente doy gracias de a pesar de tener mi filtrado glomerular estimado en 19, no retener líquido ni vomitar de momento. Es cierto que tengo dolores pero nada que no se pueda sobrellevar.
Pero sobre todo, lo que me hizo pensar es en todos esos pacientes que hay por el mundo que no conocen esta enfermedad, que no han tenido “mi suerte” de verla entera en su padre, abuelo o familiar y no saben qué va a pasar, lo que les espera, los pasos a seguir y demás.
Me informé sobre lo de la dieta pobre en proteínas y me dijo que lo de comer menos carne es una falacia, que en una época se intentó a nivel médico dietas de ese tipo pero que el riesgo es grande de volverse anémico y generar otros tipos de problemas por mala alimentación, y para el riñón no tendrá apenas efecto a nivel de función renal.
Más claro imposible, me dijo que ese tipo de dietas se siguen con personas que no quieren ir a diálisis, y que al final van a morir, para intentar darles algo más de tiempo ya que las complicaciones secundarias de la malnutrición no importan en esos casos.
Y también me dijo que de momento y mientras no comience a retener líquidos, puedo seguir bebiendo como hasta ahora de 3 a 4 litros de agua al día.
Me vine contenta, a pesar de que mi marido preguntó si sería posible dejar el trasplante para Septiembre del 2013 y la doctora nos dijo que ella cree que será entre marzo y julio.
Menos tiempo del que me esperaba, lo que significa que me tengo que olvidar de las vacaciones de verano para el 2013 que estábamos planeando con toda la familia.
Creo que tendremos que empezar a pensar en una escapada para Enero, jejeje.
Y de momento... seguir caminando paso a paso.


Yesterday I had a very interesting visit to my doctor. We were visited by her in person and not one of her “happy helpers” as she likes to call all her students and who are always really nice to us.
We had the outcomes from the donor test for my husband and that was the reason we were seen by her.
She explained that it still remained one test to be done to me, to see my tissue typing, and check it with the one of my husband. It doesn’t mean the transplant can’t go on since we have the same blood group and the cross match was negative but it will give more security in a good result of the transplant. She explained that all transplant have a 20% chance of rejection but that if tissue typing is not right it can go up to 30% or more, and that would mean more “anti rejection medication” for me.
She told us that most probably for the next appointment in December she will put me in the transplant list, there is always the chance that there will be a 100% tissue typing match, and if I am lucky enough to get such a lottery, of course I would go on with it, even if it would be from a dead donor, it would still mean saving my husband from going through an operation and losing one of his kidneys.
She explained us that the right moment to go ahead with a living donor transplant is not the same for all patients, and it could happen that I will be able to hold until my estimated glomerular filtration is in 10 or even 7 but also that at 15 I wouldn’t be able to hold it no more.
Since she was all the time talking about symptoms we asked which ones we were to expect, apart from the obvious results from my blood test and she said the following:
Increasing Tiredness , nauseas, bones pain, headache, and difficulties to breath properly and of course more fluid retention.
I can now understand why I fall sleep in the smallest chance I get and I am so tired although with an estimated glomerular filtration of 19 at the moment I consider myself fortunate to not have even more symptoms. It is true I do have pain sometimes but nothing I can’t live without.
It also made me think about all the patients in the world with this illness that didn’t have “my luck” of having someone in the family before them with the same, to see what is coming and know what is going on. It must be really scary sometimes. It also made me feel fortunate at the same time, since things have improved a lot since the time my father was sick with it.
She also explained about the low proteins diets, and said those are all old things that are not really good and not helping, and although it was clinically tried the results were not as good as expected. So, I should keep on eating meat since the result of being anemic or other secondary side effects to such a diet could be worst.
Also she confirmed that as long as I am not retaining liquids I can keep drinking between 3 and 4 litters of water like I do now.
I came out of the hospital happy, even if my husband asked her if we could do the transplant in September 2013 and she said she doubts I could hold it that long and she estimated the transplant to be happening between march and july next year.
Much earlier than what I thought, so it means I will have to change the holidays plans for next summer with all the family.
I think we might have to do something in January then hehehe
And at the moment, keep going step by step