El ingreso

Bueno, después de un mes y una semana, al fin tengo algo de tiempo y ganas de sentarme a contar cómo ha ido todo, qué tal ha salido el trasplante y demás.
Comenzaré por lo básico, que es la noche antes de la operación. Y luego pondré un par de entradas más con el relato de la operación, el post operatorio y la estancia en el hospital, el cuidado posterior como paciente externa y las medicaciones y alguna que otra anécdota que como para todas las cosas, las hay.

La noche antes de la operación.



Son las 4 de la mañana y aquí me teneis. El médico decidió que a pesar de haber ingresado ayer dia 9 de Abril del 2013, por la tarde sobre las seis y después de haber esperado casi dos horas a que me dieran cama, las 3 de la madrugada era la hora perfecta para venir y despertarme.

-Que necesitaba urgentemente- <>jajaja, repasar mi historial, hacerme analítica completa, ponerme la vía y mandarme a una radiografía.

Al menos la espera de ayer tuvo como resultado que me dieran una habitación de esquina y para mí sola; todo un lujo ya que aquí son de cuatro pacientes habitualmente.

También me dieron cenita y me mandaron tomar mi medicación normalmente.

Luego, ayer tarde a horas "normales", vino la anestesista a presentarse y tomar nota de mi medicación.

No me puedo quejar la verdad, el trato hasta ahora ha sido excelente y me han dejado dormir de un tirón hasta las tres.

Aquí las visitas son hasta las 8 pm y estuvieron mis hijos, mami y hermana conmigo, luego vi un ratito la tv, otro lujo gracias a lo de habitación individual y sobre las 11 me dormí.

Estoy bien, algo nerviosa y con retortijones, pero bajo control.

Mi marido tiene que ingresar sobre las 7,30 así que vendrá por aquí... ¡Estoy deseando verle!

Y supongo que vendrá la familia con él.

A mi no me bajan hasta las 9,30 a quirófano y para entonces mi marido ya estará operado.

Mañana, va a ser un día largo e intenso, pero ya solo puedo pensar en despertar en cuidados intensivos y verle a mi lado.

Mi próximo mensaje será ya como feliz trasplantada...¡eso espero!

Llegando / Almost there

Estamos a viernes, ayer fue mi último día en la oficina y mis compis me despidieron por todo lo alto. No me puedo quejar.


Creo que ya había dicho antes lo mucho que voy a echar de menos el trabajo.

El martes vi por última vez a mi enfermera y el miércoles mi marido tuvo su preoperatorio, le hicieron un electro, una radiografía,

Más analíticas y recogida de orina.

Además de esto vio a uno de los cirujanos y este volvió a explicarnos el proceso a seguir, los riesgos de la operación y le hizo firmar el consentimiento

Para la misma.

Ya no volveremos a ver a más médicos, ya dije que me había quedado preocupada por no saber el resultado del último cruce de sangres.

Ayer me mandó un mail la coordinadora de trasplantes ,tras mandar yo a su vez uno a mi enfermera, y ella me confirmó que la prueba había salido bien.

Así que ya no tengo de que preocuparme, ambas me dijeron que estaba todo listo y preparado para la operación del miércoles que viene.

Y yo… ¿cuándo estaré preparada?

Me da la sensación que hasta que no pase la operación seguiré sin terminar de creerme que es a mí a quien van a operar.

Sigo viendo todo y organizando todo como si la cosa no fuera conmigo, es muy raro la verdad.

En cuanto a mi salud, la tensión se ha controlado con la nueva medicación, la inflamación de rodillas y sobre todo de tobillos ha remitido al reducir la medicación que me la causaba,

Los dolores de cabeza aparecen y desaparecen según les apetezca, pero sobre todo ando cansada y durmiéndome por los rincones. Tanto es así que a las 9 y pico me voy a la cama.

Había pensado que iba a intentar bajar un poquito más de peso antes de la operación pero mi marido lleva más de una semana de vacaciones y se levanta todos los días con recetas

Nuevas en la cabeza, que si hoy cocino esto, que si mañana aquello, ayer tarta de chocolate, hoy caracolas con pasas para desayunar… así que va a ser misión imposible.

Esta noche vamos a ir los cuatro juntos de cena, será la última cena antes de la operación en la que estemos solos, ya que mañana llegan mi madre y mi suegro.

Me van a llevar a cenar Sushi ya que he leído por ahí que no se puede comer sushi tras un trasplante y me encanta, voy a despedirme en condiciones.

Y antes de que me dé cuenta… llegará el miércoles, seguro!



It is Friday. Yesterday was my last day in the office and I had a great time with all my colleagues, I will really miss my job after the operation until I can go back.

Last Tuesday and Wednesday were our last nurses and doctors appointments and it all went well, my husband had his last x-ray and EGC done, and he signed the consent with the surgeon.

I think I mentioned in my last post I was worried about being worried because we didn’t have the results from the last cross match they did from us two weeks ago.

I sent a mail to my nurse yesterday about it and she contacted the transplant coordinator who finally sent me an email confirming it was ok, and that they are ready for next Wednesday.

And, me, when would I be really ready?

I think even until after the operation I will still not want to admit this is all going on and going to happen to me.

I still see it all, and organize it all as if it is not happening to me, it feels weird actually.

In regards to my health: My blood pressure is now under control with the beta blocker, the inflammation in my ankles and knees has reduced after taking less of the medicine that what causing it,

The headaches come and go as they please but the worst is that I am still feeling tired and fall sleep really easily, actually around 9 I go to bed this days.

I had the intention of losing some extra weigh before the operation but with my hubby on holidays the last two weeks it has been impossible. He just wakes every single day with another recipe to try in his head, yesterday chocolate cake and today nice cakes for breakfast… it will be impossible.

Tonight we are going out for dinner, it will be our last dinner the four of us alone before the operation. My mum and father in law arrive tomorrow.

We are going to have sushi since I love it and I read online that you can’t have sushi after having a transplant.

Before I will even notice it will be Wednesday… I am sure!

Abril 2013 / April 2013

¿Ya estamos en Abril? ¿De verdad? Pero si hace dos días, como aquel que dice, era Abril del 2012 y mi nefróloga me estaba diciendo que en cuestión de un año iba a necesitar diálisis o un trasplante…


Se me ha escapado el tiempo, han volado 365 días, y no me he enterado.

Hoy es festivo así que me encuentro en casita disfrutando de mis chicos, pero mañana volvemos a la rutina, una que significa trabajo, carreras y últimas preparaciones para la operación.

Mañana tengo mi última cita con mi enfermera y el miércoles tiene mi marido las últimas pruebas del preoperatorio, el jueves será el último día que iré a mi oficina. ¡Cómo voy a extrañar la oficina, los compis y la rutina diaria!

El viernes trabajo desde casa y ese será mi último día laboral, el lunes y martes me he cogido vacaciones, entre otras cosas porque mis hijos tienen vacaciones hasta el dieciséis de Abril y también porque el martes 9 tengo que ingresar ya para la operación que será si todo sigue adelante el día 10 de Abril.

Vamos, ahí mismo, a la vuelta de la esquina está ya… y yo sigo pensando que la cosa no va conmigo, adelanto pasito a pasito pero sigo sin querer tomar conciencia, supongo que para alejar al miedo.

Pero mi mayor temor ahora mismo es que me llamen del hospital para decirme que la prueba de cruce de sangres que han repetido ha salido ahora mal y el trasplante no puede seguir adelante… o tal vez no sea un temor sino más bien un deseo oculto… tal vez si algo suceden no podamos hacer el trasplante y así yo podría seguir como hasta ahora… ¿No?

Ya sé que es absurdo, pero simplemente no puedo evitarlo, anoche me costó mucho dormirme y para colmo parece que mi regla ha decidido adelantarse… no la esperaba hasta después de la operación, pero mi cuerpo hace lo que quiere… debería estar ya acostumbrada jajajaja.

Y aunque parezca mentira, se pasaron las pascuas… al menos me queda el consuelo de que antes de que me dé cuenta, la operación también pasará.

April, already? It seems like yesterday that my doctor was telling me in April 2012 that in one year time I most probably would be needing a transplant or going into dialysis. 365 days went by and I even didn’t notice.

Today is bank holiday so I am home enjoying my kids but tomorrow is back to reality for me. Back to running, work and the last preparations for the operation.

Tomorrow is my last appointment with my nurse, Wednesday is my hubby’s last pre operation test and Thursday will be my last day going down to the office. I am definitely going to miss my office, work and my colleagues!

Friday I will work from home and that will be my last working day for now, I took holidays next week Monday and Tuesday since my kids have holidays and I am going into hospital anyway on Tuesday afternoon.

It is just around the corner, and I still have difficulties assuming it is me who is into all this, I guess is just a protection thing of my inner me, no idea but sometimes it feels weird.

My worst fear at the moment is getting a call from the transplant coordinator to let us know that the cross matching of our bloods came bad this time and the operation can’t go on, or maybe it is a secret desire, maybe and just maybe, if that is happening it would mean that the transplant can’t go on, and maybe I can just keep as until now?? Right??

I know it doesn’t make sense, but I can’t help to have all kind of thoughts, I had problems to fall sleep last night, couldn’t stop thinking, and to make things worst it seems as if my period has decided to arrive just now, I was not expecting it until after the operation, but as usual my body makes his own plans…I should have known by now…

And even if it is difficult to believe Eastern is over… so, I just need to keep thinking that before I will notice, my operation will be also over.

El cirujano y el gobierno / The surgeon and the government

Después de tanto esperar parece mentira que ayer por fin tuviéramos la cita con el cirujano.


Fue interesante conocer al equipo médico que se encargará de hacer el trasplante y de conocer en detalle lo que nos espera, aunque tampoco pedimos muchos detalles…

Además volvieron a sacarnos sangre, a mi marido el pobre cuatro tubitos, a mi creo que fueron doce. Ahora tienen que hacer otra mezcla de nuestras sangres para estar seguros de que no hay rechazo. Nos vio además otra nefróloga que está en el equipo de mi doctora para la última visita y asegurarse de que todo estaba bien y tuvimos el privilegio de ser los últimos en ser entrevistados por la consejera del gobierno que ha de reportar nuestro caso y conseguirnos el correspondiente permiso y numerito para hacer la operación legal.

Esto significó que llegamos al hospital a la una y media de la tarde y salimos de allí a las seis y media… agotador!

Nos explicaron que será el riñón izquierdo el que le quiten a mi marido, que él ha de ir sobre las siete de la mañana del día 10 de Abril al hospital y que yo tengo que ingresar el día 9 por la tarde. También nos dijeron que aparte de tener el mismo grupo de sangre no tenemos anticuerpos y que coincidimos en dos marcadores de los seis que analizan, no es el emparejamiento ideal pero tampoco es malo, según nos explicaron.

Además nos hablaron un poco de las medicaciones post trasplante y los pasos a seguir, el tiempo que estaremos sin trabajar y la recuperación.

La representante del gobierno estaba bastante relajada ya que además del libro de familia y los pasaportes la llevamos fotos de nuestra vida junta y la carta que mi marido escribió explicando por qué quiere ser mi donante.

Estaba muy interesada en saber si habíamos explicado a nuestros hijos lo que estaba pasando y quién iba a cuidar de ellos durante la operación.

Después me mandaron a otro hospital, necesitaban estar seguros de que el derrame que me ha salido en el ojo izquierdo no es nada grave, así que nos fuimos de excursión al centro de Londres a buscar el dichoso hospital de la vista y allí nos hicieron esperar otro ratito, para después de hacerme un fondo de ojo y varios estudios más decirme que estaba todo bien, seguramente sea por mis desajustes en la tensión arterial.

En fin, al menos sabemos que no hay nada serio como glaucoma o cualquier otra cosa.

En cuanto a los preparativos, ya tengo las bolsas para el hospital casi listas, el colegio ha sido informado y ya tenemos el billete de mi madre desde Madrid y mi suegro desde Amsterdam….

Ahora solo queda que no nos cancelen o muevan la operación y que salga todo bien, vamos, casi nada jajajaja.

Pero como siempre, seguiremos avanzando pasito a pasito.



After such a long wait it seems unbelievable that our surgeon and government assessor appointments for our transplant are over.

It was interesting being able to meet the team that will be preforming the operation after all and know in detail what it will be happening, not too many details thou.

We had some blood test done again, 4 tubes for my hubby and 12 for me, they need to do another cross match to make sure that everything is just fine, and we were also seen by one of the kidney doctors again just to make sure we are up to speed and ready, as ready as one can be of course.

We were the last to be seen by the government advisor what meant that we arrived at 1.30 at the hospital and left around 6.30 pm. It was a long exhausting day!!

The surgeon and his team explained us that it will be the left kidney the one that they will be taking from my hubby to give to me, that he has to be the 10th of April around 7 am in the hospital while I will have to go in the 9th at 4 pm already. They also told us that apart from having the same blood group we don’t have antibodies against each other and that we match in two out of the six marks they check, what is an average percentage, not the very best, but not bad either.

They explained a bit about the after transplant medication the care and the steps to follow and the time we will be expected to be out of work and the recovery time.

The government advisor was pretty relax, she was happy we had our marriage certificate, the passports and some pictures from our years together but she was most impressed by the intent letter my hubby wrote explaining why he wanted to be my donor.

She was very interested in knowing if we had talked to our kids about what was going on and about who was going to be taking care of them while we were in hospital.

After that they sent us to another hospital, I have some bleeding in my left eye and they just wanted to make sure there was nothing serious in there like glaucoma or so, and we were told in the eye hospital everything was just fine.

Regarding the preparations, our hospital bags are almost ready, the school has been informed and we already have the plane tickets for my mum from Spain and for my father in law from Holland….

We only have to wait now and see that they don’t cancel or postpone the operation and that it all goes well… almost nothing hahahaha.

But as always, we will go step by step.

Primavera / Spring

Hoy es sábado 23 de Marzo, se supone que es primavera... y hoy nieva en Londres.


La verdad es que esto del clima se ha convertido en una broma constante en la familia, dentro de poco comenzaremos a hacer apuestas jajajaja, pero nos gusta decir que justo va a llegar el buen tiempo cuando estemos nosotros en el hospital y no podamos disfrutar del sol.

El lunes tengo cita con la directora del instituto de los enanos, quiero informarles de lo que está por suceder, ya que la semana pasada nos enviaron una carta pidiendo que mandemos a Miguel durante las vacaciones de Semana Santa al instituto para clases extra, justo el día antes, posterior y el mismo día de nuestra operación y claro, él se ha negado rotundamente a ir a clase.

El miércoles tenemos la tan esperada cita con el cirujano y el encargado del gobierno de autorizar la operación. Se supone que ya son los últimos pasos.

El martes pasado tuve la cita con mi enfermera y me ha dado un librito informativo para los receptores de un trasplante con mucha información que me ha parecido bastante interesante. También se tomó el tiempo en llamar a un nefrólogo que estaba pasando consulta y decidieron recetarme otra medicación nueva para la tensión y reducir a la mitad la que ya tenía. Lo bueno es que me ha dicho que mi función renal sigue en 15% lo que no es nada malo. Lo peor es que me informaron que la nueva medicación seguramente me hará sentir más cansada... como si no me fuera ya de por sí quedando dormida por los rincones, lo que me faltaba... entre la hinchazón de los tobillos, que sigue ahí pero es menor ahora al reducir la medicina y el agotamiento no hago carrera de mí misma...

Y a pesar de todo sigo preocupada por el efecto que van a tener los medicamentos anti rechazo tras la operación. El otro día me preguntaba si no debería haberme quejado más sobre mis riñones a la doctora.

Quiero decir, el conocer lo que es la poliquistosis renal hace que conozca las consecuencias y el desarrollo de la enfermedad, sé que mis riñones son más grandes que los de una persona normal y entiendo que tengo... es decir, no tengo más remedio, que vivir con el malestar constante en los costados, con el vientre presionando y la sensación de tener dos pelotas en el estómago...

Pero tal vez si me hubiera quejado se habrían planteado sacar uno de los dos al mismo tiempo que hacer el trasplante...

En fin, supongo que siempre pueden sacarlos más adelante cuando llegue el punto que realmente duelan tanto que necesite tomar calmantes para soportar los dolores... de momento, puedo vivir con ellos.

Y esto me recuerda que aún no sé qué tamaño tienen mis riñones....



Saturday 23rd of March, spring should be all around and instead of that, it was snowing today in London. It has become a joke within our family but we sometimes say now that good weather and the lovely sun will show up when we will be in the hospital for the operation unable to enjoy it.

Monday I have a meeting with the High School director from my children, they invited the oldest for some extra lessons the previous, the day after and the same day of our operation during the holidays and of course he refuses to attend. I really need to explain them what is going on.

Wednesday is our really expected appointment with the doctor that will perform the operation and also with the government person that has to give us permission to go ahead. It is supposed to be the last step before the operation and we are really looking forward to have it done.

This Tuesday I had my appointment with my renal nurse, she gave me a booklet with information regarding the transplant and the hospital, what to expect and all that. It is very interesting actually. I also found out my estimated glomerular filtration is still 15, so I am happy at least is not getting worst now so close to the operation. They now prescribed a beta blocker for my blood pressure and reduced the existing treatment to the half trying to reduce the inflammation of my ankles, what it helped a bit, but the symptoms are still around and what is even worst, there is a new one to the list, I am really tired all the time… like if I was not already falling sleep anywhere anytime.

I am still thinking and worrying about the effects the anti-rejection meds will have in me after the operation and I have been wondering if I shouldn’t have complain more about my kidneys size.

That is the bad part of knowing so much about the illness you have, you do learn to live with the side effects and actually I don’t even know who big my kidneys are with the cysts. Maybe if I would have been honest to my doctor and have told her that it is really disturbing me that I feel inflated in my tommy and that I sometimes need to take pain killers to deal with their size, maybe they would have consider taking one of my kidneys out when doing the living donor transplant from my husband next month.

I guess sooner or later if it gets too bad they can always do an operation and take one of them out. We’ll see.

Sorpresas con las medicinas / Medicine’s Surprises

El jueves salí de trabajar y fui a coger el autobús de la empresa para que me llevara a la estación de tren. Me molestaba el tobillo izquierdo, estaba tirante y pensé, qué raro.


Tengo que decir que hasta ahora nunca he tenido retención de líquidos ni ningún tipo de hinchazón… cuando llegué a casa dos horas y pico después (trabajo fuera de Londres y el viaje es muy largo) mis dos tobillos estaban hinchados, el izquierdo sobre todo y mis dos piernas hasta el gemelo también. Me costó bastante caminar los últimos cinco minutos desde el metro a casa. El problema es que me quedan unas tres semanas de trabajo hasta que llegue el trasplante y encima van a ser bastante intensas… a ver quién es capaz de ir y venir dos horas y pico en estas condiciones cuando caminar cinco minutos cuesta un triunfo.

Y así sigo, salvo ayer, que hice un experimento para comprobar que tenía razón… aunque hoy de nuevo he tenido que volver a tomar mi medicina.

El caso es que está comprobado y demostrado, es un efecto secundario de mi nueva medicina para la hipertensión. ¡Tócate las narices! Resulta que se supone que tiene que arreglarte y en lugar de eso te da más problemas… Ayer no la tomé y por arte de magia la hinchazón desapareció y el dolor de cabeza no llegó.

Hinchazón de tobillos y piernas, efecto secundario muy común según el prospecto, 1 de cada 5 pacientes y dolores de cabeza, ídem de ídem. Quería volver a tomar mi antigua medicina para la tensión pero no me queda… así que tengo dos opciones, irme al médico de familia el lunes y esperar que me la quiera cambiar o seguir con la hinchazón e ir el martes a mí visita con la enfermera renal y esperar que también me la quiera cambiar.

Una cosa tengo clara, yo no pienso seguir tomando esta medicina hasta mi trasplante, prefiero mil veces que tomar la antigua a pesar de que tenga riesgo de tener otra inflamación de las vías respiratorias… Ya veremos si los médicos me quieren escuchar…

Thursday after work in the company bus to the train station I felt a bit weird about my left ankle. And I thought, how strange…

I must say till now I have not had any liquid retention or anything swollen, but by the time I got home two and a half hours later on Thursday (I work out of London and the trip is too long) both my ankles were swollen and even my legs up to my knees were starting to …The last five minutes walking home from the tube station were horrible. The worst is that I still have three more weeks to work till the transplant comes, and doing it in this condition is going to be impossible.

And here I am, yesterday I did a little experiment and didn’t take my blood pressure medicine, since I read in the prospect that is very common side effect to have swollen ankles and headaches. And yes it is now proven, it is the new medicine that is giving me this problems. Yesterday it was like magic, suddenly no swelling and no headaches to be seen all day.

Of course it makes me feel really upset, my previous medicine was stopped because they say it might be the reason for my airways inflammation, well, I must say if I have to choose, I rather take the old medicine than the new one with all this side effects. So I can’t wait till Monday that I will go by my GP to see if he is willing to change it, or either I will ask my renal nurse to do so on our visit on Tuesday. One of the two should be able to listen to me, I hope.

Will see what happens…

Tres semanas y contando / 3 weeks to go, counting down

Bueno pues aunque parezca mentira el tiempo sigue pasando.


Hoy es un día especial, aparte de ser el día internacional del riñón, es el cumpleaños de mi marido, que si todo va bien, me hará el mayor regalo que yo hubiera podido imaginar brevemente, será mi donante el próximo 10 de Abril.

Obviamente esta noche le celebraremos como se merece.



Esta semana ha sido bastante movidita, el martes me levanté de nuevo con la campanilla inflamada y pensé que me iba a tocar correr a urgencias de nuevo, pero al final se desinflamó y ayer estaba mucho mejor…

A pesar de todo sigo con dolores de cabeza y cansada y además sigo teniendo pérdidas de sangre por roturas de quistes, vamos un verdadero pastelito…

Y a todo esto ahora tenemos que agregarle lo que supone organizar una casa con dos hijos para semejante operación en la que tanto el papa como la mamá estarán en el hospital.

Ya tenemos confirmado el viaje de mi suegro desde Holanda y ando preparando los viajes de mi hermana y mi madre, la una desde Holanda y la otra desde Madrid.

Toda una verdadera operación de logística…

Creo que al final voy a necesitar la operación para descansar jajaja ya que encima y casualmente, Marzo no es sólo un final de mes, sino que laboralmente para mí es final de trimestre. Adoro las finanzas jejeje



Y en casa, el primer renegado es mi hijo el pequeño que se niega a que hablemos de la operación o de nada relacionado con ella… en fin, así no nos aburrimos.





It seems impossible but times goes by even without us noticing.

Today is a very special day, not only for being International Kidney day, but also because is my husband’s birthday, who if everything goes well, will be giving me the biggest present ever, one of his kidneys, on the 10th of April.

Obviously we will celebrate tonight as we deserves.



This has been a pretty crazy week, Tuesday my uvula was inflamed again and I thought I would have to go to A&E but it went away on its own and yesterday was looking much better already.

I still have headaches and am very tired, still bleeding because of cysts rupture, and so on…

And now I have to add to all this the stress that means arranging a house with two children to hold on while mum and dad go to hospital for a while.

The trip from my father in law is confirmed from Holland and now I am busy arranging my mum’s and my sister’s from Madrid and Holland.

It is a real logistic experience …

I think after all I will need the operation to be able to rest in the hospital afterwards hahaha and on top of all that March is not only a month with a month end but also is a quarter end so… loving working in finance hehehe



At home, the first to reject the whole thing is our little boy, he refuses to talk about the operation or anything that has something to do with it… anyway, like this we are not bored…