Tuesday 28 May 2013

Consultas externas y medicación post trasplante

La vida después de un trasplante cambia en muchos aspectos, especialmente si sale todo bien, pero lo hace igualmente cuando hay algún problema o complicación.


Los médicos se convierten de repente en parte de la familia y las visitas a las consultas externas, parte de la rutina semanal, especialmente durante los primeros meses posteriores y dependiendo de la evolución del trasplante y el paciente.

Yo de momento tengo que ir dos veces a la semana a las consultas externas y a veces algún que otro día para análisis si los médicos lo consideran estimado. Tengo que decir que soy de las personas que opina que más vale prevenir que curar, así que no me niego si me llaman para que me acerque a repetir una analítica o si necesitan una prueba extra. Eso significa primero que ellos están pendientes de mí y segundo que se pueden ir atajando cualquier tipo de problemas o despejar dudas y para esas cosas, cuanto antes mejor.

La consulta externa aunque parezca mentira para post trasplantados está bastante concurrida y casi siempre toca esperar un rato, algunas veces unas horas, pero no importa. A mí me encanta el ambiente que se respira allí, la esperanza, la alegría, y también el ver a otros pacientes que poco a poco comienzan a ser caras familiares.

Aquí en mi hospital todos tomamos la medicación anti rechazo a las 10 de la mañana y las 10 de la noche. El día de consulta la toma de la mañana debemos llevarla con nosotros pero esperar a que nos hagan las analíticas para tomárnosla. Así pueden medir en sangre las cantidades que tenemos de la toma de la noche anterior y si el cuerpo hace picos de medicamento anti rechazo que pueden ser también si se toma en exceso de lo que se necesita nocivos para el injerto. Esto de la medicación anti rechazo es encontrar el equilibrio perfecto. Yo salí del hospital tomando 9 mg por la mañana y 8mg por la noche de una de ellas, ya que tomo dos diferentes, y la semana pasada me bajaron 1 mg la toma de la mañana porque estaba haciendo picos altos.

En la primera consulta tras ser dado de alto, al menos aquí en Inglaterra, tienes que pasar a la oficina de Farmacia, donde la encargada repasará contigo todas las medicinas que tomas, se asegurará de que tienes la caja porta pastillas que deberían darte cuando te dan el alta y arreglará para que te apunten en la lista de entrega a domicilio de los anti rechazo, ya que aquí los cubre el gobierno y ni el hospital ni la farmacia los dispensan, sino que los mandan a casa en una furgoneta que sólo te los entrega a ti o a otra persona que nomines y que habrá de responder unas preguntas al conductor para asegurarse que se entregan a la persona correcta.

La farmacéutica también ajustará el listado impreso y el pasaporte de medicación que se debe llevar siempre encima, como un documento oficial y es tipo librito, como podéis ver en la foto, y que hay que mostrar siempre a dentistas, otros médicos como el de cabecera o cualquier otra persona que nos vea que no sea de nuestro equipo nefrólogo.

Cuando llegas a la consulta externa te presentas y al poco te llama la enfermera que recibe la muestra de orina que siempre debemos llevar, te pesa y te toma la tensión y te da el numerito para los análisis. Luego sales y esperas, te llaman y te hacen la extracción de sangre y después vuelves a salir para que por fin puedas ver al nefrólogo. Cuando el médico te ha visto y te comenta los últimos resultados, casi siempre los resultados de los análisis de la consulta anterior y toma nota de la medicación, responde tus dudas y consultas y demás, entonces te puedes marchar. A no ser que aún tengas algún vendaje que deba ser tratado por enfermería o limpiado o revisado. Entonces sales y esperas a que te atienda la enfermera, pides la cita para la próxima consulta y a la próxima… volver a empezar.

Al final no es tan complicado y te terminas aprendiendo la rutina. La verdad es que tengo que decir que la primera consulta entre unas cosas y otras tardé cuatro horas en salir del hospital, pero la de la semana pasada, en una hora estaba toda completamente superada.

En cuanto a las medicaciones, y teniendo en cuenta que yo he tenido alguna que otra complicación y tenía la tensión alta antes de mi operación y el colesterol, tomo bastantes, pero menos de lo que yo me imaginaba.

Básicamente se toma la medicina anti rechazo, que es la más importante. También durante seis semanas después del trasplante se toma un tipo de jarabe que sirve para proteger la boca de yagas. Hay un antibiótico que se toma solamente durante el tiempo que se tiene el catéter para evitar infecciones y otro que se toma durante los seis primeros meses posteriores al trasplante para prevenir infecciones de pecho y pulmonías o neumonías. Supongo que en cada país se llaman de una manera, pero al menos sé que el motivo de tomarlos es ese y no otro. Además te mandan un anti viral para prevenir cualquier tipo de infecciones y que se toma durante los tres meses posteriores al trasplante. Y en mi caso tengo una dosis baja de esteroides y corticoides, los primeros para evitar el rechazo ya que actúa como inmunosupresor extra y el segundo una pastilla a la noche para ayudar a que no orine tanto como venía orinando… casi 6 litros al día, lo que me obligaba a beber como una loca. Y me permite poder dormir algo mejor ya que no me levanto tanto al cuarto de baño.

El omeoprazol lo tomo dos veces al día para proteger mi estómago, ya que sufro de gastritis. La Simvastatina por la noche para el colesterol y la vitamina D a media mañana. Para terminar un par de veces al día tomo medicación para la tensión arterial y el único calmante que tengo permitido es el paracetamol de 1 gramo cuando tenga dolor, pero éste apenas lo tomo en contadas ocasiones.

Ya sabemos todos que el mayor enemigo de nuestros riñones son los antiinflamatorios, entre ellos el ibuprofeno, así que ese ni lo huelo.

Tengo dos extras, las inyecciones de Epo los lunes, miércoles y viernes que me pincha mi marido en el brazo para que la hemoglobina se mantenga alta y las inyecciones de heparina que se pinchan en la tripa y sirven para diluir la sangre y que el injerto esté bien regadito. Estas últimas no me gustan mucho y por lo que he escuchado todos los trasplantados se marchan a casa del hospital con ellas recetadas al menos durante quince días post trasplante.

Obviamente cada paciente es diferente y es posible que las medicinas que yo tomo no las manden en todos los países, pero al menos aquí son pautas comunes para todos los trasplantados. Y si se piensa con cuidado, tiene sentido, pues las defensas están tan bajitas que los antibióticos y antivirales son necesarios.

Me han contado que cuando la creatinina baja y las cosas mejoran las medicaciones se van rebajando y ajustando… yo espero que poco a poco ese sea mi caso. De momento no me quejo… me sigo considerando afortunada… he visto la diálisis todos los días mientras estaba ingresada y sinceramente… me quedo con las pastillas y las inyecciones.

Y desde aquí aprovecho para dejar reflejado mi admiración y respeto por todos aquellos que se dializan, como mi tía, y miles de personas por todo el mundo. He tenido el privilegio de escuchar algunas de sus historias y de ver lo fuertes y valientes que son. Chapó!



3 comments:

  1. En primer lugar felicitarte, pues aunque al no recibir la respuesta a mi último mensaje, pensé que era que ya te trasplantaban y parece ser que no fue así. En fin entre esto, que me funcionó durante un tiempo el Reader de Google, he andado desorientado con relación a tu trasplante, lo cual no quería perderme por nada del mundo, pero a veces las cosas son así. A través de la página y el blog de Ana (recibo todas las entradas) tampoco encontré rastro tuyo. Tengo que decir, que he restringido mucho el tiempo en Facebook (lunes por la mañana y viernes mañana también y puntualmente algún tema, que necesito responder), esto hace que haya disminuido mucho la información que me llega.

    A decir verdad, intuí que te habían trasplantado cuando indicaste (me gusta) en una imagen de mi página. No recuerdo la fecha, pero no hace mucho.
    Por lo que he leído, interpreto que todo ha funcionado bien, aunque haya algunas cosas que pudieron salir mejor, pero vaya esto pasa en la mayoría de los trasplantes. Aunque como sabes, en el caso mío el nuevo riñón comenzó a orinar en la misma de operaciones (250 cc) y desde entonces hasta la fecha, ni una infección, ni vómitos, ni diarreas ningún otro problema de interés.

    Por la experiencia, decirte que a medida que vaya estabilizándose el organismo se reduce la medicación y la persona se encuentra mucho mejor, de todo, físicamente, de ánimo, de humor, emocionalmente y finalmente crece mucho la ilusión por vivir con mucha fuerza la nueva vida por motivos de la disminución de la medicación y el aumento del bienestar.

    A mí me funcionó muy bien la siguiente estimación: (que para cada paciente es diferente, pero a mí me fue bien) Importancia medicación 40%, médico, incluyendo una buena relación médico-enfermo (que en algunos casos no se da) 25 % y el 35 % la actitud del paciente. Así es que por lo menos aplicando esta estimación Eva, tu desarrollo sin pasar mucho tiempo, adquirirá un ritmo muy bueno, que te permitirá acariciar la vida con más estabilidad en todos los sentidos y notando las vibraciones de una mayor felicidad, porque ya sabes que la felicidad no es la ausencia de problemas, sino la habilidad de seguir adelante con ellos.

    Así es que mi mayor FELICITACION, extensible a todos las personas queridas de tu entorno, de manera especial para tú marido. Cuando comienzan a mejorar las cosas, a veces lo hacen muy rápido y pasas de estar bien, a estar excelentemente bien, dentro del mismo año.

    Un abrazo !!!!

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  3. Hola guapa, en mi blog tienes un regalo, espero que te guste!!
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